panikångest... mitt i allt

Sen följer ytterligare några kurer och infektioner. Och den ena biverkan efter den andra kommer. Helt otroligt! Till och med läkarna säger att hon har otur när det gäller biverkningarna. Hon får såna som är så ovanliga som 1 på 10 000. Varför min dotter för? Är hon så konstig? Ibland önskade jag, att om hon nu då skulle ha cancer, kunde hon då inte ha fått den vanligaste sorten.  

 

Hon fick så ont i lederna att hon vaknade på nätterna och grät när vi låg inne. Sköterskorna visste inte vad det var. Men det kan tydligen bero på cytostatikan, så klart! Vad annars? När vi väl kom hem så sover vi nästan bort dagarna. Tur att SABH kommer och ser till oss. Men allt står inte rätt till med in gumma. Nu kommer febern som en raket in i hennes kropp. Den stiger till 38.8 direkt, hoppsan. Inte bra! Hon har fortfarande morfin pumpen med Ketogan in i kroppen. Men den påverkar inte febern. Varför får hon feber nu? Vi har ju knappt hunnit hem innan det är dags för infektion. Vi är ju aldrig hemma nu för tiden. Jag har många gånger tänkt byta adress tillfälligt, vi är ju aldrig hemma mer än 4-5 dagar. Sen bär det av igen. Är så trött på detta flackande.

 

Vi ska göra ett crom (njurfunktionsprov) och ta vanligt blodstatus. Sen skulle vi till Danderyd och OT-center för att gjuta en protes. Men nej, det blev inte av. Fick avboka allt! Gumman hade nu 39,5 i feber. Och vi fick åka in ytterligare en gång, nu till Q80, en akut vårds avd. Mycket bra avd. Tyckte inte om den i början när vi låg där men nu, den är kanon med dess personal. Känner mig tryggare.

 

Morfinet höjdes till 3 ml/tim. Hon har så ont, så ont. Hon kan inte göra något, vare sig äta eller prata. Hon smörjer in munnen och läpparna med Xylocain salvan som hjälper ganska bra. Sköljer lite med Andolex på små tussar av skumgummi. Det tar även bort svampen som hon får när hon har blåsor. Blåsorna är stora, sitter överallt och ser ut som kratrar på läpparna. Och det rinner blod ifrån dem, ihop med saliven som är seg och trådig. Det är en evig torkande och duttande. Underläppen är så stor att den nästan vrider sig av alla blåsor. Sen är det blåsor bredvid tänderna längre in som gnider mot blåsorna och ännu längre bak i halsen och precis i svaljet. Hon har svårt för att svälja. Hon gråter och jag kan inte göra något, som mamma.

 

Jag får bara gråta inombords. Vill vara stark och hjälpa. Jag gråter när jag går ut och röker. När jag är ensam. Många tårar kommer, måste passa på. Verkligen hatar att se min lilla dotter så här. Och jag som kan gnälla av en blåsa på tungan vid en förkylning. Det jag ser nu, vill jag absolut inte ha. Jag lider så med min dotter, tänk om hon fick vara ute och springa och ha kul med kompisar, så kunde jag ligga här istället. Hemskt att hon ska behöva ha det så här. Fattar bara inte varför? Varför ska min dotter drabbas av allt detta, räcker det inte med att hon har fått cancer?  

 

Nu blir det bara värre och värre. Hon har så ont, orkar inte prata alls nu, vill hon säga något så skriver hon på papper. Och det enda som är bra nu, är att jag och min gumma har någon sorts telepati med varandra. Jag kan plötsligt få en känsla av att hon är kissnödig, och visst är hon det när jag frågar, hon nickar. Ibland fattar vi inte hur det kan gå till men vi har ju levt så länge ihop, det blir väl så då. Känslan! 

 

30 maj -06  

 

Jennifer har haft jätte ont i bröstkorgen. Hon säger att det känns som ett tryck över bröstet. Konstigt, säger jag. Men lägg dig så du ligger skönt då, säger jag. Men det hjälpte inte, tydligen.

 

Plötsligt kommer Clownerna in, de vill hälsa på min dotter. De känner henne från Q84. De är roliga och trevliga. De lägger skämten på Jennifers nivå, så hon tycker det är ganska roligt när de kommer. Vi skrattar och har det trevligt, plötsligt börjar gumman gråta och blir röd i ansiktet.

 

Det hugger som knivar i bröstet, säger hon. För mig låter det som om det vore en panikångest attack, det kommer i intervaller. Nu börjar hon hyperventilera kraftigt, jag ringer på sköterskor och de kommer i en rasande fart. Sammanlagt är de 5 st som tar hand om min dotter. De försöker hjälpa henne, lugna henne osv. men inget hjälper. De ringer läkare som ordinerar stesolid. Men det går sådär med det också.  

 

Efter en stund lugnar hon ner sig men fy vad det var otrevligt att se på.

 

Jag blir så rädd! Min älskade dotter. Usch, tänka om jag kunde ta oss någon annanstans och bara ha det bra. Att bara få njuta lite av det goda i livet. Bara få sitta i soffan hemma och glo på tv, ta en kopp te. Laga en god middag, ringa mamma och pappa och säga att allt är bra. Bara enkla saker i livet skulle vara skönt att få vara med om. Som Jennifer sa; - tänk om jag kunde få gå i skolan och ha kul med kompisar.  

 

Tack och lov är det bra personal, som känner gumman vid det här laget. De pratar så lugnt och stilla med henne. Skönt! Till slut somnar hon av utmattning. Stackars min lilla gumma! Det gör så ont i min själ att se henne så här. Vilket liv hon lever just nu! Alla andra kompisar är ute och har roligt, här ligger min tjej och hyperventilerar, har stora kratrar av blåsor i munnen, kan inte äta el. dricka, knappt prata. Har en massa slangar och mediciner i dropp in i hennes lilla kropp. Tänk vad den får utstå. Och här måste jag vara hela tiden. Kan inte gå ut eller göra något för att hjälpa henne. Bara vara! Tänk om någon kunde komma och byta med mig en liten stund, utan att jag behövde fråga.  

 

31 maj – 06  

 

Jennifer mår lite bättre idag. Bara lite ont i bröstkorgen, säger hon.

 

Jag kände att jag var tvungen att komma ut. Bara lite. Jag pratade med personalen, självklart ställde de upp 1-2 tim. och kikade till gumman. Och min älskade Jennifer tyckte det var jättebra att jag fick komma ut. Det var inga problem. Jag ville bara åka in till stan. Så idag stack jag snabbt in till Hötorget för att shoppa lite. Gumman satt och kollade på film under tiden jag var borta, så tittade personalen till henne. Om det skulle vara något.

 

Favorit ”syrror” som gumman hade, jobbade så hon kände sig trygg. Två killar som var jätteduktiga mot henne. Fick henne att glömma bort tid och rum.   

 

Idag har gumman försökt äta lite pannkakor men tyvärr så gick inte det så jättebra. På kvällen fick hon en påse trombizar. Värdet låg på 18. Ligger det på under 20 så får man trombizar.  

 

1 juni – 06

 

Idag sänkte ”Smärt doktorn” ner morfinet ner till 3,5 från 4. Men gumman fick ondare. Nu på kvällen har hon riktigt ont i munnen. Under dagen har sköterskorna fixat porth a carthen. Den har varit röd med utslag runt om så hon har haft nål på höger handrygg istället. Det är ok men det blir ett annat tryck, säger hon i blodkärlen. Tacka för det när det är ungefär 3-4 vätskor som ska in i ett blodkärl.

 

Idag kom personal från Q84 och hälsade på. De är så mysiga och roliga. Det är så gulligt av dem att komma ner och hälsa på oss.

 

Idag har jag även skällt på syrrorna som jobbade på förmiddagen. De ville absolut att vi skulle vakna, sen att gumman skulle äta. 3 gånger kom de och tjatade men då röt jag till, sen slutade de. När vi äntligen sover, måste vi få sova. Det är nog så jobbigt. Kan vi sova, så vill vi göra det länge.  

 

2 juni – 06 

 

Idag har Rutger namnsdag! Min kära gumma har då döpt den lilla stumpen till Rutger, så han har namnsdag idag. Typiskt min dotter, vad hon kan komma på. 

 

Jag vaknade vid 13-tiden men fortfarande trött, fattar inte hur mycket jag kan sova. Men oj vad min gumma sov. Hon vaknade inte förrän sent på efter middagen. En sköterska som hade henne undrade också vad som hänt. När hon vaknade tog de prover och hur såg de ut då? Jo, att Hb var nere i 70. Normalt ska Hb ligga på ca 120 och uppåt. Men inte här inte!

 

En sköterska hängde på två påsar blod enligt ordination av läkare. Det rinner fortfarande lite blod från läpparna men det har blivit mycket bättre. Det har däremot blivit mera blåsor inne i munnen. De sänkte moffen (morfin) ytterligare lite, men lade till Catapresan vid behov som ges direkt intravenöst 1-3 ggr/dygn max. Samtidigt får vi reda på att Trombizarna är på väg ner igen. 22 låg de på nu. Tänk att det alltid ska vara något. Det kan inte ens vara bra en dag. Är så trött på denna skit. Och denna ständiga trötthet. Har aldrig varit så trött i hela mitt liv, som nu. Fattar inte hur jag orkar hålla ögonen öppna.  

 

3 juni – 06 

 

Jaha, då blev det lite trombizar också. En läkare tyckte det var lika bra att fylla på när de ändå var så låga som 22. Neutrofila låg på 0,4 ska helst ligga på över 3.0. Hb ligger äntligen över 100, skönt! Kanske det börjar vända nu. Hoppas kan man alltid göra. Vill hem och sova i min säng. Är trött på att ligga på plast säng. Det blir så varmt och svettigt. Likadant med kudden. Usch!

 

 

jag, skuggan...

Torsdagen den 4 maj – 06

Var på ultraljud och ekg för att kolla hjärtat. Nu såg det bra ut, skönt! Så då blev det dags för kur igen. Oh, vad trött man är på alla dessa kurer. Samma sak varenda gång. 10 dagar efter på börjad kul kommer de där hemska blåsorna, febern och illamåendet. Och sen alltid en infektion efter det. In på Q80 och ligga där en vecka. In med antibiotika, TPN och div. provtagningar. Och sen hem och vända, typ. Det är neutrofila, trombizar, urin och det ena och det andra som det ska tas prover på. Jätteskönt att de har full koll på min gumma. Men det är så fruktansvärt tröttsamt. All denna väntan och åter väntan. Tycker att man till slut ska bli van. Men någonstans så tar ju tålamodet slut, känns det som i alla fall. Men… som jag sagt tidigare så klarar jag mer än vad jag tror. Det gör vi alla. Det är bara det okända som vi är rädda för. Och det som vi inte har kontroll över. Speciellt när vi blir sjuka. Att lägga sina barns liv i andras händer… är inte lätt. Och att då begära att man ska ha tålamod, är inte lätt. Det liksom rinner ut i fingertopparna.  

Men nu var det då dags för en Doxorubicin kur. Förut har hon haft den ihop med Cisplatin och då har det varit hemska upplevelser. Då har hon spytt som en gris och varit grön i ansiktet. Spytt galla och hulkat. Nu var det den lättaste kur vi varit med om. Hon var pigg hela tiden.

När vi kom hem efter alla dessa kurer så var vi ofta väldigt trötta. Men också vid denna tid så känner jag en stress eftersom jag vill ha fint på balkongen och ha blommor mm. Jennifer somnade när vi kom hem. Hon käkade lite sen slocknade hon. Jag gick ut till grannarna som satt och grillade. Det var trevligt men jobbigt. Alla bara snackar och snackar. Tänk om de visste vad som rörde sig i mitt huvud? Tiden står liksom still ibland, i huvudet. Vad gör jag här? Vad är det för mening med allt egentligen? Allt känns så ytligt! Eller är jag bara överkänslig mot saker och ting nu för tiden? Känns som om jag lever i en bubbla som inte går att sticka hål på.  

Gick ner för att boka tid till tvättstugan. Allt går som i slowmotion, bara gör saker som måste göras. Allt för att man ska vara beredd för att åka in till sjukan. Fixa lite mat så att man har i frysen, tvätta så att det finns kläder, städa, ge gumman medicin, boka färdtjänsten när vi ska iväg, prata med grannen så hon kan passa katten. Gå och handla så jag får lite mjölk, ost och smör med mig. Träffar människor i centrum, som frågar hur Jennifer mår. Jag försöker vara så trevlig jag kan, hela tiden. Men egentligen har jag bara lust att be folk dra åt helvete, tyvärr. Jag är så less på folk. Tror de att Jennifer mår bra, eller? Fråga inte något så dumt då! Klart att man inte mår bra när man har cancer, eller hur? Sen får jag den idiotiska frågan: - Hur orkar du? Den frågan är lika dum som om jag frågar hur du orkar vara förälder. Ska jag ge upp, eller? Vad händer med Jennifer då? Fattar inte hur man kan fråga något så dumt. Måste orka, vare sig jag vill eller inte.

Ska jag sätta ut min Jennifer i Nacka skogen eller, för att jag inte orkar ta hand om mitt barn längre?

Ok, det är säkert av omtanke men vadå orkar. Orkar jag inte vara förälder längre heller, eller? Skaffar man barn så får man räkna med att de kan bli sjuka, väldigt sjuka. Man kan inte tro att barn bara blir förkylda, magsjuka osv. Det finns barn som blir riktigt sjuka. Ja, ok i min värld är det så. Just nu!

De enda som förstår är de som har varit i samma situation. Men vem har varit ensamstående mamma till en tonårs tjej med cancer och verkligen varit ensam om att ta alla beslut? Jag känner ingen! Det finns säkert någon, säkert. 

Jag har sovit varje natt hos sin dotter på sjukhus, (utom två) hört allt klagande på att det gör ont. Gå upp 10-12 gånger per natt för att dotter måste kissa. Kontakten med familjen, släkten, vänner och bekanta. Skolan som vill ha info ang. gumman. Och alla tider som måste passas för alla undersökningar som måste göras. Kontroll på mediciner, div. sår, springa och hämta saker som gumman vill ha osv. Jag gör det så gärna för min älskade dotter. Men jag blir trött! Punkt…

Och för att inte tala om alla kräk påsar man har sprungit med. Försöka få i gumman mat, bara det var en ceremoni utan dess like. Då pratar vi inte om tonårs kräsenhet utan om smakförändringar p.g.a. cellgifter. Och självklart vill man vara till lags och ge henne det hon vill ha. Har väl aldrig handlat så mycket mat uti fall att… 

Avundas alla som har ett s.k. vanligt liv 

Den 8 maj -06

Idag åkte jag iväg med en granne och för att köpa en tvättmaskin. Äntligen! Fick pengar från en fond som kuratorn hjälpte mig med. Skönt, slippa springa till tvättstugan när gumma ligger hemma och har ont. Nu kan jag vara hos henne hela tiden.

I mitten av maj kom min mamma, pappa och min bror. De lämnade av mamma här sen åkte de andra till Italien. Oj, vilket ståhej det blir när de kommer. Jag och Jennifer går här hemma, då är det lugn och ro, sen brakar det loss när de kommer. Men, det är ju inte så ofta de kommer så det går. Men det känns lite mycket. Kan man inte visa lite hänsyn och ta seden dit man kommer, undrar bara. Sen är det ju alltid min bror som får stå i centrum hela tiden. Det är ju min brors förtjänst att jag har tvättmaskin, tydligen. Fast jag fick den tidigare och pengar från en fond. Innan de visste något om tvättmaskinen. Han har inte alls med det att göra. Men enligt min far så har han det. Jämfört med mig så har min kära bror alltid sått i centrum, redan när han var liten fick han mycket uppmärksamhet. Det var som min ena syster sa, att jag har nog alltid fått stå tillbaka för att han tar plats. På det viset är det skönt att bo längre bort än min familj. Att få slippa höra hela tiden att andra är bättre. Jaha, dåligt självförtroende? Ja verkligen! Vart skulle jag ha fått ett bra självförtroende ifrån? Får man aldrig höra att man är duktig på något så tror man ju på det till slut, eller hur? Det gör väl alla? Eller? Människor påverkas av sin omgivning. Som jag ser det hela nu idag, med vuxna ögon så är jag glad att jag har bott så långt borta från min familj. Har gjort mig stark. Den inre kärleken har ändå funnits i min familj. De finns ändå där, när jag har behövt deras stöd. Blandade känslor, det där. 

Jag har fått klara mig själv, blivit stark utan att de vet om hur. Både på gott och ont så har det här med min dotters sjukdom förändrat hela min syn på hur vi människor behandlar varandra, även inom familj och släkt. Man tar så mycket för givet.

Man har även varit en skugga bakom familjen. Det har känts så fruktansvärt jobbigt att höra att ”alla var här och åt middag”, när jag och Jennifer fattades. Vi satt hemma när man fick sådana telefonsamtal. Man undrar vad de tänker, när de säger så. Och ringer de så vill de inte höra hur vi har det utan de vill berätta hur bra dom har det. Det skiter jag i! När jag ringer, vill jag höra hur andra har det, inte tvärtom.

Detta är upplevelser och känslor, är det något att bry sig om? Livet präglas ju av hur man har växt upp. Och man ska väl respektera vad andra känner och tänker, eller?  

Jag älskar min familj men jag tycker inte alltid om dem 

Som sagt, mamma kom och stannade några dagar. Medens de andra var i Italien och såg på fotboll. Gumman börjar klaga på att hon har ont i öronen. Oh nej, tänker jag. Inte öron inflammation! Jag är själv öron barn och det är fruktansvärt att ha ont i öronen. Det bara dunkar hela tiden, känns som om huvudet ramlar av.

Jag kollar febern och frågar hur det känns. Det dunkar, säger hon. Senare under kvällen och nästa dag så får hon ondare.  

Jag ringer avd. (Q84) och frågar vad jag ska göra. Pratar med en läkare, han vill att vi ska komma in så han får titta. När vi åker så får jag lämna min kära mor ensam kvar här hemma. Väl på sjukhuset så tittar de i gummans öron men det är så mycket vax och rött inne i örat så han skickar ner oss till vuxen akuten. Jaha, då får vi se den också. Säg det ställe vi inte har sett snart?

Tack och lov behöver vi inte vänta allt för länge. Läkaren på öron/näsa hals konstaterar att hon har en katarr på höger öra och början till öroninflammation på vänster. Skit också, tänker jag. Är det något mer skit hon ska behöva gå igenom innan allt är klart? Blir tokig på alla biverkningar. Hatar det ordet! Hon får antibiotika och sen får vi åka hem, skönt! Min mor blir jätteglad när vi kommer tillbaka. Vi tar lite kvälls fika med te och macka sen går vi och lägger oss.

Och följande natt var ju inte som man hade tänkt sig. Gumman spydde hela natten. Hur mycket ska hon och jag orka? Är det inte det ena så är det andra. Det tar liksom aldrig slut.

Alltid är det något som händer. Får aldrig vara bra mellan kurerna.

Mamma och jag tröstar henne så gott det går. Oh, vad skönt det var att ha mamma här. Jennifer och hennes mormor går så bra ihop. Min mamma är så bra på att prata strunt, så min gumma glömmer bort allt det där som är så jobbigt. Plötsligt börjar hon spy igen och igen och igen. Tar det aldrig slut?

Ringde avd. igen och sa som det var. Nu tyckte de att vi skulle komma in igen. Jaha, då var det bara att packa igen.

Dessa ritualer som man gör varje gång man ska in sitter i ryggmärgen. Skulle kunna sova och göra d ändå. Men allt åker ner som vanligt. Mamma blir lite orolig för gumma men jag tröstar och säger att allt är som det ska. Inget är konstigt här inte! Så här brukar det vara mellan kurerna mamma, säger jag. Men, min lilla mamma är orolig. Hon är inte van. Men nu har hon sett, hur det är. Önskar att fler kunde se, oss nu. I detta nu.  

Väl inne på avd. så kopplas det in dropp med Ketogan (smärtstillande), TPN (näring). Hon har ju inte ätit något utan spytt upp allt hon hade i magen. Sedan är hon förstoppad också. Morfin gruppen med morfin, Ketogan, Ketanest osv. är riktiga ”bajs packare”. Hon har så ont i magen, stackaren. Tänk om man kunde göra något för att hjälpa henne. Nästa dag trodde vi av någon anledning att vi skulle få åka hem men icke. Gummans värden var på tok för dåliga. Trombizarna låg på 7, de ska ligga från 300 och uppåt. Hb, blodvärdet var på 62. Det var inte sant, hur kunde detta ske? Men ok, här sattes det in två påsar blod och en påse med trombizar. Sedan satte de in en kontakt som fungerar som så att när Jennifer trycker så får hon en laddnings dos av Ketogan. Detta är för att få henne så smärtstillad det går, kan styra lite själv över det.

Under tiden vi låg inne nu, så hann min bror och pappa hämta mamma. Så när vi kom hem, så hade de åkt till Värmland igen.

Men Jennifer hade som vanligt fortfarande dropp med sig hem så SABH kom hem till oss och fyllde på och checkade av hur gumman mådde.

- Mamma, jag vill inte vara här längre!



Det är så kul att se gumman ute, när vi åker iväg. Vi åker färdtjänst men ändå. Hon vill ju absolut inte gå ut och visa sig för att hon har ett ben, peruk och tjocka kinder. ”Jag går inte ut förrän jag har protes”, säger hon. Ok, tänker jag. Jag kan ju inte tvinga henne. Men…

 

I mitten på april kom min bror med familj. Trevligt! De är så aktiva och vill alltid göra en massa saker hela tiden. Jag sa till gumman att vi inte behöver följa med dem på allt de gör. Plötsligt så frågar gumman mig om vi har pengar till att följa med dem till Cosmonova.

Ja, det har vi säger jag. Då säger hon: kan vi följa med då, om det går?

Oh ja, absolut! Säger jag. Jag blev så glad och lycklig. Vi åkte färdtjänst och de andra tog sin bil. Vi såg filmen ”Wild Africa”. Så roligt!

Då upptäckte vi också en helt ny värld. Överallt fanns det ramper och hissar för att vi skulle kunna komma fram med gumman. Och min bror körde henne överallt. Hon tyckte det var så kul. En helt ny värld för min gumma, som både hon och jag inte trodde fanns. Så anpassat det är för funktionshindrade.

Efter denna utflykt åker hon nu färdtjänst med kompisar och med mig lite överallt. Helst för att shoppa, det tycker hon är kul. Vi käkar på Mc Donalds, det älskar hon.

 

Veckan efter att min bror och hans familj var här blev jobbig.

Vi åkte tre gånger till Alb för att kunna starta kur men hennes värden var för dåliga. Blev tokig! Man vill ju att det ska gå framåt så vi blir klara någon gång. Allt dras ut på tiden pga. värdena. Sen har hon så ont av alla blåsor som hon ständigt har. Kan inte äta ibland, svårt för att prata osv. Till påsk så har de flesta blåsor gått över, hoppas jag.

Jag och grannen går och handlar påsk mat, som vi har tänkt äta tillsammans. Brukar göra så även jul middag. Lite tradition har det blivit. Trevligt!

Och, som min kära gumma åt! Hon käkade mest av alla och länge. Kul att se hur mat glad hon är, hon tar väl igen det hon missar.  

 

Lördagen den 15 april – 06

 

Åker vi till sjukan för ett helt annat ärende. Barnkalas!

 

Och fortfarande ingen kur och vi är snart i slutet av april. Men… värdena måste ju vara bra innan giftet ska in i kroppen.

 

Torsdagen den 20 april – 06

 

Idag, idag var en mycket jobbig dag. En av våra cancervänner lämnade oss. En liten underbar kille som fick bli 1½ år. Det kändes, trots att han bara var 1 ½ år så var det som om en stor man lämnade oss och hans familj. Han hade en stor personlighet!

Det var så fruktansvärt och hemskt samtidigt som om det var skönt att han fick somna in. Han hade kämpat så länge med sin cancer. Nu behövde han inte lida mer, han fick åka till ”Nangijala”. Där är allt så fint, där mår alla bra, ingen har ont. Alla lyckliga! Alla kommer vi att träffas i ”Nangijala” någon gång.

 

 

 

 

Astrid Lindgrens Bröderna Lejonhjärtas… Körsbärsdalen.

 

Den dagen åkte till avd. för att träffa hans föräldrar. Vi kramades, grät och bara fanns till.

Jennifer hade skrivit ett brev till killen som hon ville lägga i hans kista. Hon hade också tagit med en bok som påminde om honom. ”Krakel Spektakel köper glass”, hette den. Och i den boken säger han tack många gånger. Det sa den här pojken också.

Han var så fin. Han låg precis som han gjorde när han sov. Han hade nappen i ena handen och snuttisen i den andra. Detta var första gången både jag och min gumma såg ett avlidet barn, hon endast 15 år. I den sjukdom, som hon själv hade.

Hon tog det mycket bra men oj vad jobbigt det var. Vi grät och tittade på honom. Svårt att förstå att ett så litet, oskyldigt barn ska behöva lämna oss i denna fruktansvärda sjukdom. Orättvist! Vi åkte hem, tysta.

Funderande… Jag undrar vad min älskade dotter tänker?  

Så starkt gjort av henne! Dagen var mycket jobbig dag. Tänkte! Jag tänkte mycket. Varför? Jag är så trött på denna sjukdom. Har ingen kontroll, längre. Vad händer? Ska det drabba min dotter också, eller? Nu vill jag inte vara med längre. Nu är jag slut! Rädd!

 

Men…

 

Blir ödmjuk inför livet, inser hur fantastisk livet kan vara. Man gnäller och det måste vi få göra ibland. Men tänk på vad och varför? Klaga och gnälla bara för saken skull, eller? Tänk på vad vi har, istället. Kämpa för det du vill och att göra så bra man kan av sin situation. Jag kämpar varje dag med Jennifer. Trots alla motgångar jag har haft, så bleknar de i jämförelse med det liv jag har nu. Att se sitt barn leva mellan hopp och förtvivlan, är inte roligt. Och min utmattning, totala utmattning är definitivt inte rolig.

 

Men, jag kämpar! Jag vill, jag måste…  

Du är inte ensam och många har det värre. Att tänka på hur vi är mot varandra och mot sig själv. Att våga var sig själv, sin personlighet. Att hjälpa och vårda sina nära och kära, är det värt det? Ja, för vem har du annars. Din familj står dig än dock närmast, oftast. Att vara ensam är stark, som jag skrev om i tidigare är inte sant. Jo, bara ibland. Men, jag vill ha min familj närmare, vill inte vara ensam. Som jag känner mig.

Mina vänner vågar inte, vågar min familj? Inga frågor är dumma, jag vill berätta men ingen vill lyssna, på mig. Jag vill prata, bara ibland. De vänner som frågar, hinner/orkar inte lyssna. Varför fråga då?

Nu är jag väldigt rädd… 3 av 4 avlider! Nej, det får inte var sant. Inte min Jennifer!  

 

24 april -06  

 

Nu var det dags för kur. En Methotrexate! Som vanlig mår gumman illa. Hon tappade humöret flera gånger och ville inte vara kvar. Hon grät hejdlöst! Hulkade! – Mamma, jag vill inte vara här längre! Ta mig här ifrån, skrek hon fler gånger. Hon fick lite Stesolid.

Tror att hon mår så dåligt över att lilla pojken inte är kvar. Hon är trött! Som jag! Saknaden efter honom när vi ligger inne, är obeskrivlig. Vi sa redan är vi kom till avd. att rummet som han somnade i, vill vi absolut inte ha. Det är hans rum.  

 

28 april – 06 

 

Jag och Jennifer skickade blommogram till pojkens minnesstund. Kändes bra! Ödmjukhet. Tankar. Empati.  

En grå och trist dag annars. Jag och gumman var på Alb, ekg och ultraljud gjordes. Sen åkte vi in till city och shoppade loss. Var bara tvungen att göra något med henne, hon hade bara jobbiga tankar. Tack och lov blev hon på lite bättre humör.

Jennifer sover över hos en kompis, är nog bra för henne. Konstigt det känns att sova hemma själv. Jag måste ju ha kontroll på medicinerna och att gumman har det bra. Nu hade jag inte det. Nu ska jag börja släppa lite på det, eller? Men jag får väl börja vänja mig. Men det är så jobbigt, jag är rädd, rädd för att det ska hända min Jennifer något.

 

Som t.ex. när hon ramlade ur rullstolen. Fy, vad rädda både hon och jag blev. Hon slog stumpen rakt ner i golvet.

Hon grät och grät. Det gjorde ju ont samtidigt som jag tror att hon blev mycket rädd. Och det förstår jag. Tänk om det hände något där inne i stumpen? Jag kände och klämde och frågade om det gjorde extra ont. Men det gjorde det inte som tur var.  

Nu var det dags för en Doxorubicin kur. Men först skulle det tas prover. Och som vanligt sista tiden gick det inget bra. Neutrofila låg på 0,6, ska ligga på minst 1.0 för att få börja en kur. Vi åkte in några dagar senare. Då var proverna ok. Men som ett brev på posten så var det något annat fel. Hjärtat! Herre gud, tänkte jag. Vad är det nu då? Kan det aldrig vara bra? Jag så blir rädd.

Var på Röda korset idag! Det gick bra. Hon fick sin hylsa, det gjorde lite ont till att börja med men sen gick det bra. Kul och se att det går framåt där.

galen läkare... fel ordinerar!

Jag fixade med medicinerna som vi ska ha med oss hem. Gick till KS apoteket för att fylla på vårt förråd, där hemma. Gumman hade fått recept på ett antal mediciner bland annat Oxycontin av en läkare, som jag var och hämtade. Vad jag inte upptäckte då var att hon hade doserat fel på receptet. Jag sa till farmacevten på apoteket att det är fel doserat, hon har redan max dosen. Men nu plötsligt var den dubblerad. Farmacevten tyckte också det var konstigt. Och tyckte att jag skulle prata med läkaren. Nu var jag inte glad. Det här är ju allvarligt. När jag upptäckte det, blev jag rädd.  Hur kunde hon göra så? Tänk om jag hade gjort som jag hade blivit ombedd att göra och ge min dotter denna dos.

Tänk om jag inte hade haft kontroll?

Då hade min dotter dött! Det är inte vilka mediciner som helst. Starkt beroende, framkallande mediciner. Och nu skulle hon få dubbel dos. Galen läkare! Är det så svårt, eller? 

Hon kan ju bara se i Jennifers journal om hur mycket hon äter och vilken styrka. Jag blev mycket irriterad. Tur att gumman hade ätit dem tidigare annars hade det kunnat gå väldigt fel. Så av mig fick hon den gamla vanliga dosen. Men jag tyckte att detta skulle påpekas. Så att det inte upprepas. Det är inte meningen att jag som förälder ska ha denna kontroll. Måste kunna lita på läkare och deras ordinationer, tycker jag. Jag gick direkt upp till avd. igen och pratade med vår kära sköterska. Hon skulle ta reda på hur det kunde bli så. För det är allvarligt, sa hon. Men jag sa att jag skiter i vad som står på burken, jag ger min gumma som jag brukar ha gjort. Jag började känna mig frustrerad och sa ett och annat olämpligt ord.

– Jag skiter i "den där läkaren” och hon tar inte i min dotter mer, sa jag. Hon var inte välkommen mer, in i vårt rum. Och inte för att behandla min dotter.   

Det är bland det värsta jag vet, läkare som tror att de är något bara för de har en lång utbildning. Visst, de är viktiga i samhället men de är inte oumbärliga. Det finns andra läkare. Men vissa tror att det bara finns de och inte några andra.
Jag var så arg! När det gäller mitt barn så kan jag gå över lik. Så självklart så fick hon sig en utskällning. Sen kom en sköterska med en lapp som läkaren hade skrivit. Den lappen rev jag i sönder mitt framför ögonen på sköterska, utan att ens ha läst den. Tydligen ska det ha varit en ursäkt. Sen gick jag ut och rökte två ciggaretter.  

Frustrationen var total! Det var liksom något som hände inom mig. Nu får det räcka! Jag orkar inte mer. Det räcker med allt som krånglar med min dotter. Jag vill inte lägga energi på att kontrollera andra saker. Vill ha lugn och ro, nu.

När jag kom tillbaka ut i korridoren så kom en läkare emot mig. En mycket, bra läkare. Han är chef för barnonkologen. Han ville prata med mig. Och det förstår jag. Ryktet hur missnöjd jag var hade väl gått som en löpeld, över sjukhuset.

Oj, vilken läkare! Tänk om flera eller föresten alla läkare var som han, då skulle det inte vara några problem på sjukhuset. Han var rätt läkare på rätt plats. Nu var det så att de flesta, var mycket bra. Men visst hade vi våra favoriter. De flesta var lugna, informativa och konkreta. Ärliga och ödmjuka. Det var bara en, och det var hon.

Ok, punkt! 

Efter allt tjafs kom vi så väl hem. Och trött som vanligt. Men så fort vi var hemma så började denna hemska telefon att ringa. Det var som om alla våra bekanta visste när vi kom hem. Det måste ha varit nyheten på nätet! Men, det finns ju en kontakt att dra ut och den drog jag ut ofta. Men självklart startade mobilen då. Den stängde jag av ljudet på. Svarade bara när jag orkade och såg vem det var. Jag blev tokig! Vi ville bara vara i fred, fattade inte folk det.

Nej, som en bekant uttyckte sig. Jag skulle också förstå, om andra ville höra hur det går. Vadå förstå? Ska jag tänka på alla andra, nu också? Kan ingen förstå mig då också? Försöka åtminstone att tänka tanken hur jag har det.

Eller är jag totalt knäpp nu?  

Vårt liv ändrades inte nämnvärt under våren, vi åkte in och ut på sjukhuset. Det var vårt liv hela våren. Men sakta men säkert började vi räkna ner alla kurer som gumman hade kvar. Oh, vad skönt! Nu har vi bara sex kurer kvar kunde vi säga.

När vi kom hem efter en kur kom min ena syster och hennes familj. Det var trevligt! De tänkte fira min gumma för att hon fyller år. Så min syster gjorde middag och tårta. Det blev en kycklingrätt som Jennifer älskar. Hon fick present av dem. De stannade över helgen. Trevligt med lite ombyte i cancervardagen.  

27 mars -06  

Var och handlade lite presenter till gumman. Städade och fixade lite.

Jag började förbereda tårtorna som vi skulle ha när gumman fyller år. Tänk, hon fyller 15 år min gumma. Hjälp, vad tiden går fort!

Det var ju inte längesedan hon var min ”lilla Jennifer”. Nu är hon en stor tjej som ska börja klara sig själv. Springa ute, springa efter killar och vara med kompisar, sminka sig, shoppa kläder och ha bekymmer som vilka tjej som helst, i tonåren.  

Men så är det inte, med min dotter. Hon har istället cancer, tappat håret, fått tjocka kinder (fr. kortison), gått ner i vikt. Hon har även amputerat höger ben. Trött, vill ligga hemma och sova, vägrar gå ut. Ont i kroppen. Ja, detta är just nu vardagen för min tonårstjej. Inte som en vanlig tjej i 15-års ålder.

Födelsedagen började med att hon fick på frukost på sängen, som alltid på en födelsedag. Det är uppskattat. Sedan fixade jag tårtorna och förberedde middagen. Hon ville ha fläskfilé och pommes med bearnaisesås. På kvällen kom det lite vänner och bekanta. Några har vi kvar. Hon fick presenter, hon blev nöjd. Hon fick ett guldhalsband med ett stort J som berlock av mig och presentkort, som hon gillar.  

På kvällen när alla hade gått så var det dags att fixa i ordning, inför morgon dagen. För då är det dags att återgå, till den för oss ”normala vardagen”.

Vi ska in på kur imorgon. Methotrexate är det som ska in i min dotters kropp denna gång. Ganska enkel kur men lite seg dragen.

Upp vid halv sju, ringa färdtjänsten, packa kläder, mat osv. Mycket brukar vi packa dagen innan så vi bara duschar och klär på oss. Brukar äta frukost där.

 

en av gummans underbara sköterskor

Kom dit som vanligt vid åtta tiden. Vi fick rum 34. Gumma var på ganska gott humör. Tiden gick och vid 17-tiden sattes Methotrexate in. Varför det kommer in så sent på eftermiddagen är för att gumman måste ”vätskas” upp först. Och självklart började gumman må illa. Kräktes lite, ville sen bara sova. Efter 3 timmar togs cytostatikan bort. 

Somnade ganska fort, var så trötta. Imorgon fredag väntar en ny dag.  

Tiden på sjukhuset går ibland sakta, ibland fort. Det beror ofta på vilka andra som är inneliggande eller hur vi mår, jag och Jennifer. Dom familjer vi har lärt känna, är de inne så känns det lite skönare och trevligare. Vi äter ofta middag tillsammans, fikar och pratar om det en och det andra. För mig är det jätteskönt att få ha lärt känna dem. Jag är ju ensam hela tiden med gumman och har inte någon vuxen att prata med. Det har känts så jobbigt många gånger när Jennifer har somnat och jag sitter här ensam, i rummet och funderar på livet. Det är så många tankar som har kommit och gått. Det hade varit skönt att ha någon vid sin sida, med en kram.

Men i detta läge kan jag säga som ordspråket säger:

”ensam är stark”, eller är det inte det? 

Våren kommer och vi håller på med ”våra kurer” och infektioner. Vårsolen får vi ta en annan vår. Men  liten stund fick vi i alla fall.

 

 

Nu är det slutspurten på gummans behandlingar och nu börjar jag se framåt och känna att hon fixar detta. Hon överlever! Jag känner det… men törs ändå inte hoppa glädje hopp. Efter allt så är jag lite försiktig. Men jag tänker, tänker själv. Jag får ha min älskade dotter kvar i livet. Lycka!  

Den 5 april – 06 var vi till Röda Korset. Vi var där för att träffa en läkare som är duktig på proteser och som skulle informera oss om hur det går till osv. Och några andra som ska hjälpa gumman med protes träning. Det bestämdes att hon ska få en ”hylsa” först i en 1v. För att minska lite i omfång kring stumpen, ska hon massera mycket för att härda den. Det blev mycket information men nyttigt och intressant. Stor förväntning! Och lite spännande, faktiskt. Liksom en ny värld.