nya kurer och nya vänner

13 jan -06 

SABH kom, som vanligt. De är så trevliga. Och vad skönt att de kan komma hem, då vi får vara hemma och gumman kan få hjälp och jag får fråga om det är något. Mycket bra tjänst, tycker jag.  

Vaknade vid 12. Vi är så trötta, känns som om vi kan sova i all evighet. Man kunde ju inte sova så mycket på sjukhuset. Hela tiden var det ju något. Det var så svårt att sova när man hörde gumma ligga och gny. Jag får väl ta igen det sen. Och när det gäller gumman så lär hon vara trött länge. För oj, vad hon har det jobbigt. Hon gråter mycket. Dels för att det gör ont men också för att hon har förlorat sitt ben. Själen gråter.

Vi sitter och pratar mycket om hur vårt/hennes liv kommer att se ut framöver. Vi vet ju ingenting om framtiden just nu. Bara att ta en dag i sänder och vara glad över att vi har varandra.

En sak är då säker, och det är att jag är väldigt glad och tacksam över att ha min dotter hos mig. Jag vet inte vad jag hade gjort om det hade hänt henne något.

Tankar som att jag inte hade fått med mig henne hem, har funnits. Men har avfärdat de fler gånger. Vill inte ha de tankarna, men så svårt sjuk som hon har varit nu, så har det  varit oundvikligt.

Vad skulle jag ha gjort? Jag har ju bara min älskade gumma. 

Människor runt omkring mig har sagt flera gånger när jag tagit upp dessa funderingar att; Så ska du inte tänka! Men, jag tror min och mångas andras hjärnor som har varit med om svåra kriser, ställer in sig på det värsta och så bli det inte så. Då tycker vi nog att, det blev bra ändå. Är nog en försvarsmekanism, som kroppen har. I kris situationer blir det nog just så. Just för att kunna klara av allt som händer, runt omkring oss. Det blir liksom lite mera positivt då. Många tankar har man haft. Många ensamma stunder, för min själv. Hjärnan har ändå gott på högvarv.

16 jan -06

Ja, och som vanligt sedan amputationen, fick jag väcka gumman vid 8 för att ge henne mediciner. Hennes medicin tider är kl. 8, 16, 23. (Var 8:e timma.)

Sen somnade vi om och sov till 14, oh vad skönt och sova. Senare på kvällen hade jag tvättstugan. Fy, vad jobbigt det är med denna tvättstuga. Jag måste gå ca 150 meter med stora säckar och det värsta just nu är att jag måste lämna gumman när hon har ont och behöver hjälp med det ena och det andra. Jag får skynda hela tiden, får ont i magen. Men det är bara att strunta i det, för vad ska jag göra då? Vi måste ju ha rena kläder och tvätta måste jag göra innan vi åker in på kur igen.

Pysslade lite hemma, gillar att ha ordning och reda. Vill göra det mysigt för min gumma. Hon ska ha det så bra det går.

17 jan -06 

Usch! vilken dag. Nu börjar allt igen.

Upp vid 06.30 för att åka till Alb, igen. Hörsel, hjärta och njurar ska kollas och ett besök hos läkaren. Det tog hela dagen. Trodde vi skulle komma hem före 16 med det gjorde vi inte. Så Jennifer fick jätteont, för vi hade nämligen inte med oss medicinerna som hon ska ta vid 16. Ok, första misstaget vi gjorde i denna värld. Men, man lär sig hela tiden.

Ringde färdtjänsten, vi skulle få vänta i 1½ tim. Det var kö och trafikkaos i stan. Aldrig i livet, tänkte jag. Min kära dotter har så ont, så jag ringde min granne. Hon kom och hämtade oss. Mycket uppskattat!

Gumman skrek av smärta, hon skrek när vi kom hem så jag blev nästan rädd. Hon vred sig i smärtor. Hon fick lite "moffe" (morfin) och Panodil. Det är så hemskt och se henne så här. Det gör så ont i mig också. Och som vanligt kan jag inget göra mer än att vara hos henne, trösta, krama, pussa, klappa henne på kinden och säga att jag älskar henne och att jag finns här för henne. Men ibland känns det så otillräckligt! Men hon säger att det är skönt, för hon vet att jag finns där för henne.

Hon somnade redan vid 19.30. Jag varskodde min granne, för jag var tvungen och lämna gumma en liten stund för att sticka och handla inför morgon dagen, för då var det dags för kur, igen. D.v.s. gumman ska få ytterligare cellgiftskurer.

Jag somnade vid 22, helt slut.  

Jag känner mig som en robot.

Jag har slutat tänka, allt görs automatiskt, bara saker som måste göras, görs. Inget annat!

18 jan -06

Tillbaks till Q 84 för kur! Första kuren sen amputationen. Ingen vila här inte. Nu ska vi hålla på med dessa kurer igen. Och min kära dotter undrar då varför, då de nu har tagit bort benet, då borde ju cancer vara borta?

Men svaret fick hon fort av hennes läkare. Han säger att det kan finnas en eller några celler ute i kroppen. Vi vill inte riskera att de får chansen att sprida sig, säger han. Och därför ska nu hon få 12 kurer till, som han visar enligt ett schema som hon går efter. Men usch o fy för dessa kurer. Hatar att se gumman så sjuk. Blek och skallig, blåsor i munnen osv. Har hon inte varit med om nog, snart? Jag blir så trött. Men, man får ju lita på dessa läkare. De är så duktiga. Både jag och Jennifer gillar dem. Man får alltid svar på sina frågor. Det är skönt! 

Jaha, nu för tiden då… eftersom gumman har rullstol så får vi rum 34. Det är bland de största rummen, de har. Och här är allt som vanligt, här känner vi oss verkligen trygga. Här känner vi igen personalen och de känner oss.

Som Jennifer uttryckte sig när vi klev ur taxin. – Åh, vad skönt att vara tillbaka på Alb mamma, sa hon. Och jag förstod henne precis, vad hon menade. Det är stor, mycket stor skillnad. I allt!

Jennifer har knappt mått illa idag. Bara lite ont i huvudet. Hon satt mest och lyssnade på musik. Det gillade hon!

Idag träffade jag flera bekanta, som låg inne med sina barn. Som jag hade lärt känna innan Jennifer åkte in på vuxen sjukhuset. 

Det är några bekanta som vi har lärt känna här. Skönt när vi är ett par föräldrar som stöttar och hjälper varandra. En familj har vi lärt känna bra. De har en liten son som har Neuroblastom, en nervvävnadstumör.

Hans mamma var den första personen jag lärde känna när jag och Jennifer kom hit. Hon började prata med mig när vi stod ute på balkongen och rökte. Och det var så skönt när hon började fråga mig, om mitt barn. Sen lärde jag känna några andra föräldrar. Deras son var 4 eller 5 år, tror jag. Vi hade alla lite kontakt med varandra, när vi låg inne. Det var så skönt, för alla hjälptes åt. Och jag, jag uppskattade det enormt. Jag var ju ensam. Ok, mitt barn var lite större än de flesta, men var jag ute och handlade eller så, så var det ändå skönt att någon gick in och tittade till henne. Och det gjorde de.

lady gör under med oss...

10 jan -06 

Oh! äntligen hemma. Hem ljuva hem, obeskrivlig känsla. Den som har bott på sjukhus förstår nog hur skönt det är och hur mycket man uppskattar sitt hem.

Första gången vi åkte s.k. sjukresa. Åkte med en Samtrans buss där de sätter fast rullstolen i buss golvet. Föraren kom upp till avd. och hämtade oss, hjälpte mig att ta alla väskor. Jätte trevlig och snäll var han.

Det var så mycket snö ute så de hade inte hunnit ploga vägarna. Han fick köra jättesakta hem, bättre det och att få komma hem. Och så denna hemska gård vi bor på då, hur det ska gå? tänkte jag. Jag sa att han kan stanna vid vägen men icke sa han. Ni får skjuts ända fram, sa han. Oj, hur ska det här gå tänkte jag. Men det gick trots att vår gård är som en slingrande orm. Han hjälpte mig in med gumman sittandes i sin rullstol, ända i hallen. Han var jättesnäll! Vilken service! 

Kom hem vid 17-tiden! Hur ska det här gå, tänkte jag? Men det gick bra. Fick genast flytta pallen som stod där, ändra lite här och där för att gumman ska kunna komma fram utan problem, i sitt eget hem. Pallen stod i vägen för att hon ska kunna komma fram till gäst toan, som blir hennes toa nu. Den är lättast att komma åt. Flytta bort svarta bordet i vardags rummet, Jennifer kan placera rullstolen där när hon ska ner i soffan osv. Hela tiden fick jag tänka så, vad kan förbättras för gummans framkomlighet.

Jag hämtade mediciner och köpte en dosett för alla mediciner Jennifer ska ha, måste ha koll på alla, så det inte blir fel. Jag doserade alla tabl. Dag för dag som var ordinerat. Nu ska hon trappa ner på Oxycontinet (smärtstillande preparat), hoppas det går bra. Jag räknade ut i dosetten att gumman äter 23 tabl, om dagen. Fy, vad hemskt. Men hon måste det nu i början, för att hon har så ont. Vi ska ju sen successivt trappa ner flera tabletter. Men det får komma sen. Nu måste hon ha, det som hon får. Vissa tabletter är så beroendeframkallande som t.ex. Oxycontinet, det kan man trappa ur. Jag ringde SABH och sa att vi var hemma. SABH – Sjukhusansluten Avancerad Barnsjukvård i Hemmet. Som ska komma och se till gumman då och då, här hemma. Känns underbart att de kan komma hem, så slipper vi åka in. Varje minut hemma är guld värd. Ni anar inte…

Jag ringde och beställde pizza, orkade inte laga mat. Sedan var jag tvungen att gå ut och handla, ändå. Det fanns ingen mat hemma. Helt tomt!

 

Då inträffade det som gjorde så ont i mig, så jag visste inte vart jag skulle ta vägen.

Jag frågade gumma om det var något speciellt hon ville ha från affären. Något godis eller så. Men hon svarar:

– Ja! mamma, du kan köpa ett nytt ben till mig, om de har det på Ica?  

Och så grät hon en stund igen.  

Jag blev helt stum. Oj, vad ledsen jag blev.

Hade svårt för att gå ner och handla när hon sa så. Men jag ringde en kompis som bor nära, så hon kom till gumman.

Ja, jag var ju tvungen att gå. Vi hade ju ingen mat hemma. Men det var nog bland de värsta promenaderna jag har gått, tror jag. Tårarna kom innan jag hann gå ut i dörren. Jag hulkade mig fram och tänkte, hur det här ska gå. Jag orkar nog inte mer snart, känslomässigt. Kroppen tog mig fram i alla fall. Och hem kom jag med lite mjölk, bröd, smör och självklart lite gott till oss, samt rödgråtna ögon.

Jag funderar på hur mycket orkar jag egentligen? Känns som om jag ska blir ett kolli på någon psykavdelning, snart. 

 

Det var så mycket känslor som kom, nu när vi var hemma. Speciellt en händelse kommer jag och Jennifer aldrig att glömma. 

Vi har en katt, hon heter Lady. Sköldpaddsfärgad liten dam med en mycket speciell personlighet. Hon har verkligen satt prägel på vårt hem. Hon möter oss alltid vid dörren när vi kommer hem. Sover hos Jennifer nu när hon är sjuk, hon tröstar. Och det var just det hon gjorde, denna kväll när vi kom hem från sjukhuset.

Jag satt i soffan, Jennifer låg vid kort ändan. Rullstolen var placerad vid gummans huvud ända. Självklart skulle vår kära Lady inspektera denna nya sak. Och "vips" så hade hon hittat sin nya sovplats. Hon låg där och såg på oss. Jag och gumma småpratade lite. Jennifer började gråta lite, tårarna rann nerför kinden. Hon tyckte det kändes så konstigt att vara hemma med ett ben. Alla hennes frågor hopade sig i huvudet. Stackars gumman, jag tyckte så synd om henne.

Plötsligt händer något. Vår kära Lady märker att gumman är ledsen, hon hör hennes snyftningar och gråt. Hon reser sig upp går från rullstolen, går fram och ställer sig på armstödet på soffan och slickar Jennifer på det lite kala huvudet. Sen "duttar" hon med nosen, sen slickar hon Jennifer, igen. Jag blir så rörd att jag också börjar gråta nu. Vilken katt! Vilken känsla… när jag säger till Jennifer vad hon gjorde så började Jennifer skratta och fråga vad hon gjorde. Vi fattade ingenting!

När gumman började skratta så gick Lady tillbaka till rullstolen igen och lade sig. Hon hade liksom gjort sitt nu i att trösta. Och, om hon gjorde.

Helt fantastiskt med djur.

Denna händelse har verkligen etsat sig fast i vårt minne. Hon kände av, att min älskade dotter var ledsen och orolig.

Men man har ju hört och av egen erfarenhet så känner ju katter och hundar av när vi människor mår dåligt. Och vilken tröst denna katt har varit. Hela tiden på sjukhuset har Jennifer längtat och pratat om Lady. Alltid har Lady varit där för Jennifer. Så fort vi kommit hem så har hon lagt sig hos gumman. Liksom tröstat henne på något sätt.  

Senare på kvällen hade vi vår julafton. Vi hade en liten julafton på sjukhuset men det kändes inte så kul. Så jag hade jul pyntat innan vi åkte in. Så det var lite julfint när vi kom hem. Vi käkade pizza och öppnade julklappar.

Vid 22-tiden kom 2 sköterskor från SABH och gav Jennifer antibiotika som hon ska ha en vecka. Det blev att improvisera här. Först upp med strykbrädan som får agera uppdukningsbord för det sterila. Sen upp med en klädgalges som får agera droppställning. En Eda pump skruvar vi fast i cd hyllan. Det går bra. Allt för gumman.  

Jennifer satte sig och chattade med kompisar. Oj, vad hon saknade att få chatta. Det var jobbigt också. Gamla minnen kom upp och nu var allt så annorlunda. Livet utan ett ben. Det kan man nog inte sätta sig in i när man inte har varit med om det, tror jag. Jag såg hur hon tyckte det var jobbigt. Bara som när hon skulle gå på toan. Det blev ju inte som förr, hon bara sticker och kissar. Nej, nu skulle hon hoppa över till en rullstol först och sen köra den intill gäst toan. Är man inte van att köra rullstol så tar det tid att komma dit man ska. Första tiden så hade hon så ont så jag tyckte så synd om henne så jag tog in en hink och satte bredvid sängen. Det underlättade lite för henne.

11 jan -06 

Gick bara runt, runt hela dagen. Tänkte hela tiden på vad som behöver göras för att det ska bli så bra som möjligt för Jennifer. Orkade inte göra så mycket ändå, idag. Men jag var i allafall och köpte en data, en bärbar till gumman. Hon hade med hjälp av en barnsköterska på Q84, sökt pengar ur en fond som heter Linas livsglädje fond. Gumman fick 5000 kr, jag lade till 1000 kr så köpte vi data. Hennes pappa var hos henne, när jag var inne och köpte den. Sen hjälpte han Jennifer att få ordning på den. Hon blir så fort trött så det var bra att han hjälpte henne. Hon hade så ont, fruktansvärda fantomsmärtor.  

12 jan -06 

Gick upp lite tidigare än jag hade tänkt. SABH kom vid 10 och gav gumman antibiotika. Som de ska göra varje dag kl. 10 och 22 varje dag i en vecka. Sen ville jag börja städa bort julen. Tröttnar fort på den ibland.

Min bror fyllde 35 år, ringde och grattade honom. Han frågade självklart hur det var med gumman. Och, tja vad ska man säga. Hon har ju ont, fruktansvärt ont. 

Sedan vi kom hem har hon gråtit sig till söms, fast hon fått smärtstillande. Hon ligger och vrider sig, somnar av utmattning. Jag känner mig totalt värdelös som inte kan göra mer än att ge henne smärtstillande. Men jag kan ju inte och får inte ge henne för mycketsmärtstillande heller. Fattar inte vad jag ska göra. Situationen här hemma nu har blivit kaotisk. Jag mår dåligt psykiskt, min kära dotter mår dåligt både psykiskt och fysiskt. Jag som mamma måste hålla våra liv vid liv, vad händer annars. Jag är ju ensam med gumman. Vad händer om jag inte orkar mer? Hennes pappa kan jag ju inte ringa. Jennifer litar ju inte på honom, han har ju inte varit med så han vet inte hur man ska göra heller, när hon har det som värst.  

Hon säger flera gånger, att det är bara du mamma, som vet hur jag vill ha det. Och det är ju så, vi har ju levt ihop hon och jag, nästan hela hennes liv. Och jag lovade henne första kvällen då vi hade fått reda på att hon hade fått cancer, att jag aldrig skulle lämna henne. Det skulle jag aldrig göra heller. Har jag satt mitt barn till världen får jag ju ta hand om det, även om det blir sjukt. Väldigt sjukt! 

äntligen, går det åt rätt håll

4 jan -06

Jennifer sov ganska bra i natt. Men hon somnade inte förrän kl. 02-tiden. Hon hade ont. En gång fick hon en laddningsdos Narop i sår katetern. Det kändes skönt, sa hon.

Hennes pappa kom efter att ha varit hemma. När han kom, åkte jag hem för att tvätta. Min granne hade varit så snäll och bokat tvätt tid. Oj, vad skönt det var och komma hem en stund. Efter ett tag kom jag på att det skulle vara skönt att få sova hemma, bara en natt. Få vara ensam, få gråta och prata för mig själv om tankar och funderingar om vad som håller på att hända, just nu. Få sova i min säng, få ha mina saker omkring mig, bara för en liten stund. Jag ringde hennes pappa och sa att jag sover hemma. Jag sa: hälsa gumman att jag kommer tidigt imorgon bitti. Men… 

När jag hade hämtat tvätten och kom tillbaka så ringde min älskade dotter och ville att jag skulle komma till henne. Hon var ledsen att jag inte skulle vara med henne. – Mamma det är bara du som vet hur jag vill ha det. Kom snälla, bad hon. Hon grät och ville inte vara ensam. Ok, då åker jag väl tillbaka då till sjukhuset igen då. Jag kan ju inte vara hemma, om min gumma vill ha mig, hos sig. Det går inte! Kan ju inte sova då, hemma.

Jag kom till Civa vid 21-tiden, bättre sent än aldrig. Och självklart ville gumman ha mig hos sig över natten. Det är svårt, det gör ont i mitt hjärta. Det är bara jag, jag o jag… hela tiden.

Idag har de tagit bort epidural- nålen i ryggen. EKG och lungröntgen togs idag också. Sen blev det lite träning som att sitta på sängkanten, igen. Min gumma är så stark och duktig. Hon kämpar!

5 jan -06 

Oj, vad hon var pigg idag! Hon hade precis käkat makaroner med ketchup. Vi satte oss och läste lite tidningar, efter ett tag blev hon trött och somnade med en liten radio bredvid sig.

Vid 11-tiden åkte vi upp till avd. 22 igen. Jennifer är piggare men har väldigt ont. Hennes fantomsmärtor och fantomkänslor kommer och går hela tiden. På kvällen innan hon skulle sova hade hon jätteont. Narkosläkaren kom, en sköterska hade ringt efter honom. Han gav Jennifer en laddningsdos i sårkatetern (Narop) plus att hon fick 5ml stesolid. Till slut somnade hon.

Ja, den lilla stumpen levde sitt liv. Det var lite spännande att se hur de såg ut där inne, under bandaget. När det togs av var det med spänning jag kikade. Och jag blev så överraskad positiv hur det såg ut. Än en gång kom en sköljning av tacksamhet att ”Bästa läkaren” hade gjort så fint, på stumpen. Den var mycket svullen och känslig. Och det kan man ju förstå. Skynda långsamt!  

6 jan -06 

Jennifer sov till 13-14 tiden. Hon är så trött av all smärta. Tänkte att vi skulle duscha efter frukosten men det ville hon inte. Hon var trött, irriterad och allt är jobbigt, tycker hon. Hon längtar hem!

Efter ett tag hämtade jag in ”gå bordet”. Nu ska vi träna! tänkte jag. Hon satte sig på sängkanten och reste sig sen på benet och stod en stund. Sen "hoppade" hon över till rullstolen som hon aldrig hade gjort något annat. Hon är så duktig! tycker jag. Hon rullade ut i korridoren med sin pappa efter sig. Jag passade på att bädda nytt i hennes säng.

Middag med kyckling, ris och currysås. Det tyckte hon var gott. Jag och gumman hade svårt för att sova på kvällen så vi låg och småpratade nästan hela natten. Det är ju så viktigt att både hon och jag får prata av oss. Vi liksom hjälper varandra i det jobbiga. Hon är så skön och mysig, min dotter. Tänk, att hon tänker på mig, hur jag mår också i allt elände.  

På morgonen sov länge som vanligt!

Verkar som om Jennifer blir piggare för varje dag som går, fast hon har ont. Idag tränade hon benet lite, käkade kyckling och ris igen. Hon får "personlig kost”!

Vi ringde lite, pratade med lite nära och kära. De har så många frågor och funderingar. Jag blir så trött. Men jag förstår de också.  

8 jan -06 

Jennifer vaknade vid 14-tiden. Käkade frukost sen hjälpte jag henne att duscha. Det tyckte hon var skönt. Jag och hennes pappa lämnade Jennifer ensam en stund. Vi gick och käkade i restaurangen vid huvudentrén. Tänkte att det kan vara bra för gumman att få vara lite ensam också, reflektera på det som har hänt och få tänka själv utan att någon lägger sig i hela tiden. För lite så gör föräldrar, man vill passa upp och vara där hela tiden för sina barn men det kan vara bra för henne att vara själv också. Sedan så ville gumman vara själv när hon skulle ringa några kompisar. Hennes pappa åkte hem på kvällen. Jennifer var deprimerad, grät och ville ingenting längre. Vi pratade hela kvällen/natten.

9 jan -06 

Wow, vi vaknade före 12.00!

”Bästa läkaren” kom in springande och frågade hur läget var. Han var inne 5 min men skulle komma tillbaka. Han är bara för rolig och mycket, mycket bra. Blir så trygg och lugna i hans närvaro. Han själv är sprallig, glad och har mycket bra koll på läget. Kunnig och påläst ang. Jennifer. Detta gillas mycket!

Efter en stund kom smärtläkaren in och pratade om smärta och mediciner. Då vaknade Jennifer. Neurontin tabletterna kommer Jennifer att äta i minst 3 mån, sa han. Sår kateterna tog bort sedan, det gick bra. Nu äter gumma bara tabletter!

Sen slumrade vi en stund.

Plötsligt rullar allt på, in kommer en sköterska som ska ta blodprover, avd. chefen på A22, arbetsterapeuten, sjukgymnasten och kuratorn fr. Q 84. Alla på en gång! Jennifer hoppade på kryckor för första gången.   

”Bästa läkaren” kom igen! Han berättade att tumören som de hade tagit prover på var helt död när den togs bort, skönt. Och sen att vi sover sista natten här på avd. 22. Wow, vi får åka hem! Kan inte tro det, är det sant. Samtidigt kom en tankeställare om hur det kommer bli nu. Jag måste ordna så gumman kommer fram med rullstol och så. Måste möblera om och hur blir det till skolan osv. Plötsligt kom det massa, massa frågor. Men åh, vad jag och gumman längtar hem! Till vår lilla kisse misse Lady.  

Jag pratade med min bror idag och Jennifer ringde mormor och morfar, första gången sedan amputationen. Jennifers syskon var också och hälsade på idag.

Mycket hände idag, vi var helt slut men nöjda ändå. Vi skulle ju få åka hem imorgon om inget konstigt hände. Båda somnade tidigt och Jennifer somnade utan Stesolid, skönt.

crp 478 och ont

Ja, där satt man i den "sköna stolen". Den började bli obekväm, faktiskt. Nu har jag suttit i den tillräckligt, tänkte jag. Bytte för en stund till en vanlig. Satt närmare min dotter. Hörde hennes andetag, de var tunga. Hon små mumlade lite. Inget hår, svullna kinder och små röda torra och bräckliga läppar, ja så såg hon ut.

Sönderstuckna armar, de var inte vana vid en porth a carth på vuxen avd. så de stack i armarna mycket. Och min kära dotters blodkärl ville ju inte visa sig så hon såg blåslagen ut ibland. Saturations mätaren ramlade av fingret gång på gång. Det var jobbigt, för varje gång tjöt det i monitorn som om att något var fel. Men det var inget som var farligt.

Gumman vaknade till några gånger. Hon drömde och hade lite hallucinationer, som hon tyckte var lite obehagliga.

En dag hade de satt in en tv till gumman, vi tittade lite på den men det var inget intressant, tyckte jag. Jag försökte sova när det gick men det var svårt.  

Plötsligt...

– Mamma, mamma, mamma aj! det gör ont aj! Mamma, mamma och åter mamma. Oj, vad har hänt tänkte jag? Det var inte min gumma i alla fall, hon sov som en stock. Nu var kl. ungefär halv tre på natten. En kille kom in, personalen pysslade om honom och i tumultet fick jag höra att han hade hoppat från en balkong på tredje våningen någonstans i stan. Tja, kille kunde kanske vara 17-18 år. Men oj vad han ropade på sin mamma. Till slut kom hans mamma.

En till:

Killen ville slåss. Personalen fick tillkalla väktare. Men polisen kom istället. Han ville slåss med alla. De gav honom tydligen något, för till slut bara tystnade han tvärt. Men efter ett tag så började han igen. Han spydde ner hela sängen, skrek och gormade. Och där låg min gumma och sov, utan att röra en min. Hon levde nog sitt eget liv i den legala drogvärlden, i sömnen.

Sen kom en gammal tant… tja vad gjorde hon då. Nej, inget speciellt förutom att låta som om det var sista andetagen hon tog. Fast det var ett fruktansvärt liv varje gång hon andades. Måste ha svalt nyårs supé utan att tugga.

Jag började bli knäpp. Jag måste erkänna att när jag satt där och lyssnade på alla dessa konstiga ljud och det var ju inte nyårs raketer precis, utan på vilka otroliga ljud vi människor ger ifrån oss, så fnissade och smålog jag lite för att i nästa stund undra om någon överlevde. I de här rummen runt oss och i det vi befann oss i, var det ju verkligen folk som inte kom hem, någonsin. Folk som inte överlevde det de hade råkat ut för. Hur duktiga våra läkare och sköterskor än var, så var deras väg kanske redan utstakade. Vissa kanske inte skulle leva till typ 80-90 år. Ibland kan man ju tro att livet redan är utstakat för vissa, hur underligt det än låter. Varför får vissa leva och vissa dö i förtid? Och framför allt, varför ska barn dö före de som är äldre? Ja, tänk om man hade svar på alla frågor.

Nu satt jag där och slumrade till igen.  

1 jan -06 

Jennifers feber går upp o ner. Crp har varit uppe i 478, det är ett infektionsvärde kan man säga. Men det sjunker lite, är nere på ca.350 och det är ju bra. Jennifer satt upp lite idag. Hon var snurrig men det gick bra. Jag stack iväg och skulle betala räkningar hemma men det gick inte. Kortet var spärrat. Jag hade tryckt fel kod för många gånger. Typiskt!

Jennifer lade sig för första gången på sidan sedan amputationen. Hon verkar lite piggare idag! Skönt! Tänk, att det ska vara så stor grej, att kunna ligga på sidan. Ja, livet blir litet när man har det som hon.

Jag blir jätteglad för minsta lilla uteveckling hon tar. Det betyder en dag närmare hemgång. För nu, nu var det den stora hemlängtan som börjar komma. Att leva på Findus mat och Pressbyrå mat är inte kul längre. Vill ha min säng, mitt badkar.  

2 jan -06

Jennifers pappa kom och bytte av mig. Han sover hela natten på rummet på avd. Nu var det min tur. Jag sov en stund på förmiddagen. På eftermiddagen kom sjukgymnasten. Hon hjälpta Jennifer lite att komma igång och röra på sig. Visa vad hon kunde träna på osv. Hon lärde gumman att sätta sig på sängkanten, det gick bra. Sen skulle Jennifer spänna musklerna i stumpen, oj! vilka muskler hon hade, min gumma. Hon spände jättemycket! Sen skulle hon lyfta benet. Det lyfte hon jättehögt! Jag blev jätteglad! Hon är så stark, sa sjukgymnasten men Jennifer blev fort trött. Och det har jag full förståelse för. Min lilla gumma. Skönt att hon är envis. Hon kommer fixa det här… jag vet.

Sen kom smärt läkaren "Kaffe" och snackade lite. Han bestämde att i morgon bitti kl. 06.00 "prov" stänger de av epiduralbedövningen i ryggen. Det blir intressant, tänkte jag. Kuratorn från Q84 kom och hälsade på också.

Jennifer visade hur man "bubblade" vatten. Det är för lungornas skull. Det är mest för att de inte ska ta skada för att hon ligger ner hela tiden och inte anstränger dem, de måste spännas ut för att inte ”ramla ihop”.

3 jan – 06 

Hemsk dag! Idag har gumman bara ont, ont och ont. Vi tycker att inget hjälper just nu, av alla mediciner. De stängde av epiduralen på morgonen. Ersatte med tabletter. Jag blev irriterad på "Kaffe". Han är duktig och bra men… det är så jobbigt att se gumman ha så här ont. Och självklart ska ju det gå ut över någon. Och då blev det han. Crp är idag 300. Hon kallsvettas och får feber toppar upp emot 40-41 grader. Nu börjar de fundera på varför ingen antibiotika fungerar. De bestämmer sig till slut för att köra på ”rävgiftet” Vancomycin. En antibiotika som typ tar det mesta. Och som det gjorde. Crp sjönk snabbt.

Jag har tänkt åka hem i morgon och tvätta. Får se om jag kan det. Är så svårt att få tid i tvättstugan och vara hos gumman samtidigt. Är så svårt att få ihop det, den s.k. vardagen. Som man ska få ihop, som så många säger. De som yttrar sig, skulle jag vilja se leva mitt liv, just nu. Vadå tvätta? Det kräver mycket planering!

Gumman var trött. Svårt att komma till ro. Jag masserade gummans huvud en stund efter det att hon hade fått tabletter. Hon somnade fort! Hon älskar när jag masserar henne. Hon älskar beröring.

 

Jag vill också ha beröring, nu. Lite endorfiner skulle sitta fint, i kroppen.

en nyårsfest, eller?

Det blev ju faktiskt så att nu, när både jag och Jennifer kände oss trygga så ja, vad hände då? Jo, gumman fick lite mindre ont, eller rättare sagt hon tänkte inte så mycket på det för nu var hon i trygga händer.

Hon kunde sitta upp, vara med lite i vårt snack om henne osv. Hon var ju trygg med att hon visste att hon fick hjälp med en gång när hon ville. Hon behövde aldrig vänta på hjälp.

Men, hon hade ju fortfarande mycket ont. Hon sa flera gånger att hon inte orkar mer. Men då ryckte lilla mamma in igen och sa att hon måste, för mamma vill ha kvar henne länge till, i livet. Dagarna gick och vissa var värre, andra bättre.  

En dag var hemsk! 

Jag satt hos gumman, dagarna gick och jag hjälpte henne med diverse saker som t.ex. hämta mat och om det var något speciellt. Och idag var en sådan dag då Jennifer ville ha kyckling, mos o grönsaker, en "snabbsak" från Findus som vi hade lärt oss tycka om. Jag hade då köpt en tidigare för att vara beredd när gumman ville ha. Den låg uppe i kylen på avd. 22 där vi hade vårt rum kvar. I kylskåpet, trodde jag. Efter mycket letande så frågade jag personalen. Ingen visste något. Till slut så kom en liten sköterska fram. Hon talade om att hon hade kastat maten. Vad, sa jag? Jag har ju skrivit namn och rums nummer på den och datumet har inte gått ut. Då säger hon att hon trodde att vi hade åkt hem. Trodde! Idiot! Hon kunde väl ha tittat in i rummet och sett att vi var kvar, eller hört sig för om oss, under ronden.

Jag skällde ut henne och hon fick verkligen veta vad hon hette. Ja, det var jätte- skönt att skälla på någon. Tappa lite kontroll. Sen sa jag att vi ska ha ersättning för att hon kastat mat. Tänk efter nästa gång, sa jag. Sen gick jag.  

Sen så var det en annan sköterska som kom och berättade att någon hade varit här på avd. och frågat efter oss. Men sköterska berättade gladeligen för mig att hon hade hänvisat de ner till Civa. Dit vi hade åkt, igen. Vilka dumhuvud det finns inom vården. Det finns ju något som heter tystnadsplikt. Som jag skrev tidigare så ska vissa då inte jobba inom vården. Jag blev så trött när sådant här händer. Inte nog med det som har hänt, jag ska också bråka med personalen. Och nu gick jag till chefssyrran. Hon fick verkligen veta vilken personal hon hade samt betalade hon mig för maten plus lite extra. Att barn drabbas av vuxnas klumpighet, stör mig. Mycket!

 

Vad ska jag säga nu till min gumma? Tänkte jag. Hon älskar ju den där Findus lådan. Gick ner till henne igen och förklarade vad som hade hänt. Hon blev ledsen förstås. Men jag fick låna en spark cykel från Civa och stack ner till pressbyrån för att se om de hade någon kvar. Gissa om jag blev glad när de hade det. Tänk vad en sådan sak kan göra en glad. Och hur glad blev inte gumman?  

En sådan här sak kan förstöra den bästa dagen. Det är kanske en ”småsak” för många, men inte för oss. Jag tänker att lite i vår vardag kan väl få flyta på. Gå liksom vår väg. Men nej, allt ska strula. Och jag känner att allt är viktigt. Även om det är småsaker. Jag tycker det räcker med de problem vi har. Allt annat i vardagen kan bara få vara?

Men allt ordnade sig till slut. Oj, vad hon käkade. Hon blev lite berömd för att hon ville äta så mycket och hela tiden. Det är ju inte så vanligt, tydligen. Personalen skrattade åt henne för det.  

Ja, nyårsaftons kväll närmade sig och självklart låg vi fortfarande på sjukhuset. Vi ligger fortfarande på Civa. Och fortfarande har Jennifer mycket ont.

Tänk, vilken jul och nu, vilken nyår?

Har och kommer nog aldrig vara med om något värre i hela mitt liv. Där satt man nu, ok för all del i en skön stol men hur kul är det och fira nyår på en intensivvårds avd. på KS? Ja, nu efteråt kan jag berätta att jag har haft roligare nyårs fester.  

Snön ligger och blänker utanför fönstret, för fönster hade vi precis vid gummans säng. Det var en vit o fin snö. En riktig vinter! Varje gång jag gick ut och rökte så tittade jag på julgranen som stod vid huvudentrén, den var så fin. Stor och fin med ett tjockt täcke med snö på grenarna. Ljuset lyste så fint igenom! Denna kväll var det nästan tomt och tyst vid entrén. Jag fick bara gå hit och röka, för här fanns det "rökruta". Det kanske tog mig sammanlagt 10-15 min att röka och gå från gumman, bara för att röka. Fick gå långa korridorer, tysta och tomma på människor. Ensam.

En och annan anhörig gick genom dörrarna, någon såg ledsen ut, någon annan såg lite ”sådär” ut, som om att det kommer nog att ordna sig. Märkligt hur vi människor ser ut ibland.

Men för det mesta så stod jag där, ensam, ingen kom eller gick. Snön föll, stora tunga flingor. De lade sig vid entrén, försvann fort. Det var värmeslingornas fel. Några taxi bilar stod vid taxistolpen. En och annan ambulans kom åkande, ibland snabbt ibland sakta. Tänk, vilken tur att ett sådant här ställe har öppet dygnet runt.

Man hatar att vara här men samtidigt, vad skulle jag göra utan detta ställe med denna underbara personal (finns undantag)? Man hatar och älskar samtidigt. Helt fantastiskt vilken sjukvård vi har i detta land. Tänk om vi hade bott i ett annat land?

Ja, så gick mina tankar när jag stod där och rökte, en gång. Tankarna var många och djupa. Och jag vet inte hur många tysta tårar jag har haft, där vid entrén.  Skulle nog ha kunnat vattna julgranen.

Lärde mig mycket om livet, kändes det som. Mina tankar var mycket hos min tjej, Men, jag tänkte också mycket på min mamma och pappa. Att vara förälder är inte lätt. De måste fundera och tänka. Varför deras barnbarn?
Sen tänkte jag mycket på mig själv. Det var de enda gångerna jag funderade på mig själv. Varför jag? Har jag inte varit med om nog, snart? Efter att ha levt i missbruksförhållanden i flera år, som medberoende så ska jag också testas ytterligare. Om livet är värt att leva, eller? Är det bara mitt fel, hur mitt liv har blivit? Vill inte tro det, eller? Kanske.  

På dagen hjälpte jag gumman med att tvätta sig. Det var inte det enklaste. Personalen fick hjälpa mig. Gumma väger ju inte 10 kg. Jag tvättade henne under armarna och lite här o där. Hon tyckte det var skönt. Det är ju inte så skönt och ligga i en säng där det är plast överdrag runt allt, så som kuddar och madrass. Fy! Vad svettigt det var. Jag bytte lakan och örngott. Fick byta hur mycket jag ville hos gumman. Det ska ju vara fräscht och rent i sängen, tycker jag. Jag fixade lite gott till kvällen, dvs. cola, chips och hennes kära persikor från Haribo, åh vad hon älskade de. Fick känna mig lite nyttig!  

Efter lite ompysslande med kuddar och läge på sängen så var det dags för lite morfin och stesolid. Jag talade om för henne att det var nyårsafton ikväll och att det kan komma in lite folk senare i natt, som har råkat illa ut, och att det kan höras stök och bök. ”Jag bryr mig inte", sa hon.  

 

Skönt, hon fick några öronproppar av en sköterska, sen lade jag handdukar runt huvudet på henne. Morfin och Stesolid åkte in och hon gled in i ett tillstånd som jag också velat ha nu. Men, det gick ju inte. Vem skulle hon lita på då? Vem skulle se till det lilla extra då som gjordes, runt henne? Men det såg skönt ut, då.

Till slut pussade jag henne go natt och sa gott nytt år. Jag lovade henne att vara hos henne hela natten. Och lovade henne samtidigt att nästa nyår ska vi göra något roligare. Så…

Där satt jag nu ensam, igen. Mycket! Kan inte min kropp lämna mig nu? Kan den liksom inte bara få flyga iväg. Och ha en kul nyårsfest. De små tårarna rann nerför min kind. Jag drog för gardinerna. Vill inte synas, vill inte… nu kom de stora tårarna. Jag hulkade. Jag snyter mig gång på gång. Varför? Nu kom den där tsunamin, igen. Som skulle vattna julgranen, i huvudentrén. Nu fick jag lägga alla tårar i en påse och spara. Det var speciella tårar. Det var tårar som bara jag såg. Sista dagen detta år, 2005. Då kom de tårar jag har varit så rädd för, länge att de skulle komma. De där ensamma tårarna. De som betyder så mycket. De som kanske har förklarat så mycket, som jag har varit så rädd för. De som har betytt hur mitt liv har varit. Mitt liv rann ut i tårar. Men kära dagbok, du ska veta att mot slutet var det helt underbart. Mycket rann av mig. Men jag fyllde på, igen.

En gråt är befriande… flera får en att se livet på annat sätt. I mitt fall…

Gott Nytt År!

civa

Tänk! jag föder en liten flicka som är hur fin som helst. Lite ljust hår på huvudet, tio tår och tio fingrar. Hon väger 3575kg och är 51cm lång. Och allt sitter där det ska. En helt ny värld öppnar sig för mig. Har verkligen denna lilla tjej legat i min mage? Helt ofattbart! Nu är jag mamma, vilken otrolig känsla. Ja, alla som har blivit mammor kan nog förstå hur jag känner. Det absolut bästa som har hänt mig.

Nu, nästan 15 år efteråt så får jag se något annat. Inte det jag vill se, utan en annan gumma. Det fattas något, jag kan inte se det på en gång. Men jag ser att hon ligger där. Men det här drömmer jag nog, för detta känns så overkligt. Jag vänder mig om på intensiven, vill inte se mer. Börjar gråta, jag sätter händerna för ansiktet och tänker till.

Hur var det nu igen? Är det sant att de har tagit min älskade Jennifers ben? Har jag inte drömt, eller? Nu kändes det som om min hjärna inte riktigt var med mig, igen. Allt krockade i huvudet. Jag såg en sak men tänkte något annat. Äh, jag vet inte hur jag tänkte men det var definitivt inte som jag ville ha det, i livet i alla fall.

Ryck upp dig nu! hörde jag en inre röst säga.

”Det är ju inte du som ligger där, det är din dotter”

Plötsligt pratar gumman med mig. Hon säger:  

– Mamma, kan du hjälpa mig att lägga upp mitt ben, det har ramlat ner på golvet? frågar hon mig.

Jag stelnar till, ännu en gång. Vad säger hon? Jag måste agera nu, nu. Men nu känns det som om jag inte orkar mer. Jag är slut som mamma. Är ingen mamma längre. Känner mig ful, dum, orkeslös och totalt utmattad. Kan inte jag få ligga bredvid henne, i sängen. Bara lite… kan ingen ta hand om mig, nu. Hela jag gråter men ingen ser. Jag har fått lära mig att inte visa, för mycket. Måste tåla, måste orka.

Men nu vill inte jag mer…

Jag pussar henne på kinden och viskar i hennes öra att det onda i benet är borta nu.

Då förstår hon att jag inte kan hjälpa henne att ta upp benet, för det ligger inget ben på golvet. Hon börjar gråta, tysta tårar. Tysta, tysta.

Jag kan inte med ord beskriva hur min gumma såg ut, när jag berättade. Jag skulle kunnat ha bytt med henne, på sekunden. Varför? Kan man liksom inte ta bort hela vår situation? Kan man inte bara få dö för en liten, liten stund?

 

Jag får en klump i halsen, den bara lägger sig där. Hur ska jag hjälpa henne? Hur kan jag vara en bra mamma nu, för henne? Vårt liv har förändrats på så kort tid, jag hinner inte med. Vad händer? Allt är så nytt. Jag ser hur min dotter tänker, nästan. Det snurrar i hennes huvud. Hon tänker nog, att här vill jag inte vara. Hon vill inte längre… Hoppet är borta, ser det ut som. Men hon måste fixa detta. Hon måste! Jag vill!  

Undrar vad hon tänker? Hur tänker en tonårstjej, som precis har fått lära sig att tycka om sin kropp och nu har fått sitt högra ben amputerat? I den åldern är det ju inte lätt att tycka om sig själv, det tillhör liksom tonårslivet. Men min gumma sa flera gånger att hon tyckte att hon hade fin kropp. Det var så roligt att höra det.  

Ja, då satt vi här nere på centralintensiven (Civa). Det är torsdagen den 29 december 2005. Det är riktig vinter ute. Jättemycket snö! Jag och hennes pappa hjälps åt att vara hos gumman. Pappan har ju inte varit så mycket på sjukhuset sen Jennifer blev sjuk. Men nu sista tiden, då hon har varit på KS så har han varit med mer. Jobbigt men skönt på något sätt. Man måste ju lägga allt bråk och annat bakom sig när man hamnar i sådana här skeende i livet. Men så jobbigt det är, när han inte förstår vissa saker som jag och Jennifer har lärt oss, genom att vara på sjukan mycket. 

Vi gjorde upp som så att jag är hos henne på nätterna och han går upp och sover i sängen på rummet, på avd. Jag kunde inte sova förstås. Satt i en lite finare kontors stol och halv sov. Men hur jag än gjorde så låg jag där, vaken och tittade på mitt barn. Så fort hon "gnydde" så ställde jag mig upp. Kikade på monitorn som visade puls och syre mm. Och allt såg, för det mesta bra ut utom när "satrationen" på fingret hade åkt av, då pep det till. Men det var bara att rätta till på gumman. Men vilken personal det fanns! Helt fantastisk! De tittade till gumman hela tiden.  

Rummet, tja det var ju inte så märkvärdigt. Där vi nu låg är ju då Civa dvs. centralintensiven. Det är hit alla akut och trauma fall kommer. Och det blev vi verkligen varse om senare. (läs text längre ner). Det är flera rum i ett stort rum, kan man säga. Det är en speciell avd. där det finns flera rum. I varje rum får det plats ca 3-4 patienter. Och det finns alltid personal i rummet. Vid varje patientplats finns allt som behövdes.  

Personalen var så proffsig. Allt gick så fort, när någon kom in. Alla visste precis vad de skulle göra och när. Kände att min gumma var på ett tryggt ställe här.

Dagen efter…

Hennes pappa kom ner från rummet. Nu sa han till mig att jag skulle gå upp och sova lite. Men jag kände att, aldrig jag lämnar min gumma här. Vi som hade följts åt hela vägen, vi skulle också kämpa igenom oss detta helvete. Så jag stannade kvar och var vaken. Men trött! Tack gode gud för kaffe.

Tiden gick och vi fick lämna Civa på eftermiddagen, för att åka upp till vård avd. igen. Jag var inte glad! Jag tyckte inte att de skötte sig så bra där.

Jennifer vet jag också, inte tyckte om att vara där. Fast det fanns ju några undantag, av personal. För visst fanns ju en och annan som var bra och då var de verkligen jättebra. 

Ok, väl uppe! Jennifer hade ont, självklart. Vad trodde man annars? Det var ju bara att göra det så bekvämt det gick för henne med alla kuddar och dynor som fanns. 

Det största problemet var nu, att de inte gav Jennifer nog med smärtstillande. Jag blev nästan galen. En läkare från Civa, kallad "Kaffe", sa att gumman skulle få smärtstillande, Narop var 3 tim i sår katetern som hon hade längst ute på stumpen. Den tiden fick jag hålla koll på. Fattar inte, det är väl inte jag som ska ha koll på det. Sedan så fick gumma feber, det fick jag också säga till om.

 

På kvällen kom en sköterska (kille) och sa att de skulle ta prover på Jennifer. Jag sa till om att nu var det också dags för mer smärtstillande i stumpen.

Ok, sa han. Men vad gjorde han då?

Jo, han började "mixtra" med att försöka ta prover på gumman. Först i en arm, sen i andra men det gick ju inte, förstås. Gumman låg och skrek av smärta och han pillade med att försöka ta prover. Till slut fick jag nog, sa till honom att smärtstilla Jennifer först. Hon fick Narop i sår katetern, till slut.

Sedan fick han hämta en läkare som tog prov vid handleden. Det gick bra! Natten som kom var bland det jobbigaste jag varit med om. Gud, vad ont gumman hade. Jag sov inte en blund, tror jag. Fruktansvärda fantomsmärtor! Ont i huvudet och magen. Hon har inte bajsat på typ 14 dagar. Hon grät nästan hela natten. Och hela tiden fick jag ringa på personal för att de skulle komma o ge henne smärtstillande var 3:e timme.  Fy, vad jobbigt det var. 

Morgonen kom och man var fortfarande trött. Jag "tjafsade" med personalen, en del är ju så tröga. När de "går på passet" så ska de ha fått info om patienterna, en del tror jag är döva, under den informationen. Men varje gång Jennifer ska ha något så måste de gå och titta i hennes journal. Är hon så konstig? De ska ju läsa på när de går in till patienten. Eller i alla fall ha lite koll, tycker jag. Vi visste ju vad hon brukade ha. Vi hittade ju inte på att hon skulle ha något. Detta tar sådan energi av mig, att hålla koll och tala om för personalen om det ena och det andra.

På förmiddagen, så berättade jag för en av Jennifers smärtläkare vad som har hänt under gårdags kväll och hur natten har varit. Hon blev inte alls glad och sa bara, lugnt jag kommer snart. 5 min senare så kommer hon tillbaka och säger att nu har jag ordnat plats nere på Civa, åt Jennifer.  – Men händer det något akut så får nog Jennifer åka upp igen, till avd. sa hon. Ok, sa vi. Jennifer blev glad. Hon tyckte jättemycket om personalen nere på Civa.

Och, väl nere på Civa igen så fick gumman en egen plats. Samma rum som när hon blev amputerad men i ett annat hörn. Vi gjorde det lite mysigt och jag fick en skön stol att sitta i.

Jennifer skulle försöka börja äta lite, och som hon käkade.

Hon älskade som hon sa: -Mamma, jag älskar Civas makaroner! Till det blev det torr, tyckte jag en isbergssallad och cola. Och självklart blev det ketchup till detta! Detta intog hon tre dagar i rad.

Tiden på Civa var jobbig men där gick tiden framåt. Tiden gick så fort, det hände något hela tiden där. Patienter kommer och går hela tiden. De "fixas" till nere på Civa sen snabbt upp till någon avd. Och så då, denna underbara personal igen. De kände ju igen gumman sedan förra gången, de visste ju vem det var.

Jag får sådan lyckokänsla när jag tänker på hur de tog hand om min älskade gumma. Hon hade så ont fast hon hade en massa smärtstillande. Men smärtan tog ändå över. Men de lyckades i alla fall dämpa hennes smärta bara genom att bara vara där bredvid henne. De brydde sig om henne. Sprang inte ifrån henne så fort de hade gett henne något. Psykisk smärtstillande! Känslan av att vara trygg, smärt stillar.

Jag behövde inte göra något. Inte påminna om något, bara vara där för min gumma. Läkare kom och gick, de gjorde allt för min gumma. De "fnulade" fram lite olika metoder för att få bort så mycket som möjligt av smärtan.

 

Kommer aldrig att glömma dessa läkare och sköterskor nere på Civa som betydde så mycket för min gumma.

 

amputeras

Väl nere på avd. igen så blev inte benet finare utan tvärtom. Op. Ansvarige läkaren och hans kollegor kom flera gånger om dagen och kollade. De bara skadade på huvudet till slut och visste inte vad de skulle göra.

Jennifers pappa hade bestämt möte med den ansvarige läkaren, utan att jag visste.  De skulle träffas kl. 13 torsdagen den 29 dec -05. Jag och Jennifer visste inte om det men tydligen hade läkaren sagt det när han var inne hos oss en gång tidigare under förmiddagen. Åh, så förvirrad jag kände mig. Hade inte kontroll på något, just nu. Allt bara snurrade! Vill inte vara här nu. Vill hem, nu! Gråter inombords för vad min dotter får gå igenom nu. Jag orkar inte mer, känner mig överkörd. Folk bara pratar. Gör min dotter frisk, nu!  

Nu blev det lite konstigt! Fler läkare kom in och tittade, de tittade på benet en "sjuhundraelfte" gång. De står alla tre och tittar, klämmer och tar pulsen på Jennifers fot. De letar puls, de varken känner eller hör pulsen, på foten. De flyttar runt mätinstrumentet runt foten, de hittar ingen puls. De hittar ingen puls! Jag blir galen snart. Vad händer!

Benet är alldeles svart/grått, mörkt blod som lyser igenom den tunna huden, foten är likfärgad - det finns ingen puls! Jag har sett döda, foten ser död ut! Snälla hjälp mig! Kan ingen prata med mig? Bara mig? 

Plötsligt händer det som inte får hända. ”Bästa läkaren” tar Jennifers hand och pratar. Det som inte får hända, händer nu. Nu kastar jag in handduken… han pratar vidare och så säger han:

– Jennifer, nu ska jag berätta något för dig som jag vet att du inte vill höra. Jag måste ta ditt ben!  

Jennifer vänder sig om, mot mig och säger: - Men mamma, jag som har så fina ben.  

”Bästa läkaren”: - Du klarar dig inte, om jag inte amputerar dig!  

”Bästa läkaren”: - Vi gör det imorgon bitti, vid kl. åtta.  

Jennifer är tyst! Hon tittar på mig med svart stora ögon. De annars så stora, blåa och fina ögonen är inte längre så blåa. De tår fylls snabbt! Mycket snabbt!

Nu är jag inte mamma längre… allt är utom min kontroll! Har tappat allt, allt!

Vad händer, tänkte jag? Sover jag nu eller? Har jag en mardröm, eller? Ska cancern vinna över Jennifer, hon som har kämpat så mycket och hårt. Vad är det här? Så här skulle det inte gå till ju. Så här sa inte ”bästa läkaren” att det skulle gå till första gången vi pratade med honom.

Han sa att det är mycket ovanligt att man måste amputera vid sådana här fall. Sist vi gjorde det, berättade han att det var för 12 år sedan. Då var det för det blev infektion i senan, i knäet. Ok, tänkte vi.

Jennifer hade nästan 41 grader i feber, frossade och låg ner bäddad med två täcken och filtar. Nu var min gumma inte sig lik alls. Hon hade så ont så hon orkade inte klaga mer. Hon blev tystare och tystare ju längre det gick. Hur skulle jag nu "peppa" henne? Vart tog all kraft vägen som hon och jag hade? Vi var ju som ett team som skulle kämpa hela vägen, nu försvann allt. Vi hamnade i en liten, liten bubbla och vi skulle aldrig mer komma ut därifrån.  

Jennifers pappa kom. ”Bästa läkaren” hade precis berättat vad som skulle ske. Hennes pappa visste inget ännu, han såg bara hur vi såg ut. Vi bara grät! ”Bästa läkaren tog pappan ut i korridoren och berättade där för honom. Han kom in igen och kramade om Jennifer. Han började gråta också. Första gången jag såg hennes pappa gråta med Jennifer, om sjukdomen.  Han blev chockad!  

Jag satt bara tyst! ”Bästa läkaren” och hennes pappa gick ut igen, till korridoren. En läkare och en sjuksköterska stannade kvar i rummet. Rummet blev tyst, ingen tittade på någon. Ingen sa något!

Nu blev jag förbannad! Slog knytnäven i sängen och sa till de att ta hand om Jennifer.

Jag måste ut, jag kvävs! skrek jag. Jag orkar inte mer! Detta är väl inte rättvist, tänkte jag. Varför min dotter? Vad har hon gjort för ont?  

Jag gick ut, mot hissen. Minns att jag gick ut till huvudentrén och rökte typ 3 cigg efter varandra. Köpte en kaffe och satt ute och rökte, i vinterkylan. Huvudet var nu tomt! Kunde inte tänka, försökte men det gick inte. Kommer ihåg att jag tänkte och funderade på hur det ska bli nu, med oss.

Från att har varit en ganska aktiv liten familj till att bli helt stillasittande blir nog konstigt, tänkte jag. Hur gör vi hemma nu? Vad händer med kompisar osv. Allt kom som en chock och många frågor började hopa sig i huvudet.  

Jag satt där i snön, torsdagen den 29 dec - 05. Klockan var väl typ 13-14 på efter middagen. Började frysa, där jag satt med mjukisbyxor direkt på snön men tänkte att det är ju inte värre än vad gumman får utstå, så jag satt kvar en stund till och tänkte så.

Jag gick in igen, till slut. Gick till vänster innanför entrén. Gick, gick o gick. Dörrarna öppnade sig av sig själva. Jag bara gick och gick! Per automatik sa kroppen att jag skulle gå dit jag var trygg på sjukhuset. Min kropp gick till avd. Q84 på Alb. Jag bara gick!

Satte mig i föräldrarummet vid datorn. Tänkte sitta och kolla lite ute i världen. Men det gick inte! En pappa kom. Vi hade lärt känna varandra på avd. sen tidigare. Han låg inne med sin son, under mellandagarna.

Han, kommer jag ihåg frågade hur det var med Jennifer. Det skulle han inte ha gjort. Nu kom DET! Nu kom DET!

Min hjärna kunde inte tänka, alls längre. Det blev svart. Gråten kom som en tsunami över mig. Jag kunde inte hejda mig, jag bara skrek och grät. Vart kom alla tårar ifrån? Jag kommer ihåg också att det kom flera vänner till köket där jag var. Jag såg några men det kändes som om de bara växte och blev flera. Plötsligt kom kuratorn. Hon tog mig i handen och gick iväg. Vi gick till ett rum och pratade. Jag minns att jag "hulkade" av gråten. Kändes som om mina lungor flög iväg. Vad händer? Min kropp var allt utom kontroll. Jag ville inte vara med längre! Kan någon ta bort mig härifrån?

Efter ett tag så hade jag lugnat ner mig. Vi satt och snackade om allt som hade hänt och vad som ska hända. Hon fick mig lugn och vi kunde faktiskt sitta och prata lugnt om vad som ska hända. 

Ingen på avd. visste ju vad som skulle hända. Min kropp hade ju fört mig dit jag var trygg och där de kände igen mig. De visste ju vem jag var. Min mun pratade, utan att jag hann tänka. Orden om att min gumma skulle förlora ett ben bara kom. Hur kunde jag ta de orden i min mun? Varför tittade alla på mig så konstigt? Varför kramade alla mig?

Jag har aldrig varit med om något så konstigt i hela mitt liv. Saker hände mig och min gumma utan att jag hade kontroll över det. Saker som inte var planerade. Varför?

Av någon andledning så hade väl kuratorn "bankat" vett i mig, så jag tog "tjuren vid hornen” och gick tillbaks med bestämda steg. Nu var det jag som skulle skita i mig själv och fokusera på min dotter. Hon var ju faktiskt viktigast nu.

Hennes pappa satt hos henne medan jag var borta. Nu hade de pratat lite om saken. Men det kom ytterligare en överraskning! ”Bästa läkaren” hade varit inne och sagt att op. blir nu ikväll. Vad, sa jag? Ska de amputera redan nu ikväll? Oh, herre gud! Tänkte jag! Jennifer började bli sämre. Febern steg snabbt! Fanns ingen tid att vänta. Nu var det lite bråttom. Hon började hallucinera och var inte så kontaktbar, längre. Jag ville inte se det. Ville liksom vakna nu, från min mardröm.  

Men ok, då fixar vi oss då. Men nu var det inte tid för någon bakteriedödande dusch för gumman. I all hast så bytte sköterskorna säng kläder i gummans säng. Och Jennifer fick en ny skjorta. Det gick fort!

Jag och pappan diskuterade vem som skulle följa med henne i på op. och vara där, tills hon somnar och det blev jag, vilket jag är tacksam för. Vi tog med kameran och gav den syster. Bad om att de skulle ta kort, som vi har gjort väldigt mycket, så även nu.

Gick ner till Civa, centraloperation, där gumman skulle op. Nu kom vi till den stora operations salarna på KS. Jag tror någon berättade att det fanns ca 15 op. salar här. Det var folk i gröna kläder över allt.

Jag fick en vit overall, skoskydd, munskydd och hår skydd. Jag var inpackad!

Gumman låg där och var helt tyst. Hennes pappa kramade om henne, tog min väska och så gick han iväg. Han var ledsen nu! Hans lilla tjej skulle inte se ut som vanligt igen, när han ser henne igen.  

Vi gick in till op. salen. Jennifer grät hela tiden. Jag höll hennes hand och klämde allt jag orkade. Kändes som om jag aldrig mer skulle få se henne igen. En op. är alltid en op. och man vet aldrig vad som kan hända. Det är ju inte helt riskfritt att bli op. Nu blev min gumma det två gånger på en vecka, Och nu var det akut! Så akut så att det inte kunde vänta tills imorgon, så att man hann tänka på vad som skulle hända. Nu hände saker utan att man visste om det, liksom.

Men tack gode gud vad skönt det är med läkare och sjuksköterskor som vet vad som ska göras och framför allt när det ska göras något.

Nu kom det mer personal med gröna kläder. De berättade för gumman vad som ska hända och vad som händer. Men hon bara grät och tittade på mig med stora svarta ögon. Tårarna rinner hela tiden och hon bara skakar, av rädsla. – Mamma, jag vill inte! Säger hon flera gånger. Men jag kan inte göra något. Denna hjälplöshet som jag kände då, hoppas jag aldrig någonsin någon förälder ska behöva känna. Totalt utlämnad! Jag kramade om min dotter som om jag aldrig mer skulle få se henne.

In op.: 17.15, ut op.: 19.10 den 29 dec -05. 

Jag gick ut, hennes pappa stod där. Vi gick iväg och käkade. Men det smakade inte så värst mycket. Vi satt mest tysta och tittade ut i det tomma intet. Människor kom, människor gick. En del sprang, en del lunkade fram som om de hade hur mycket tid som helst. Jag tittade i folks ansikte, undrar vad de har för problem, tänkte jag. Varför är de här? Varför ser ingen ut som jag - helt vit i ansiktet, kläder som jag har haft i ett dygn, knappt ätit något. Fast det ser ju ingen! Bara stirrar ut i en värld, där det bara är en massa människor som oftast har ont.

Hoppsan, där kom ett föräldrapar men den nyfödda bebisen. Ja, korridoren till bb ligger precis vid restaurangen. Vilken lycka för de! Men... hoppas de inte får samma problem som jag, med sitt barn. Som sagt, man vill ju inte att någon förälder ska få vara med om det jag är med om nu.

Tiden stod stilla! Klockan rörde sig inte! Jag lämnade en halv äten macka och gick iväg för att köpa en liten nalle till gumman när hon vaknade. En liten tröst i allt elände. Jag köpte den mjukaste som fanns! Det stod "I love you" på nallen.

 

operationen klar

Jennifer åkte in på op. vid 9-tiden och de sa att hon skulle bli klar vid ca 11-12. Självklart gled klockan mot 13.00. Vi blev lite oroliga och började röra oss mot uppvakningsrummet.

Plötsligt ringde de! Vi var redan där och knackade på direkt.

Och där låg hon, men man såg henne knappt. Hon hade ett stort täcke på sig. Det blåser in varm luft och var så fluffig så man knappt såg henne. Hon hade ett annat täcke också. Sedan var det slangar lite här o där. Hon var kopplad till olika apparater som kollade så att allt var som det skulle. Hennes puls o syre var ok. Hon hade en slang in i benet som var ett dränage från såret, för att få ut gammalt blod. Allt var ok, om hon inte hade gråtit och sa hela att hon ville ha vatten. Men då sa ”bästa syrran” att hon får vänta, om två tim. får du dricka. Det är ju så att man kan kräkas efter narkos om man äter el. dricker för fort. Jennifer blev jätteledsen för att hon inte fick vatten. Men vi fick "dutta" en kompress i vatten och fukta hennes läppar. Ja, vad gör då Jennifer? Jo, hon biter tag i kompressen och suger ur vattnet. Vad gör man inte för att få vatten? 

Oj, vad ont hon hade. Fast hon hade ryggmärgs bedövning (epidural), som skulle göra det lättare. Men den verkade inte hjälpa, för hon skrek och grät om vart annat. Det gjorde så ont i mig. Jag som mamma kunde inte göra något. Kände mig helt hjälplös! Och hela tiden frågade jag mig varför, varför och åter varför, drabbar detta min dotter? Vad har hon gjort för fel för att ha drabbats av detta helvete? Varför just hon?

En helt vanlig tonårstjej, med alla dessa problem som man kan ha när man är i tonåren, och tjej. En helt vanlig tjej! Till skillnad från många andra, så var jag så tacksam för att jag hela tiden sagt till gumman att man ska vara stolt över sin kropp. Några gånger var det så roligt att se henne. T.ex. när hon hade köpt nya jeans el. en ny tröja som hon tyckte om, så sa hon ibland: -Mamma, jag tycker jag har snygg kropp! Ja, självklart har du det gumman, sa jag. Det kändes så skönt när hon sa så. Att hon var nöjd med sitt utseende. Hon käkade som en häst, för att vara 14 år. Man kunde tro att hon hade binnikemask ibland. Men oj så smal hon var.

Och hon sprang hela tiden. Vart hon än skulle så sprang hon som t.ex. till skolan varje morgon, till kompisar som bodde i närheten. Det gick aldrig sakta med gumman, då. Var hon rastlös? Ja, då gjorde hon några situps och sen sprang hon ut en sväng runt huset. Det var fullt fart med kompisar. Hon testade att röka, dricka så som många (tyvärr) tonåringar testar. Men det var så skönt för många gånger talade hon om vad som hade hänt.

Nu… Ja, nu ligger hon här och gråter och skriker av smärta.

Efter några timmar på uppvaket åker vi ner till avd. 22 igen. Där kopplas alla dropp och slangar in igen. Jennifer slumrar in lite då och då. På kvällen gråter hon, hon har så ont. Det gör så ont i mig, att se henne ligga så här. Och inget kan jag göra.

Benet ligger nu i gips och ska så göra i 2 dagar. Sen tar de bort det och hon ska få en otros, ett bandage fast med skenor i som ska hålla benet rakt.  

Nu när vi ligger här, jag och min kära dotter orkar man inte tänka klart. Det är en lyx när jag kan sticka iväg bort i korridoren för att få duscha. Jennifer ville inte att jag skulle gå någonstans. Hon var livrädd för att bli lämnad ensam. Jag fick inte gå någonstans, utom när hennes pappa kom, då stack jag iväg lite för att få luft. Tog några promenader och tänkte lite på livet. Dom har fin park på Karolinska Sjukhuset! 

Ja, dagarna går och vi ligger här på Ks. Fy, vad tråkigt att vara på sjukhus över jul. Vi ligger och tänker på hur mysigt det hade varit att få fira jul i Värmland hos släkt och vänner. Men många gånger tänkte jag, ok! Om vi är på sjukhus denna jul, så behöver vi nog aldrig mer vara på sjukhus över jul. Så dagen innan jul gick jag ner till KS Boden, en liten pryl affär och handlade lite julpynt. Kulor, band och lite tomtar som de hade. Gick tillbaks och pyntade ”vårt lilla rum”. Jag tog kirurg tejp och hängde upp julkulor i fönstret, där adventsljusstaken redan stod. Hängde en jultomte i Jennifers dropp ställning, det blev fint. Jag hängde upp en doft kudde som luktade jul. En liten jul affisch åkte upp, mitt framför Jennifer säng, så att hon såg den. Att detta gjorde jag när hon sov, på natten. Ville att det skulle vara fint när hon vaknade. Det blev jättemysigt!

Många sköterskor kom in och tyckte det var jättefint och mysigt. Allt för min gumma, tänkte jag. Man får göra det bästa av situationen, tänkte jag. Det är nog så tråkigt på sjukhus ändå, då kan man lika väl pynta lite vid jul om man nu ska ligga på sjukhus. Jennifer sov när jag gjorde pyntet, men hon blev jätteglad när hon vaknade på julaftons morgon och fick se pyntet. – Vad mysig mamma! sa hon när hon vaknade.  

Julafton blev ju inte riktigt som vi hade tänkt oss då, även om vi låg på sjukhus. Det var lite tjafs mellan Jennifer och hennes pappa. Hon ville inte att han skulle komma men det gjorde han ändå. Hon blev ledsen och somnade, när han kom.

Vi delade ut lite julklappar till gumman. Hon blev glad! Från mig så fick hon stereon! Från hennes pappa fick hon några doftljus bl.a.

När hennes pappa åkte hem gick vi över till Q84. Jag körde gumma i rullstolen. Men oj så trött hon var, fast hon hade sovit. Men med all medicin i kroppen så är det nog inte så konstigt. Vi kom dit för att vi hade blivit bjudna på julmat som de hade lagat för innevarande barn. Fast vi låg på vuxen så fick vi komma. Jennifer "tillhörde" Q84, sa de. Och det gjorde hon, självklart. 

Men hon orkade äta inte så mycket. Hon var jättetrött bara av att komma dit. Jag plockade ihop lite mat på en tallrik och tog med oss den till vårt rum på vuxen avd. Jennifer käkade lite korv och potatis, sen somnade hon igen. Jag fick ta resten, typ ägghalvan och lite julmust.

God Jul gumman, sa jag och så somnade jag också. Det var den julen det.

Nätterna är värst, oj så ont hon har. Hon ligger och gnyr hela tiden, mamma jag har ont får jag höra hela tiden. Då går det inte att sova. Och jag har väl aldrig känt mig så hjälplös, som mamma. Jag vill ju hjälpa mitt älskade barn när hon har ont. Men jag kunde inte! Kunde bara stå och titta på. Men jag var där, pussade, kramade och sa många gånger att jag älskar dig, min gumma. Men det gjorde så ont i min kropp att se min dotter ligga där. Försökte gör mitt bästa, som mamma i alla fall.  

Epiduralen (ryggmärgsbedövning) verkade inte hjälpa. Jag påpekade detta, och de skulle kolla det, sa de. Men det tog hela 2 dagar, till det hände något. Då hade hon så ont att vi fick åka upp till ”bästa syrran” på uppvaket igen. Oh, vad Jennifer gillade henne. Hon blev nästan smärtlindrad bara hon såg henne. Väl där så kom en ortoped och kollade på benet. Det såg inte bra ut, men vi skulle avvakta och se. ”Bästa syrran” gav Jennifer mer Narop (smärtstillande i epiduralen). Men det blev så konstigt för Jennifer blev inte direkt bedövad. Jo, det blev hon men inte som hon skulle. Och det var ju det jag påpekade tidigare.

Då var det så att epiduralen hade tagit lite snett. D.v.s. att nålen i ryggen satt snett och bedövade Jennifer. Tack o lov bara på ena sidan av kroppen och då den rätta sidan dvs. det op. benet. De kollade detta mycket noga flera gånger. Bl. a så gjorde de det med isbitar. Med kyla från isbiten kunde man märka om Jennifer var bedövad el. inte. Kyla och smärta har samma receptorer.

Nu var det ju så då, att Jennifer var bedövad lite väl högt upp, upp till bröstet och det är inte bra. Då påverkas andningen och hjärtat. Då fick de dra ner dosen med bedövning. Och då gjorde det plötsligt ondare på Jennifer. Det var ju svårt för personalen och reglera detta. Hon fick mycket smärtstillande intravenöst såsom morfin och Narop. Stesolid för att hon skulle koppla av men det var svårt, hon hade ju så ont.

Mamma jag orkar inte mer, sa hon flera gånger, då var man tvungen att "hugga" i och peppa henne. Du orkar mer än du tror, sa jag flera gånger. Detta var så jobbigt för jag kunde aldrig koppla av själv. Här var man tvungen att vara på helspänn hela tiden. Tidig morgon, hela dagen, eftermiddagen, kvällen och natten. Fast man hela tiden själv var så trött att man nästan stupade, men vad gör man inte för sitt barn? Hela tiden hörde man att hon hade ont. Fattade inte hur hon orkade? Tänk vad man klarar av som människa! Vi är nog alla starkare än vad vi tror. Men kroppen har sådana resurser, som den tar till när man utsätts för sådana här påfrestelser och plötsligt, klarar vi mer än vi tror.

Benet ja, hur var det med det då?

Jo då, det fanns ju där. Men det levde sitt eget liv. Fy, vad det såg ut! Det blev faktiskt hela 60 agraffer.

Ps. Har försökt lägga in bild på benet, tyvärr går det inte just nu.