hur vi kan vara... jag, du och alla andra

8 maj -07 

Idag gick vi upp tidigt. Kl. 08.15 skulle vi vara på ögonmottagningen. En läkare på SÖS hade skickat en remiss dit. Hon sa att det kan vara så att hjärnan kan trycka på ögon globen. Men ögonläkaren sa att det såg bra ut. Ev. för att kolla mer om gumman ser dåligt ska vi gå till en optiker.

När vi hade varit där gick vi tillbaka till BUP. Sov en stund, fram till 12.00. Då käkade vi lunch med några ur personalen. Det var fisk, potatis med kall sås. Potatisen var stenhård!

Jennifers pappa ringde, han var på väg. Jag och Jennifer gick för att möta honom så han hittade hit. Vi satt sen och snackade lite. Jennifer och han gick upp till SÖS entrén för att fixa rullstolen, för lite luft i ett hjul. Ev. tar de en fika också. Jag ställde mig och diskade, plockade undan lite här i vår lägenhet.

Senare på em så käkade vi middag ute med personalen. Det var jättegod lasagne. Även gumman käkade. Trevligt! 

Då berättade även gumman att en läkare hade sagt, när Jennifer frågade om proverna, att det är ”stjärnor” på provsvaren. Och att det visste nog Jennifer vad det var, trodde de men det visste inte gumman. Då svarade läk. att det är något som inte är bra. Tänkte inte mer på detta men sen på kvällen så pratade jag och Jennifer om detta och började bli lite oroliga. Jennifer var ju mycket blek och nästan vit om nosen. Det hade ju flera inkl. överläkaren sett. Jag orkade inte vänta tills imorgon utan jag ringde och ville att en sköterska skulle komma.

Jag förklarade läget och så får det inte gå till. Och de höll med. Sjuksköterskan gick iväg och ringde lab. för att höra hur det var med Hb mm. När hon kom tillbaka var hon glad, Hb var 128! Det trodde jag aldrig! Hon var ju så blek! Men det var skönt att det var som det var.  

Har pratat med vår kontaktperson, som vi fick jag och Jennifer. Bara jag, själv – ensam. Skönt! Jobbigt att berätta om hur man levt sitt liv men jag orkar inte vara tyst längre och hela tiden vara till lags. Nu vill jag börja tänka på mig själv och må bra. Varför ska jag alltid orka allt? Ibland känns det som om min kropp är ett korthus. Petar någon på det så rasar det. Men ändå känns det bättre än för ett halvår sedan. Jag vågar säga nej mera nu och strunta i vad alla andra säger. Nu får andra börja hjälpa mig. Fast ibland ”faller” man tillbaka till det gamla mönstret. Men jag måste fixa, att säga ifrån mera. Jag vill inte leva som jag har gjort. Vill ändra på mig! Må bra, göra roliga saker, ta hand om min kropp, äta gott dricka gott vin ibland, träffa snälla, roliga människor.

Är man egoist då, eller?

Har märkt att min dotter mår bra också, när jag mår bra. Hon blir så glad när hon ser att jag fixar med min kropp, badar och tar hand om mig själv.

9 maj -07

Vaknade vid 8 tiden. Personalen kom in med mediciner som de brukar vid 8. Jag och gumma låg och vaknade till lite, innan vi käkade frukost. Det sprang in personal för att säga det ena och det andra.

Bl.a. kom sköterskan in och bad om ursäkt för vad hon hade sagt till Jennifer igår. Sen kom läkaren och vår kontaktperson in för att höra sig för om hur det blir idag och hur proverna var. Han var riktigt förvånad över hur bra gummans Hb var. Han hade också gissat på mellan 90 o 100. Han bestämde också att vi skulle ses imorgon torsdag för att han ville höra hur det var på EVK mötet idag. Schysst läkare!  

Ringde färdtjänsten och bokade tid till 9.50. Vi ska hem för att ha ett EVK = elevvårdskonferens. Rektor och skolsköterskan kom hem till oss kl. 11. Satt och pratade om hur det har varit sista tiden och hur vi ska göra det så bra för min gumma till hösten. Bestämde också att tiden som är kvar dvs. 18 dagar kvar innan skolavslutning ska gumma gå till skolan men inte alls ha några krav eller en massa måsten. Sedan så satt vi och pratade lite om betyg och om att gumman är så nervös för att få IG i något ämne. 

När vi var klara med mötet så lagade jag lite lunch. Vi var så hungriga. Sen duschade vi och åkte till BUP igen.

Skönt att vara hemma en stund. Är så trött på att vara på sjukhus med min kära gumman. När vi kom tillbaka så tog vi det lite lugnt. Klockan tickade mot 17 och middag var på intåg. Vi gick upp och köpte käk i pressbyrån. Tog det lugnt resten av kvällen.

 

10 maj -07 

Vaknade vid 9-tiden. Läkaren skulle komma för att höra hur det var på mötet med skolan igår. Sen kom vår kontaktperson och hörde hur det var med oss. Jag och gumman gick ut en stund. Klockan var redan så mycket som halv tolv.  

Vid 14- tiden så gick Jennifer med kontaktpersonen till en drama lektion. Jag hade tänkt gå ner till Skanstull, en snabb promenad ner. Ville köpa ett band till mobilen. Köpte några linnen, örhänge till gumman och strumpor. Tog bussen upp till BUP sen. Jag och Jennifer snackade lite hur det hade gått på drama lektionen.

Jag kände mig lite konstig, trött och ledsen. Allt kretsar hela tiden kring Jennifer, hela tiden. De sa att jag också skulle få samtal men vart tog dom vägen. Ännu en gång är jag ”skuggan bakom rullstolen”. Hur kommer det sig? Varför känner jag så? Jag ville inte gå ut mer så jag stannade kvar i vårt rum. Jennifer gick ut för att snacka lite med en tjej. Hon kom tillbaka efter ett tag. Snackade lite om hur jag kände det. Sen var det dags för middag. Idag var det pizza! Gott!  

På kvällen så fikade vi lite, var på rummet och tog det lugnt. Vid 21 så gick vi ut till tv rummet och satte oss för att se semifinalen i melodifestivalen. Men fy vilka låtar det var! När klockan slog 23 så tog gumman medicinen sen gick vi och lade oss. Ska upp tidigt för MR röntgen i morgon.  

Fredag 11 maj -07 

Upp tidigt! MR röntgen kl. 08.30 på Sachssa Barnsjukhus.

Det gick fort, bara en timme tog det. Men det gick bra. Jag satt ute i väntrummet medens gumma var inne. Sedan gick vi ner till BUP igen. Vi lade oss för att sova en stund, var så trötta. Käkade lunch kl. 12, Jennifer hade ingen aptit så hon käkade bara knäckebröd, sen hade Jennifer musik lektion. Jag satt och pratade med en sköterska på BUP. Efter det så kokande vi ägg till gumman, hon var hungrig nu. Klockan 14.30 hade vi avslutnings möte med läkare, sköterskor från BUP samt gummans psykolog från Alb. Mötet gick bra. Vi ska nu etablera ett kontakt nät kring gumman så att hon får hjälp och att hon har någon att prata med.

Efter mötet så åkte vi äntligen hem. Oh, vad jag längtat hem!

Har haft en mycket jobbig vecka men som vanligt så har inte så många sett det, ”svårt att se en skugga”. Den där känslan finns… är så trött. Kan ingen se mig?  

Väl hemma så hämtade jag cykeln vid tunnelbanan, handlade, lagade mat, tvättade två maskiner, packade upp kläderna, svarade på några sms.

Senare när jag var så trött så började Jennifer med sitt snack, t.ex. om att jag inte får fråga henne vad det är, när jag hör att hon gråter. Att jag bryr mig får jag tydligen inte göra, just nu.

Jag är så trött på allt och alla. Varför kan inte någon gå ner i ”min djupa värld” och fråga hur jag mår? Känner mig som en robot ibland, bara gör en massa saker utan att det märks. Men som måste göras för att allt runt omkring ska funka. Undrar hur länge mina ”batterier” håller?  

Fast när jag tänker efter så håller jag ju ”masken” många gånger inför andra människor. Då ser de inte att jag mår dåligt. Får väl skylla mig själv, helt enkelt. Men jag tycker ju att någon gång kan väl någon se igenom mig, eller? Jag gör ju det för att orka, skulle jag känna efter mer så skulle jag inte orka något av det jag gör idag. Skulle dra något gammalt över mig och skita i allt. När ska jag få bry mig om mig själv? Som alla säger att jag ska göra. Men det tror jag inte på, när folk säger så längre. Men jag undrar bara vad dom menar när dom säger så. Vad gör man, när man bryr sig om sig själv? Vad gör man då? Och när ska andra bry sig om mig? Eller måste jag be om hjälp varje gång jag vill ha hjälp?

Ibland vill jag bara släppa allt och låta tankarna bara…

14 maj -07 

Dagen rullade på som vanligt. Hände inget speciellt. Gumman var i skolan och jag trodde gumman skulle gå ungefär 2 lektioner men hon gick hela dagen. Men hon var jätterött när hon kom hem.

15 maj -07  

Jennifer var hemma idag från skolan. Hon var så trött och ville inte så mycket. Konstigt vad dagarna kan svänga i humör egentligen. Men så är det, vissa dagar glada för att nästa dag vara helt nere. Idag kl. 14 var vi hos läkaren på SÖS igen. Skulle få svar hur MR röntgen var. Hon berättade att det är på höger sida som det är ett litet ärr efter skadan hon fick förra året, när hon blev förlamad. Pga. detta ärr, så skakar gumman i vänster arm och hand. För oss var det ändå skönt att höra, för man var ju rädd att det skulle vara något annat, hemskt.  

Sedan så gick vi ner till BUP igen för Jennifer skulle ha samtal med kontaktpersonen. Jag satt och läste i dagrummet. Åkte sen hem och vilade lite. Var så trötta. Det låter som om vi är trötta hela tiden, ja det är vi också. Allt detta som händer oss tar på krafterna rent psykiskt. Kanske svårt att förstå men så är det.

16 maj -07 

Följde med gumman till skolan och lämnade henne där. Sen hem, tänkte att jag skulle göra så mycket på dagen men det blev på kvällen allt gjordes. Först sov jag till 14. Sen fikade jag med några grannar ute i solen. Skönt! Men jag kände att det var ingen kul dag. Kände mig hängig, trött och ville inte göra något idag.  

Men så ringde gumma och ville bli hämtad. Och det var ju som om dagen gjorde en volter. Nu blev plötsligt dagen rolig.

Hon var på strålande humör. Jag frågade hur svenska provet hade gått när hon inte hade läst på. Det gick så bra, sa hon. Jag gjorde så gott jag kunde och läraren sa att det verkade bra, berättade hon. Oh, vad glad jag blev. Hon skrattade och körde rullstolen själv ända hem.

Man märker att hon blir starkare och starkare i armarna nu. Hon tar sig fram mycket fortare och smidigare. Hon vet vart hon kan köra osv. Nu har vi också fått en bättre port. Dom har asfalterat så det finns inga trappsteg.

Nu rullar hon helt själv ända till skolan. Det är ju sådan befrielse att få klara sig själv. Men jag tycker ju att hon kör lite för fort med rullstolen. Hon är väl säker på den nu.

Nä, nu är klockan mycket, tjugo i två på natten. Måste fixa lite i morgon torsdag också. Inte sova bort hela dagen. En sköterska från BUP kommer och hälsar på oss.  

18 maj -07 

Idag skulle vi fixa pass så att gumma kan följa med till Irland i augusti. Hon får den resan av barncancerfonden. Det är ett äventyrs läger som de bjuder gumman på. Men när vi kom till pass enheten hos polisen på var det 70 st före oss. Vi bestämde att åka in tidigare en annan dag. Vi tog t-bana till centralen istället och shoppade lite. När vi kom hem grillade vi lite. Jag lax och gumman fick marinerad fläskfilé, till det åt vi potatis sallad. Gott i gott!  

Senare på kvällen var det ju bestämt att Jennifer skulle vara med en kompis, men som vanligt blev det inget. Så nu är hon ”borta ur leken”. Så nu är Jennifers gamla s.k. kompisar ”borta ur leken”. Frågan är bara varför de beter sig som de gör? Har dom inga föräldrar som säger till dom hur man ska bete sig? Likadant är det med två andra s.k. kompisar. Jag tror att dom själva mår så dåligt att dom inte orkar bry sig. Fast dom har ju sagt att det är ”jobbigt att köra rullstol”. Men det har de då inte gjort så mycket så det kan dom inte klaga på, eller är dom lata? Skit samma, de är ju inga riktiga kompisar till min dotter, när de beter sig så. Man undrar bara varför de beter sig som de gör? Varför? Har Jennifer gjort något fel, eller? Äh, nu skiter vi i dom.  

Gumma följde med mig och några vänner in till Kungsträdgården. Det var konsert där med bl.a. Meleni C, Måns Zelmerlöw och Bosson mf l. Det var kul men jätte kallt.  

Märkliga vi människor är…

Det här med hur vi tittar på när andra människor är annorlunda. Det blev så tydligt ikväll. Vuxna säger ofta till sina barn att inte titta på folk i rullstol. Men vad händer då?… Jo, barn ställer sig t.ex. som nu när det gäller Jennifer, rakt framför henne och ”stirrar” och det är helt ok. De ser fundersamma ut, rynkar på näsan och undrar vart är benet. En del undrar om benet växer ut, en del säger att benet är vikt under kroppen. Eller som en liten kille i skolan sa, att hon har ett osynligt ben. Tänk vad naturligt! Små barns funderingar!

Tonåringar tänker inte så mycket, de tittar till lite snabbt och går vidare. De har liksom inte tid. Men en kul sak hände där i Kungsträdgården, på kvällen. En tonårs tjej kom plötsligt fram och lade armen om Jennifer och sa att hon var jätte söt. Kul! Det är inte så vanligt. Det var ingen som vi kände.  

Vuxna då, som ska föregå med gott exempel. Och som jag skrev tidigare, så talar vi om så fint för barnen att inte titta. Men vad gör dom själva? Jo, de glor! Just det, de glor! Är det några som stirrar, så är det vuxna. Men det fula i det hela, så tror dom inte att det syns men det syns, mycket mer än dom tror. Fast det vet dom inte själva. Märkliga vi kan vara! Och så skyller vi barnen.

En del som sitter i rullstol är så skickliga. Och plötsligt kan Jennifer säga att så ska jag köra snart, om hon ser någon duktig.  Och som hon tränar att balansera denna rullstol. Hon blir bättre och bättre. Kul och se!