panikångest... mitt i allt

Sen följer ytterligare några kurer och infektioner. Och den ena biverkan efter den andra kommer. Helt otroligt! Till och med läkarna säger att hon har otur när det gäller biverkningarna. Hon får såna som är så ovanliga som 1 på 10 000. Varför min dotter för? Är hon så konstig? Ibland önskade jag, att om hon nu då skulle ha cancer, kunde hon då inte ha fått den vanligaste sorten.  

 

Hon fick så ont i lederna att hon vaknade på nätterna och grät när vi låg inne. Sköterskorna visste inte vad det var. Men det kan tydligen bero på cytostatikan, så klart! Vad annars? När vi väl kom hem så sover vi nästan bort dagarna. Tur att SABH kommer och ser till oss. Men allt står inte rätt till med in gumma. Nu kommer febern som en raket in i hennes kropp. Den stiger till 38.8 direkt, hoppsan. Inte bra! Hon har fortfarande morfin pumpen med Ketogan in i kroppen. Men den påverkar inte febern. Varför får hon feber nu? Vi har ju knappt hunnit hem innan det är dags för infektion. Vi är ju aldrig hemma nu för tiden. Jag har många gånger tänkt byta adress tillfälligt, vi är ju aldrig hemma mer än 4-5 dagar. Sen bär det av igen. Är så trött på detta flackande.

 

Vi ska göra ett crom (njurfunktionsprov) och ta vanligt blodstatus. Sen skulle vi till Danderyd och OT-center för att gjuta en protes. Men nej, det blev inte av. Fick avboka allt! Gumman hade nu 39,5 i feber. Och vi fick åka in ytterligare en gång, nu till Q80, en akut vårds avd. Mycket bra avd. Tyckte inte om den i början när vi låg där men nu, den är kanon med dess personal. Känner mig tryggare.

 

Morfinet höjdes till 3 ml/tim. Hon har så ont, så ont. Hon kan inte göra något, vare sig äta eller prata. Hon smörjer in munnen och läpparna med Xylocain salvan som hjälper ganska bra. Sköljer lite med Andolex på små tussar av skumgummi. Det tar även bort svampen som hon får när hon har blåsor. Blåsorna är stora, sitter överallt och ser ut som kratrar på läpparna. Och det rinner blod ifrån dem, ihop med saliven som är seg och trådig. Det är en evig torkande och duttande. Underläppen är så stor att den nästan vrider sig av alla blåsor. Sen är det blåsor bredvid tänderna längre in som gnider mot blåsorna och ännu längre bak i halsen och precis i svaljet. Hon har svårt för att svälja. Hon gråter och jag kan inte göra något, som mamma.

 

Jag får bara gråta inombords. Vill vara stark och hjälpa. Jag gråter när jag går ut och röker. När jag är ensam. Många tårar kommer, måste passa på. Verkligen hatar att se min lilla dotter så här. Och jag som kan gnälla av en blåsa på tungan vid en förkylning. Det jag ser nu, vill jag absolut inte ha. Jag lider så med min dotter, tänk om hon fick vara ute och springa och ha kul med kompisar, så kunde jag ligga här istället. Hemskt att hon ska behöva ha det så här. Fattar bara inte varför? Varför ska min dotter drabbas av allt detta, räcker det inte med att hon har fått cancer?  

 

Nu blir det bara värre och värre. Hon har så ont, orkar inte prata alls nu, vill hon säga något så skriver hon på papper. Och det enda som är bra nu, är att jag och min gumma har någon sorts telepati med varandra. Jag kan plötsligt få en känsla av att hon är kissnödig, och visst är hon det när jag frågar, hon nickar. Ibland fattar vi inte hur det kan gå till men vi har ju levt så länge ihop, det blir väl så då. Känslan! 

 

30 maj -06  

 

Jennifer har haft jätte ont i bröstkorgen. Hon säger att det känns som ett tryck över bröstet. Konstigt, säger jag. Men lägg dig så du ligger skönt då, säger jag. Men det hjälpte inte, tydligen.

 

Plötsligt kommer Clownerna in, de vill hälsa på min dotter. De känner henne från Q84. De är roliga och trevliga. De lägger skämten på Jennifers nivå, så hon tycker det är ganska roligt när de kommer. Vi skrattar och har det trevligt, plötsligt börjar gumman gråta och blir röd i ansiktet.

 

Det hugger som knivar i bröstet, säger hon. För mig låter det som om det vore en panikångest attack, det kommer i intervaller. Nu börjar hon hyperventilera kraftigt, jag ringer på sköterskor och de kommer i en rasande fart. Sammanlagt är de 5 st som tar hand om min dotter. De försöker hjälpa henne, lugna henne osv. men inget hjälper. De ringer läkare som ordinerar stesolid. Men det går sådär med det också.  

 

Efter en stund lugnar hon ner sig men fy vad det var otrevligt att se på.

 

Jag blir så rädd! Min älskade dotter. Usch, tänka om jag kunde ta oss någon annanstans och bara ha det bra. Att bara få njuta lite av det goda i livet. Bara få sitta i soffan hemma och glo på tv, ta en kopp te. Laga en god middag, ringa mamma och pappa och säga att allt är bra. Bara enkla saker i livet skulle vara skönt att få vara med om. Som Jennifer sa; - tänk om jag kunde få gå i skolan och ha kul med kompisar.  

 

Tack och lov är det bra personal, som känner gumman vid det här laget. De pratar så lugnt och stilla med henne. Skönt! Till slut somnar hon av utmattning. Stackars min lilla gumma! Det gör så ont i min själ att se henne så här. Vilket liv hon lever just nu! Alla andra kompisar är ute och har roligt, här ligger min tjej och hyperventilerar, har stora kratrar av blåsor i munnen, kan inte äta el. dricka, knappt prata. Har en massa slangar och mediciner i dropp in i hennes lilla kropp. Tänk vad den får utstå. Och här måste jag vara hela tiden. Kan inte gå ut eller göra något för att hjälpa henne. Bara vara! Tänk om någon kunde komma och byta med mig en liten stund, utan att jag behövde fråga.  

 

31 maj – 06  

 

Jennifer mår lite bättre idag. Bara lite ont i bröstkorgen, säger hon.

 

Jag kände att jag var tvungen att komma ut. Bara lite. Jag pratade med personalen, självklart ställde de upp 1-2 tim. och kikade till gumman. Och min älskade Jennifer tyckte det var jättebra att jag fick komma ut. Det var inga problem. Jag ville bara åka in till stan. Så idag stack jag snabbt in till Hötorget för att shoppa lite. Gumman satt och kollade på film under tiden jag var borta, så tittade personalen till henne. Om det skulle vara något.

 

Favorit ”syrror” som gumman hade, jobbade så hon kände sig trygg. Två killar som var jätteduktiga mot henne. Fick henne att glömma bort tid och rum.   

 

Idag har gumman försökt äta lite pannkakor men tyvärr så gick inte det så jättebra. På kvällen fick hon en påse trombizar. Värdet låg på 18. Ligger det på under 20 så får man trombizar.  

 

1 juni – 06

 

Idag sänkte ”Smärt doktorn” ner morfinet ner till 3,5 från 4. Men gumman fick ondare. Nu på kvällen har hon riktigt ont i munnen. Under dagen har sköterskorna fixat porth a carthen. Den har varit röd med utslag runt om så hon har haft nål på höger handrygg istället. Det är ok men det blir ett annat tryck, säger hon i blodkärlen. Tacka för det när det är ungefär 3-4 vätskor som ska in i ett blodkärl.

 

Idag kom personal från Q84 och hälsade på. De är så mysiga och roliga. Det är så gulligt av dem att komma ner och hälsa på oss.

 

Idag har jag även skällt på syrrorna som jobbade på förmiddagen. De ville absolut att vi skulle vakna, sen att gumman skulle äta. 3 gånger kom de och tjatade men då röt jag till, sen slutade de. När vi äntligen sover, måste vi få sova. Det är nog så jobbigt. Kan vi sova, så vill vi göra det länge.  

 

2 juni – 06 

 

Idag har Rutger namnsdag! Min kära gumma har då döpt den lilla stumpen till Rutger, så han har namnsdag idag. Typiskt min dotter, vad hon kan komma på. 

 

Jag vaknade vid 13-tiden men fortfarande trött, fattar inte hur mycket jag kan sova. Men oj vad min gumma sov. Hon vaknade inte förrän sent på efter middagen. En sköterska som hade henne undrade också vad som hänt. När hon vaknade tog de prover och hur såg de ut då? Jo, att Hb var nere i 70. Normalt ska Hb ligga på ca 120 och uppåt. Men inte här inte!

 

En sköterska hängde på två påsar blod enligt ordination av läkare. Det rinner fortfarande lite blod från läpparna men det har blivit mycket bättre. Det har däremot blivit mera blåsor inne i munnen. De sänkte moffen (morfin) ytterligare lite, men lade till Catapresan vid behov som ges direkt intravenöst 1-3 ggr/dygn max. Samtidigt får vi reda på att Trombizarna är på väg ner igen. 22 låg de på nu. Tänk att det alltid ska vara något. Det kan inte ens vara bra en dag. Är så trött på denna skit. Och denna ständiga trötthet. Har aldrig varit så trött i hela mitt liv, som nu. Fattar inte hur jag orkar hålla ögonen öppna.  

 

3 juni – 06 

 

Jaha, då blev det lite trombizar också. En läkare tyckte det var lika bra att fylla på när de ändå var så låga som 22. Neutrofila låg på 0,4 ska helst ligga på över 3.0. Hb ligger äntligen över 100, skönt! Kanske det börjar vända nu. Hoppas kan man alltid göra. Vill hem och sova i min säng. Är trött på att ligga på plast säng. Det blir så varmt och svettigt. Likadant med kudden. Usch!