8 maj -07
Idag
gick vi upp tidigt. Kl. 08.15 skulle vi vara på ögonmottagningen. En läkare på
SÖS hade skickat en remiss dit. Hon sa att det kan vara så att hjärnan kan
trycka på ögon globen. Men ögonläkaren sa att det såg bra ut. Ev. för att kolla
mer om gumman ser dåligt ska vi gå till en optiker.
När
vi hade varit där gick vi tillbaka till BUP. Sov en stund, fram till 12.00. Då
käkade vi lunch med några ur personalen. Det var fisk, potatis med kall sås.
Potatisen var stenhård!
Jennifers
pappa ringde, han var på väg. Jag och Jennifer gick för att möta honom så han
hittade hit. Vi satt sen och snackade lite. Jennifer och han gick upp till SÖS
entrén för att fixa rullstolen, för lite luft i ett hjul. Ev. tar de en fika
också. Jag ställde mig och diskade, plockade undan lite här i vår lägenhet.
Senare
på em så käkade vi middag ute med personalen. Det var jättegod lasagne. Även
gumman käkade. Trevligt!
Då
berättade även gumman att en läkare hade sagt, när Jennifer frågade om proverna,
att det är ”stjärnor” på provsvaren. Och att det visste nog Jennifer vad det
var, trodde de men det visste inte gumman. Då svarade läk. att det är något som
inte är bra. Tänkte inte mer på detta men sen på kvällen så pratade jag och
Jennifer om detta och började bli lite oroliga. Jennifer var ju mycket blek och
nästan vit om nosen. Det hade ju flera inkl. överläkaren sett. Jag orkade inte
vänta tills imorgon utan jag ringde och ville att en sköterska skulle komma.
Jag
förklarade läget och så får det inte gå till. Och de höll med. Sjuksköterskan gick
iväg och ringde lab. för att höra hur det var med Hb mm. När hon kom tillbaka
var hon glad, Hb var 128! Det trodde jag aldrig! Hon var ju så blek! Men det
var skönt att det var som det var.
Har
pratat med vår kontaktperson, som vi fick jag och Jennifer. Bara jag, själv –
ensam. Skönt! Jobbigt att berätta om hur man levt sitt liv men jag orkar inte
vara tyst längre och hela tiden vara till lags. Nu vill jag börja tänka på mig
själv och må bra. Varför ska jag alltid orka allt? Ibland känns det som om min
kropp är ett korthus. Petar någon på det så rasar det. Men ändå känns det
bättre än för ett halvår sedan. Jag vågar säga nej mera nu och strunta i vad
alla andra säger. Nu får andra börja hjälpa mig. Fast ibland ”faller” man
tillbaka till det gamla mönstret. Men jag måste fixa, att säga ifrån mera. Jag
vill inte leva som jag har gjort. Vill ändra på mig! Må bra, göra roliga saker,
ta hand om min kropp, äta gott dricka gott vin ibland, träffa snälla, roliga
människor.
Är
man egoist då, eller?
Har
märkt att min dotter mår bra också, när jag mår bra. Hon blir så glad när hon
ser att jag fixar med min kropp, badar och tar hand om mig själv.
9 maj -07
Vaknade vid 8 tiden.
Personalen kom in med mediciner som de brukar vid 8. Jag och gumma låg och
vaknade till lite, innan vi käkade frukost. Det sprang in personal för att säga
det ena och det andra.
Bl.a. kom sköterskan in och
bad om ursäkt för vad hon hade sagt till Jennifer igår. Sen kom läkaren och vår
kontaktperson in för att höra sig för om hur det blir idag och hur proverna
var. Han var riktigt förvånad över hur bra gummans Hb var. Han hade också
gissat på mellan 90 o 100. Han bestämde också att vi skulle ses imorgon torsdag
för att han ville höra hur det var på EVK mötet idag. Schysst läkare!
Ringde färdtjänsten och
bokade tid till 9.50. Vi ska hem för att ha ett EVK = elevvårdskonferens. Rektor
och skolsköterskan kom hem till oss kl. 11. Satt och pratade om hur det har
varit sista tiden och hur vi ska göra det så bra för min gumma till hösten.
Bestämde också att tiden som är kvar dvs. 18 dagar kvar innan skolavslutning
ska gumma gå till skolan men inte alls ha några krav eller en massa måsten.
Sedan så satt vi och pratade lite om betyg och om att gumman är så nervös för
att få IG i något ämne.
När vi var klara med mötet
så lagade jag lite lunch. Vi var så hungriga. Sen duschade vi och åkte till BUP
igen.
Skönt att vara hemma en
stund. Är så trött på att vara på sjukhus med min kära gumman. När vi kom
tillbaka så tog vi det lite lugnt. Klockan tickade mot 17 och middag var på
intåg. Vi gick upp och köpte käk i pressbyrån. Tog det lugnt resten av kvällen.
10 maj -07
Vaknade
vid 9-tiden. Läkaren skulle komma för att höra hur det var på mötet med skolan
igår. Sen kom vår kontaktperson och hörde hur det var med oss. Jag och gumman
gick ut en stund. Klockan var redan så mycket som halv tolv.
Vid
14- tiden så gick Jennifer med kontaktpersonen till en drama lektion. Jag hade
tänkt gå ner till Skanstull, en snabb promenad ner. Ville köpa ett band till
mobilen. Köpte några linnen, örhänge till gumman och strumpor. Tog bussen upp
till BUP sen. Jag och Jennifer snackade lite hur det hade gått på drama
lektionen.
Jag
kände mig lite konstig, trött och ledsen. Allt kretsar hela tiden kring
Jennifer, hela tiden. De sa att jag också skulle få samtal men vart tog dom
vägen. Ännu en gång är jag ”skuggan bakom rullstolen”. Hur kommer det sig?
Varför känner jag så? Jag ville inte gå ut mer så jag stannade kvar i vårt rum.
Jennifer gick ut för att snacka lite med en tjej. Hon kom tillbaka efter ett
tag. Snackade lite om hur jag kände det. Sen var det dags för middag. Idag var
det pizza! Gott!
På
kvällen så fikade vi lite, var på rummet och tog det lugnt. Vid 21 så gick vi
ut till tv rummet och satte oss för att se semifinalen i melodifestivalen. Men
fy vilka låtar det var! När klockan slog 23 så tog gumman medicinen sen gick vi
och lade oss. Ska upp tidigt för MR röntgen i morgon.
Fredag 11 maj -07
Upp
tidigt! MR röntgen kl. 08.30 på Sachssa Barnsjukhus.
Det
gick fort, bara en timme tog det. Men det gick bra. Jag satt ute i väntrummet
medens gumma var inne. Sedan gick vi ner till BUP igen. Vi lade oss för att
sova en stund, var så trötta. Käkade lunch kl. 12, Jennifer hade ingen aptit så
hon käkade bara knäckebröd, sen hade Jennifer musik lektion. Jag satt och
pratade med en sköterska på BUP. Efter det så kokande vi ägg till gumman, hon
var hungrig nu. Klockan 14.30 hade vi avslutnings möte med läkare, sköterskor
från BUP samt gummans psykolog från Alb. Mötet gick bra. Vi ska nu etablera ett
kontakt nät kring gumman så att hon får hjälp och att hon har någon att prata
med.
Efter
mötet så åkte vi äntligen hem. Oh, vad jag längtat hem!
Har
haft en mycket jobbig vecka men som vanligt så har inte så många sett det,
”svårt att se en skugga”. Den där känslan finns… är så trött. Kan ingen se mig?
Väl
hemma så hämtade jag cykeln vid tunnelbanan, handlade, lagade mat, tvättade två
maskiner, packade upp kläderna, svarade på några sms.
Senare
när jag var så trött så började Jennifer med sitt snack, t.ex. om att jag inte
får fråga henne vad det är, när jag hör att hon gråter. Att jag bryr mig får
jag tydligen inte göra, just nu.
Jag
är så trött på allt och alla. Varför kan inte någon gå ner i ”min djupa värld” och
fråga hur jag mår? Känner mig som en robot ibland, bara gör en massa saker utan
att det märks. Men som måste göras för att allt runt omkring ska funka. Undrar
hur länge mina ”batterier” håller?
Fast
när jag tänker efter så håller jag ju ”masken” många gånger inför andra
människor. Då ser de inte att jag mår dåligt. Får väl skylla mig själv, helt
enkelt. Men jag tycker ju att någon gång kan väl någon se igenom mig, eller?
Jag gör ju det för att orka, skulle jag känna efter mer så skulle jag inte orka
något av det jag gör idag. Skulle dra något gammalt över mig och skita i allt.
När ska jag få bry mig om mig själv? Som alla säger att jag ska göra. Men det
tror jag inte på, när folk säger så längre. Men jag undrar bara vad dom menar
när dom säger så. Vad gör man, när man bryr sig om sig själv? Vad gör man då?
Och när ska andra bry sig om mig? Eller måste jag be om hjälp varje gång jag
vill ha hjälp?
Ibland
vill jag bara släppa allt och låta tankarna bara…
14
maj -07
Dagen
rullade på som vanligt. Hände inget speciellt. Gumman var i skolan och jag trodde
gumman skulle gå ungefär 2 lektioner men hon gick hela dagen. Men hon var
jätterött när hon kom hem.
15
maj -07
Jennifer
var hemma idag från skolan. Hon var så trött och ville inte så mycket. Konstigt
vad dagarna kan svänga i humör egentligen. Men så är det, vissa dagar glada för
att nästa dag vara helt nere. Idag kl. 14 var vi hos läkaren på SÖS igen.
Skulle få svar hur MR röntgen var. Hon berättade att det är på höger sida som
det är ett litet ärr efter skadan hon fick förra året, när hon blev förlamad. Pga.
detta ärr, så skakar gumman i vänster arm och hand. För oss var det ändå skönt
att höra, för man var ju rädd att det skulle vara något annat, hemskt.
Sedan
så gick vi ner till BUP igen för Jennifer skulle ha samtal med kontaktpersonen.
Jag satt och läste i dagrummet. Åkte sen hem och vilade lite. Var så trötta.
Det låter som om vi är trötta hela tiden, ja det är vi också. Allt detta som
händer oss tar på krafterna rent psykiskt. Kanske svårt att förstå men så är
det.
16
maj -07
Följde
med gumman till skolan och lämnade henne där. Sen hem, tänkte att jag skulle
göra så mycket på dagen men det blev på kvällen allt gjordes. Först sov jag
till 14. Sen fikade jag med några grannar ute i solen. Skönt! Men jag kände att
det var ingen kul dag. Kände mig hängig, trött och ville inte göra något idag.
Men
så ringde gumma och ville bli hämtad. Och det var ju som om dagen gjorde en
volter. Nu blev plötsligt dagen rolig.
Hon
var på strålande humör. Jag frågade hur svenska provet hade gått när hon inte
hade läst på. Det gick så bra, sa hon. Jag gjorde så gott jag kunde och läraren
sa att det verkade bra, berättade hon. Oh, vad glad jag blev. Hon skrattade och
körde rullstolen själv ända hem.
Man
märker att hon blir starkare och starkare i armarna nu. Hon tar sig fram mycket
fortare och smidigare. Hon vet vart hon kan köra osv. Nu har vi också fått en
bättre port. Dom har asfalterat så det finns inga trappsteg.
Nu
rullar hon helt själv ända till skolan. Det är ju sådan befrielse att få klara
sig själv. Men jag tycker ju att hon kör lite för fort med rullstolen. Hon är
väl säker på den nu.
Nä,
nu är klockan mycket, tjugo i två på natten. Måste fixa lite i morgon torsdag
också. Inte sova bort hela dagen. En sköterska från BUP kommer och hälsar på
oss.
18
maj -07
Idag
skulle vi fixa pass så att gumma kan följa med till Irland i augusti. Hon får
den resan av barncancerfonden. Det är ett äventyrs läger som de bjuder gumman
på. Men när vi kom till pass enheten hos polisen på var det 70 st före oss. Vi
bestämde att åka in tidigare en annan dag. Vi tog t-bana till centralen
istället och shoppade lite. När vi kom hem grillade vi lite. Jag lax och gumman
fick marinerad fläskfilé, till det åt vi potatis sallad. Gott i gott!
Senare
på kvällen var det ju bestämt att Jennifer skulle vara med en kompis, men som
vanligt blev det inget. Så nu är hon ”borta ur leken”. Så nu är Jennifers gamla
s.k. kompisar ”borta ur leken”. Frågan är bara varför de beter sig som de gör?
Har dom inga föräldrar som säger till dom hur man ska bete sig? Likadant är det
med två andra s.k. kompisar. Jag tror att dom själva mår så dåligt att dom inte
orkar bry sig. Fast dom har ju sagt att det är ”jobbigt att köra rullstol”. Men
det har de då inte gjort så mycket så det kan dom inte klaga på, eller är dom
lata? Skit samma, de är ju inga riktiga kompisar till min dotter, när de beter
sig så. Man undrar bara varför de beter sig som de gör? Varför? Har Jennifer
gjort något fel, eller? Äh, nu skiter vi i dom.
Gumma
följde med mig och några vänner in till Kungsträdgården. Det var konsert där
med bl.a. Meleni C, Måns Zelmerlöw och Bosson mf l. Det var kul men jätte
kallt.
Märkliga
vi människor är…
Det
här med hur vi tittar på när andra människor är annorlunda. Det blev så tydligt
ikväll. Vuxna säger ofta till sina barn att inte titta på folk i rullstol. Men
vad händer då?… Jo, barn ställer sig t.ex. som nu när det gäller Jennifer, rakt
framför henne och ”stirrar” och det är helt ok. De ser fundersamma ut, rynkar
på näsan och undrar vart är benet. En del undrar om benet växer ut, en del
säger att benet är vikt under kroppen. Eller som en liten kille i skolan sa,
att hon har ett osynligt ben. Tänk vad naturligt! Små barns funderingar!
Tonåringar
tänker inte så mycket, de tittar till lite snabbt och går vidare. De har liksom
inte tid. Men en kul sak hände där i Kungsträdgården, på kvällen. En tonårs
tjej kom plötsligt fram och lade armen om Jennifer och sa att hon var jätte
söt. Kul! Det är inte så vanligt. Det var ingen som vi kände.
Vuxna
då, som ska föregå med gott exempel. Och som jag skrev tidigare, så talar vi om
så fint för barnen att inte titta. Men vad gör dom själva? Jo, de glor! Just
det, de glor! Är det några som stirrar, så är det vuxna. Men det fula i det
hela, så tror dom inte att det syns men det syns, mycket mer än dom tror. Fast
det vet dom inte själva. Märkliga vi kan vara! Och så skyller vi barnen.
En
del som sitter i rullstol är så skickliga. Och plötsligt kan Jennifer säga att
så ska jag köra snart, om hon ser någon duktig.
Och som hon tränar att balansera denna rullstol. Hon blir bättre och
bättre. Kul och se!