förberedelser inför op.

Den 18 december och framåt har jag inte skrivit så mycket. Dagarna har liksom flutit ihop på något vis.

 

Jennifers operation skulle då göras den 14 dec men blev framskjuten pga. så kraftig infektion sist. Vi kom hem från infektionen den 14 dec. Då skulle vi få vara hemma några dagar. Vi var så trötta och började bli nervösa, inför operationen. Vi var jätte ledsna för att op. skulle bli så nära jul och att vi då skulle få vara på sjukhus på julafton. Ev. skulle vi få komma hem till nyår, sa läkaren. Om det inte blir någon komplikation.

Jag började planera hur vi skulle göra på julafton. Ska vi ta med oss julklappar? Hur gör vi med julmat, för det vill vi ju ha? Jag funderade och funderade.

Jennifer var jätteledsen. Hon vill inte vara på sjukhuset över jul. Vi som skulle åka till mormor och morfar i Värmland och fira jul. Jennifer älskar att åka dit över jul.

Vi gillar mormors julmat och när morfar ska ta in julgranen. All stämning som infinner sig. Lukten och känslan har jag kvar, som det lilla barn jag en gång var. Minnen sitter kvar. Mysigt. Förväntan. Det brukar vara mycket snö, så att man kan åka pulka i skogen. Allt det där missar hon nu. Oj, vad ledsen hon är.  

Ja, vi kan ju inte bestämma något nu, så vi får ju göra som läkarna har sagt. Jennifers hälsa går ju före. Och vad är en jul, mot att man får ha Jennifer hos sig hela livet. Men för stunden är det jobbigt.

Ja, och vad gör man då hemma, när man går och väntar på en stor operation på sin dotter? Jo, vi pratade mycket med varandra, vilka funderingar och tankar vi hade. Jag städade lite för att hålla nervositeten borta. Jennifer hade lite kompisar hemma fast hon låg mycket i sin säng, hon var så trött efter denna hemska infektion. Jag försökte pyssla med något hela tiden. Nervositeten kom smygande mer och mer. Hoppas att vi får komma hem till nyår. Så vi får fira lite högtid hemma. Även om Jennifer inte skulle kunna gå så får vi i alla fall vara hemma. Tänk vad vi uppskattar att få vara hemma nu för tiden. Vi har ju bott på Alb hela hösten.  

Ok, vi packade våra väskor med allt som skulle med. Det var mest mjukis kläder men lite fin kläder också. Vi skulle ju ändå fira jul där, så lite fin ville jag ju vara. Jag gjorde i ordning en julklapp till Jennifer. Hon skulle få en egen stereo till sitt rum. Men den kunde jag ju inte ta med, så jag klippte ut en bild på den och klistrade in den på ett fint papper och skrev lite om den. Stoppade in det i ett fint kuvert och skrev "God Jul min Gumma”. 

Sedan rensade jag kylskåpet, så att det inte är en massa konstigheter där när vi kommer hem. Vi kunde ju inte förvara maten på vuxen avdelningen. Så som jag kunde göra på Q84. Så jag fick räkna med att köpa mat. Ok, för en vecka går det bra, tänkte jag. Jag pratade med grannen som skulle ta hand om Lady och som skulle ta hand om vårt hem. Det känns tryggt att någon man litar på tar hand om "markservicen". D.v.s. post, blommor, katt, tänder-släcker lampor - så att inbrotts tjuvar inte lurar i buskarna. Det är mycket man ska tänka på innan man ska vara borta. Det känns konstigt att veta att man ska bo på sjukhus en vecka.

Även om vi bor i samma stad som sjukhuset, så kan jag ju bara åka och hämta om det är något jag har glömt. Men det känns viktigt att vara hos Jennifer hela tiden. Vill få med så mycket som möjligt, som vi behöver, så slipper jag åka.

Efter allt pysslande, har vi fått ihop allt vi vill ha med oss. Jag ringer mamma och pappa, mina syskon m fl. Talar om att nu är det bara min mobil som gäller.

Tisdagen den 20 dec -05

 

Åker vi in till Karolinska Sjukhuset i Solna. Vi ska vara på avd. A25 kl. 12. Jag tar ett bloss innan vi går in i stora entrén. Fy, vad nervösa jag och min älskade dotter var. Samtidigt som vi sa till varandra att det här kommer ju att gå bra. Dom är ju så duktiga läkarna idag så.

Entrén



Vi letar oss upp till avd. A25. Nu var vi verkligen på ett sjukhus! Det var vita väggar överallt, inte som på Alb. De flesta hade sjukhuskläder på sig. Här fanns det mest lite äldre och gamla människor, inte lika många skratt och gråt som man hör på Alb. Mottagandet var inte alls som på Alb. Från och med nu så jämförde vi allt med Alb.

Och det kom att visa sig att vi hade hamnat på ett sjukhus, jämnfört med Alb. Inte att det direkt är fel på detta egentliga fina sjukhus, vi har ju precis kommit hit. Men skillnaden på ett barnsjukhus och detta stora beryktade sjukhuset är som natt och dag. Det kanske ska vara så, inte vet jag.

Väl inne på avd. så anmälde vi oss i receptionen. Blev hänvisade till det lilla vänt och dag rummet som fanns där bredvid. Vad, litet mamma! sa gumman. Vi satte oss och tittade lite i pärmar som fanns där. Det stod lite om rutiner och vad som erbjöds.

Efter en stund så kom en sjuksköterska fram och sa att vi skulle följa med henne. Vi gick in i rum 36. Jaha, här skulle vi då vara i en vecka, tänkte vi. Det var ett mycket litet rum. Konstigt att de har så små rum när man behöver lite större utrymme när man här. Men det kommer säkert att funka.

Ja, där satt vi och väntade på att någon skulle komma. Och vänta fick vi göra. Som vanligt på sjukhus, men nu hade vi vant oss lite faktiskt.

 



Dagen inna operation

drogad

4 dec -05

Jaha, nu var det dags igen. Usch, vad ont gumman har i munnen. Stora blåsor som är variga och blodiga. Kan inte äta el. dricka. Febern har också kommit. Det är bara och ringa sjukan. Kom in ni bara, sa de. Dom har blivit vana nu att vi åker in på infektioner mellan kurerna. Åh, vad less jag är på detta nu. Nu ska väskan packas igen. Mediciner ska med, kläder och lite mat till mig. Brukar vara inne några dagar till en vecka när det blir så här.

 

Jag fick åter igen kontakta grannen för att fråga om hon kunde ta över lägenheten och Lady. Men nu fick jag också fråga om hon kunde komma och sitta hos Jennifer på sjukhuset. För jag ska till tandläkaren imorgon. Javisst, det gör jag sa hon.  

När vi kom till avdelningen hade Jennifer så ont, att de "drogade" ner henne direkt. Oj, så borta hon blev. Det var inte kul att se. Pupillen var hur liten som helst. Till slut hade hon hallucinationer, hon tyckte att tv `n i rummet flyttade sig, tavlorna förflyttade sig. Allt bara snurrade. Men, när jag frågade om hon hade ont, svarade hon nä, mamma. Nu mår jag bra. Men det snurrar!

Oj, vad jobbigt det var att se henne så här.  

Ska det aldrig ta slut, jag är så trött på alla dessa infektioner. Önskar att jag och gumman kunde ha ett normalt liv snart. Här sitter man med sina tankar och funderingar om hur livet skulle vara utan denna cancer. Det skulle förmodligen vara helt underbart.

Jag tittar ut i korridoren, vad avundsjuk jag är, på alla barn som har båda sina föräldrar hos sig, så kanske man inte får tänka, självklart ska alla barn ha sina föräldrar hos sig om det går. Men här sitter jag, ensam med min kära dotter.

Jag åkte till tandläkaren på måndag morgon för kontroll av mina ner gnisslade tänder. Beskedet blev utdragning imorgon. Ok, grannen fick komma imorgon, tisdag också, på hennes egen födelsedag. Jag stack till tandläkaren igen och blev bedövad i käken. Nu var både jag och gumman bedövade. Men jag var inte ens i närheten av, vad hon var.

Oj, vad hon svamlade. Hon tjatade flera gånger om jag varit hos tandläkaren och om hur det hade varit. Jag hade på vägen köpt en present till grannen för att hon fyllde år, ett förkläde. Jag och Jennifer sjöng så gott vi kunde, det gick bra. 

Efteråt minns inte Jennifer någonting om att grannen hade varit där. Hon var så borta!

En barnsköterka frågade hur det egentligen var, med mig! Nu, några dagar efteråt, har det känns som om det har varit den enda personen som verkligen undrade hur det var med mig. Hennes fysiska sätt, lade armen om mig, hennes betoning på orden, hur hon sa orden och hur hon verkligen tittade på mig. Denna stund som hon tog sig an mig, har etsats sig fast hos mig.

Annars har jag gått som i trans tills nu, genom hela hösten. Så, när människor runt omkring mig frågade om hur jag mådde, svarade jag med axlarna högt och med ett flås: Jo tack, det är bra! Sen fortsatte jag som vanligt. Det är ju alltid Jennifer som går först. Ingen, har jag känt, har haft tid för svaret när de har frågat. Så, därför har jag haft samma svar, varje gång.

Tiden gick och på avd. var det stor städning inför julen som stundade. När vi kom in till sjukan fick vi rum 34 sen fick vi flytta till rum 13, för 34: an skulle städas i. Men det gick bra.  

Efter några dagar blev Jennifer lite bättre men hon hade väldigt ont ändå. Men som sagt, tiden läker alla sår.

Dr. B (ortopedkirurg) kom medan vi låg inne. Han informerade oss om hur operationen kommer att gå till. Han berättar att de har specialbeställt en protes från London, som ska passa Jennifer.

Ja, så nu ska man börja funder på opertionen. Känns lite läskigt att dom ska göra så stort ingrepp på min gumma. Tänk, om det kunde vara jag istället. Varför ska hon lida så.

 

Livet blir aldrig sig likt, igen. Men men... det är bara att hoppas det går bra.

 

 

någon kur... med biverkan

Idag vaknade jag lite plötsligt av att Jennifer ringde, hon sov hos en vän som bodde granne med oss. Hon kunde inte sova. Hon kom ner! Hon hade ont i halsen.

Idag tänkte vi åka in och handla kläder men Jennifer orkade inte. Så det blev en lugn dag hemma. Vi somnade på em. en stund. Gäller att passa på att sova, när man kan. Senare kom några vänner, en liten stund. Gumman tycker det har varit jobbigt med sina vänner. Hon tycker att de känts som om de hade försvunnit.

Hon känner sig ensam.

19 nov -05 

Idag är det provtagning före kl. 12, proverna är inför kuren imorgon. Proverna ska hon ta på avd. De var bra, så det blir en Methotrexate kur kl. 9. Den kuren brukar ta ca 3-4 dagar. Tiden går så sakta men vi kom hem till slut. Tyvärr spyr hon då och då, fortfarande.

Tar ju aldrig slut. Hennes kropp måste vara helt slut. Jag är slut, utan cellgifter.

Senare i veckan kände gumman att hon ville prova och gå till skolan. Och självklart skulle hon få prova det. Jag är ju hemma så jag kan ju hämta henne om det skulle vara något, tänkte jag.

Det gick jättebra! Hon var där nästan hela dagen. Men hon var helt slut när hon kom hem.  

27 nov -05 

Methotrexate kur igen. Inläggning kl. 8.00. Under veckan vi var där nu, så kom en gammal vän till Jennifer och ville sova över hos henne, på sjukhuset. Och det gick bra. De är så pass stora så att de kan vara själva.

Jag skulle för första gången som gumman är på sjukhuset, få åka hem och sova. I min säng, utan min dotter. Kändes skönt men lite obehagligt. Lämna min sjuka dotter på sjukhuset. Men, jag litade på sjukhuspersonalen, de skulle ringa om det var något. Det kändes tryggt.Sedan så ringde jag och Jennifer varandra. Men det var inte den skönaste sömnen, jag hade haft. Svettig och en orolig sömn.

På morgonen, när jag vaknade gick jag och handlade lite innan jag åkte till sjukhuset. När jag kom satt Jennifer och kompisen och hade det bra. Personalen hade hjälp Jennifer lite under natten. Men det hade gått bra, sa de. Senare beställde jag pizza från KS Pizza. Helt underbart! Ringer bara och beställer, som hemma. Fast de kommer upp på avd. och lämnar vid rummet. Kanon för en ensamstående morsa.

1 dec -05

Idag kom vi hem. Skönt! Alltid skönt att få komma hem. Gick och bokade tvättstugan för att tvätta upp kläderna vi hade haft. Samtidigt plockade jag lite här hemma. Ingen ro ingen rast. Tänk, tänk om jag fick vara pigg och känna mig glad. Känner mig konstandt trött. Fattar inte. Jag sover och sover... men ändå trött. Och som skrivet... så sov vi en stund på em. Man blir så trött av att vara på sjukhuset. Men det är ändå tryggt att vara där.

2 dec -05 

Idag har Jennifer ont i fötterna. Vi har fått reda på att det är biverkningar från Methotrexate. Mycket ovanlig sådan. Enl. läkarna och FASS som jag tittade i så är det 1/10 000 som får det. Det kan sätta sig på handflatorna också. Det är som stora blåsor, vita. Och den pillimariska dottern jag har, så ska ju hon ju pilla på dem. När det går hål på dem så rinner det ut som mjölk. Istället för gult var, så är det vitt klet. Skumt!

Ja ja… säg det som är vanligt. Så, när hon skulle fram här hemma så fick jag ”putta” henne på en gammal tv bänk med hjul, som jag hade i källaren. Det gick bra. Hon kunde ju inte gå, så. Fantasi måste man ha... suck.

Idag kl. 13 så kom några klasskompisar från skolan. Jennifer var jätte nervös innan de skulle komma. Hon hade ju inte varit i klassen på länge. De hade med sig presenter från klassen. Hon fick en mp-3 spelare och ett fint silver halsband. Sen satt vi och snackade lite.

Jennifer gick inte till skolan eller något mer i den klassen.

 

min fruktansvärda bilresa, glömmer dig aldrig

Vaknade vid 8-tiden hos mamma o pappa.

Idag ska jag och Jennifer åka hem till Sthlm. Har gett Jennifer 2 Panodil plus 1 morfin (10 mg) var 6: e timme i natt enl. vad läkaren sa.

På morgonen var hon lite "groggy”. Jag packade bilen och klädde mig. Pratade med mamma och pappa lite, innan vi åkte. De var ledsna. De ville hjälpa. Jag vill inte vara i deras kläder. Tanken, deras dotter med deras första barnbarn åker i väg i cancervärlden. Ses vi mer? Ja, jag vill det... vill cancern det? Det räckte med de kläder jag hade på mig. Vill inte heller vara där jag är, just nu. Men jag måste. Kan inte åka ifrån denna situation. För min dotters skull...

Oh, vad jobbigt det var. Jennifer grät, när jag bäddade in henne i framsätet på bilen. Kudde och täcke fick jag låna av mamma och pappa. Kräkpåse, vatten, piller och en stor portion tålamod packade jag med som om jag inte behövde något annat. Vi satte oss i bilden och åkte iväg. Nu visste inte jag vad jag kände längre…

Jag var bara slut. Jag var också så gråtfärdig men orkade inte visa mina känslor. Nu måste jag vara stark. Nu hade jag framför mig hela 42 mil. Med min dotter som hade illamående, blåsor i munnen, huvudvärk, feber och ont i hela kroppen. Hon bara sov hela tiden. Jag kunde inte ha på musik för det orkade hon inte, för huvudet. Vi kunde inte prata med varandra, hon hade så ont i munnen av alla blåsor. Där satt jag tyst och körde mina 42 mil hem. Jag kände inget… bara körde.

Som om det inte var nog, så stannade jag till i Arvika för att köpa bäddmadrass, duntäcke och kudde på Jysk. Jennifer måste ha nytt!

Sen körde vi iväg! Det kändes långt, mycket långt. Långa raksträckor utan att stanna. Det blev mörkt, bländad och regnigt. Jag vill hem, nu. Utan cancer!  

Ensam satt jag där bakom ratten. Väldigt ensam! Bredvid mig satt en blek, trött och inte alls ett resevänligt resesällskap. Och jag förstod henne… vem hade det värst?

Jag var inte sjuk, i alla fall. Men jag mådde inte bra. Men det såg ingen. Ingen, så då kanske jag inte hade det så värst farligt, eller? Tänk, tänk om jag hade någon. Bara någon, liksom. Vill så gärna ha någon. Egoist tänkande men jag vill också blir omhändertagen. Här och nu! Tysta tårar rann… skönt ingen märker något. Tysta, för att inte min älskade gumma skulle höra. Hon har det värre! Jag skulle byta med henne, hur lätt som helst. Skulle kunna byta bilstol, just för hennes skull. Varför hon? Varför jag? Vad har vi gjort? 

Det tog ca 5 tim, sen var vi hemma. Jag bar in Jennifer till hennes säng. Hon hade ingen ork att gå. Med kläder och stövlar, lade jag henne i sängen, hon frös. Jag packade ur grannens bil och lämnade tillbaka den, nystädad. Sen packade jag upp allt hemma, blev galen av alla som började ringa, drog ur telefonjacket.

När jag hade packat upp allt kollade jag Jennifers temp - SKIT! 38,5!

Ringde sjukhuset, fick självklart åka in. Dags att packa igen då, för sjukhusbesök. Pratade med grannen ang. kattvakt osv. Jag var så trött! Jag orkar inte mer. Vart får jag orken ifrån? Den är bara där. Jag sa till grannen att, fråga inte mer. Jag brakar ihop snart, måste orka. Så, efter har kört och upplevt den värsta resan i mitt liv, ska jag nu med gumman in, för ännu några infektions dagar. Vi fick läggas in på Q80, en akutvårds avd. för det var fullt på Q84-barncanceravd.  De tog en massa prover, blodstatus, crp osv. Min stackars Jennifer. Som jag älskar henne. Varför? Men hon är stark och ledsen. Hon vill vara med kompisarna, inte här.

 

 

Jag var dödstrött, somnade tidigt. Jag var så trött att jag ville gråta. Tänkte att nu orkar jag inte mer. Nu kommer de högt snart, inga tysta tårar längre. Somnade fort med kläderna på.

Sov till 11.30, dagen efter. Skönt! Men gud vad ont i huvudet jag hade. Fick frukost av Q80 personalen. Gick ut och rökte. Somnade igen vid 15-tiden, vaknade vid 17.45.

Satt och läste lite ur Metro och City. Jennifer började spy igen. Sen somnade hon.

En tråkig dag men skön. Skönt att bara få vila. 

16 nov -05 

Oj, vad tiden rullar iväg. Men veckan som gått har varit jobbig.

Vi hamnade då på Q80. Där var det inte skönt att vara. Personalen var otydliga, slarviga och störde hela tiden. Varken jag eller Jennifer kände oss trygga där.

Jennifer hade en kraftig infektion men läkarna kunde inte se blåsorna för de satt i halsen. Hade en som satt vid tungroten, den var stor. Hon fick antibiotika, näring- och morfin dropp. Så förstoppning blev ju en självklarhet.

Dagarna gick och på söndag var hennes blodvärden inte så bra. Hb var 78, ska helst ligga på kring 120 och uppåt. Så på söndag fick hon 2 enheter blod (2 påsar blod - vardera ca.2-300 ml i varje).  

Nästa dag på måndag, var hon mycket bättre. På em. kom vår ansvarige läkare ner till oss och sa att vi fick åka hem. Oh, vad skönt! 

När vi kom hem gjorde jag fiskpinnar, dillsås och ris som Jennifer ville ha. När vi satt där och käkade så säger hon: Mamma, jag måste ta upp en sak med dig!

Visst, vad är det? sa jag.

Hon berättade om allt som hon och hennes pappa hade pratat om. Och det var så jobbigt, sa hon. Hon hade fått dåligt samvete om vart hon skulle vara på julafton. Där blev jag lite irriterad och besviken på honom. Nu får vi verkligen ta dagen som den kommer och inte planera så mycket. Jag är glad om vi får vara tillsammans. Om vi är hemma, i Värmland eller om hon är hos sin pappa är ganska så oväsentligt, tycker jag. Och sen hade det vart lite ekonomiska bekymmer. Och det, om något… så är det så oväsentligt, i detta läge. Och jag tycker det är synd att han ska ta upp något sådant med vår sjuka dotter. Hon behöver vila och inte ha mer bekymmer än de hon har, redan.  

Men men… jag ska fixa det problemet också, tydligen.

ett värmlands besök

Jaha, nu har jag inte skrivit på en exakt en månad. Känns som det har varit så mycket som har hänt. Sen har jag inte orkat, varit så trött.Vet inte vilken ordning jag ska ta allt men jag tar det som jag kommer ihåg av det som har hänt. 

Vi har i allafall varit på Ikea och "stor handlat" till Jennifers rum. Jennifer blev jättenöjd med sitt rum.

Moster och kusin har varit här och hälsat på. Det var jätte mysigt. Vi var och shoppade i Globens centrum. Jennifer fick pengar från V-land så hon köpte kläder för nästan alla pengar. Jättefina kläder! Vi käkade pizza och hade det mysigt. Det var mycket trevligt! Skönt att göra något annat än bara sitta hemma. 

Jag och Jennifer fick börja ladda för en ”kur”. Kur = Cellgiftsbehandling. Vi åkte in till Alb. Senare kom de och sa hejdå. Vi satt och småpratade lite innan de åkte.

När de hade gått "brakade" Jennifer ihop. Hon blev så ledsen! Hon ville följa med de till Värmland. Hon grät hela em. och kvällen. Hon var så arg och ville inte vara på sjukhuset längre. Hon sa till mig att detta skulle bli sista kuren. När hon kom hem skulle hon gå ut i skogen och aldrig mer komma tillbaka. Hatar att höra sånt! Nu måste jag peppa henne. Hon ska vara kvar, min dotter... i mitt liv.

Hon grät sig till söms den kvällen. Vi började fundera om vi någon gång under sjukdomstiden fick åka till Värmland och hälsa på mormor och morfar. Vi frågade en av de bästa läkarna, om det var tänkbart. Men, oj så glada vi blev för det var ju klart att vi fick åka. Vi började planera när det skulle kunna ske. Så att det passade ang. behandlingen. Jag frågade några grannar om jag fick låna deras bil, det fick vi. Men Jennifer var orolig ändå. 

Hon hade ju "värsting kuren" innan vi skulle åka. D.v.s. kuren med Methotrexate. Läkarna fixade nya mediciner mot illamående. Vi startade "värsting kuren" den 30 okt.

Jennifer mådde som hon sa "skitbra" efter ca 5 tim med giftet. Oj, vad skönt, inga spyor, tänkte jag. Och så blev det, Jennifer spydde ingenting på hela kuren. Hon var så glad! Då hade läkarna ordinerat ½ tab.Temesta på söndag morgon, innan vi åkte hemifrån. När vi kom till avd. fick hon en tablett som hette Emend och en tabl. Kytril. Efter det fick hon en tabl. Stesolid. Den var bra! Men hon blev väldigt trött och snurrig av den. Efter ett tag började hennes ögon svida. Hon fick ögon droppar men de hjälpte inte så bra så hon fick en annan sort. Den hjälpte!

Hon var så lycklig för nu visste hon att vi kunde åka till mormor och morfar och alla kusiner.

 

Vi kom hem från sjukhuset den 3 nov, åkte till V-land den 5 nov (lör.). Resan gick jättebra! 4,5 tim tog det med bilen. Ingen trafik alls. Skönt! Jennifer var pigg och glad. På fredagen innan var hon lite deppig. Men vi kom iväg!

Mamma och pappa var jätteglada när vi kom. Jennifer gillar mormors mat och att skoja med morfar.

Men, redan där på kvällen började hon få ont i munnen. Typiskt! Varför… blir så trött? Kan hon inte bara få vara utan dessa blåsor i munnen. Jag orkar inte vakna och hjälpa henne hela tiden. Kan hon inte bara få sova och vara i fred från allt. Räcker det inte med att hon har cancer i benet? Ja ja… vad ska man göra? 

I alla fall så gav jag henne Andolex, för att skölja munne. Sen fick hon en värktablett - Citodon och en tablett för magen - Omeparazol. Gav henne även Diflucan mot svampen i munnen, som är vanligt. Men det hjälpte inte. Så hon fick en morfin innan hon somnade. Men som om det inte räckte så fick hon ont i huvudet, började kräkas osv. som vanligt, alltså. Allt blir bara värre och värre.

Natten till idag, den 8 nov spydde hon 3 ggr. Natten innan hade hon diarré. Nu på dagen har hon svårt för att äta och prata. Hatar detta! Kan det inte ta slut, någon gång? Alltid är det nåt.

Imorgon ons. (9 nov) åker vi hem till Sthlm. Det känns tryggt! Nära till sjukhuset. Men först ska jag smärtstilla Jennifer för hon vill åka och shoppa lite med sin kusin, om hon orkar. Envishet är bra! 

Shoppingen med kusinen gick inte så bra. Hon orkade inte så mycket, gick mest runt med sin spy påse, inne i affären. Jag gick runt lite och kikade för att se om jag hittade något kul men blev snabbt hämtad av kusinen för Jennifer mådde så dåligt. Jag hittade en el kontakt som Jennifer ska ha i sitt rum. Sen åkte vi hem. Var där en kvart - tjugo minuter, bara.

Kom hem till mormor och morfar ingen, där lade sig Jennifer sig i sängen direkt. Jag ringde avd. för att höra om Diflucanet. Jennifer bara spyr av den efter 2-3 dagar. Pratade med en läkare, hon sa att vi kunde sluta med de tabl. I stället ska jag ge 2 Panodil plus 1 morfin tablett var 6: e timme. Gjorde det! Men sen tog vi temp då hade hon 38,5. Inte bra! Men vi beslöt att sova över natten och åka hem till Stockholm, så fort vi blir klara på onsdag morgon.

Jennifer orkade inte vara med när vi käkade middag. Hon låg i sängen hela tiden och hade super ont i munnen. Kan inte äta, knappt dricka el. prata. Hon skriver lappar med meddelande till mig. Jennifer hade tagit febern själv för att kolla. Då hade febern gått ner till 37,9. Gud, vad skönt! sa jag. Usch, jag hatar feber.

Sen kom min syster med fam. för att säga hej då. Min syster var uppe och pratade med gumman, medens jag pratade med mamma och pappa. De var så oroliga. Både för mig och min körning till Stockholm och självklart för Jennifer.

När alla hade gått somnade Jennifer. Jag också, ska köra 42 mil hem imorgon, puh!

 

Undrar hur det ska gå?

 

 

skintigrafi, besök, illamående och trött, trött och trött

4 okt -05

 

Jennifer börjar känna sig mycket bättre. Blåsorna börjar läka osv. Hon dricker bra också. Hennes pappa kom vid 11-tiden. Sen kom en massa sköterskor och kollade Jennifer och hennes dropp. Efter en liten stund kom gummans ansvarige läkare och berättade om funderingarna kring maten och att vi ska få prata med en dietist. Kl. 13 kom dietisten, vi snackade lite om vilken mat Jennifer ska äta. Den maten hon föreslog äter redan jag och Jennifer. Sen somnade Jennifer efter det. 

Vid 13.30 gick jag ner till entrén för att möta upp mamma o pappa. En gemensam god vän, skjutsade dem hit från Centralen. Jennifer blev jätteglad när hon fick se mormor och morfar. Och de blev glada av att se Jennifer också. De trodde hon skulle se sjukare ut, så de blev jätteglada av att se Jennifer så pigg. Vi satt och pratade en stund. Visade de runt på avd. för att visa hur fint det är. Jennifer och morfar somnade en stund. Jennifer dricker mer o mer. Skönt, hon kräks inte heller. Vid 19-tiden åkte mamma o pappa hem till lägenheten.  

På kvällen bakar en sköterska bullar på avd. Det är kanelbullens dag idag. Kul! Vi bjuds på kaffe o nybakta bullar. Jag tar in bullar till mig och Jennifer. Innan så har hon faktiskt klarat av att svälja flera tabletter. När jag kommer in med bullarna tar hon en vanilj bulle, åh vad gott säger hon. Hela bullen försvann!

Sen efter ett tag började hon få ont i huvudet och illa mående kom. Men hon kräktes inte i alla fall. Så skönt! Go natt! 

5 okt -05

Idag fick gumman göra en hörselkontroll. Samt att vi var på röntgen för att spruta in kontrastvätska i kroppen, inför skelettröntgen. Då injiceras ett radioaktivt ämne in i blodet. Och efter vi hade väntat ca 3 tim, så gick vi och röntgade hennes skelett som tog ca 20 min. Det kallas för skintigrafi.

Läkaren kom och kontrollerade Jennifer. Han tyckte vi skulle få åka hem en stund på permis. Så underbar läkare! Vi kom hem vid 14-tiden, mamma o pappa var hemma och tog emot oss. Mamma lagade lite god mat och vi bara umgicks.

Jennifers rum var nästan färdig renoverat. Målaren blev klar efter en timme. Men det var kallt och fuktigt i rummet. Jag plockade in databordet, säng, soffa och bordet lite provisoriskt, bara så att Jennifer kunde vara där. Men jag ville inte att hon skulle vara där länge. Tror inte det är så bra för henne.

Senare blev jag så trött. Blev irriterad, av någon anledning. Tog en cigg på balkongen sen skulle jag sova, hade jag tänkt. Men så blev det ju inte. Pratade med en granne som bor i samma port. Hon skulle flytta och ville sälja sin skinnsoffa. Vilket jag då köpte för 500kr. Fast det tog ju mamma och pappa hand om. Åh, vad de är snälla!

Hej o hå vad det gick undan sen. Jag och pappa bar ut gamla soffan till grovsoporna, sen upp till grannen och hämtade den "nya", som vi bar ner. Mycket skönare och finare. Och så fick jag möblera om i vardagsrummet som jag har väntat på. Kul med lite förändring! Sen är det kul för Jennifer också och få fint i sitt rum nu, när hon är sjuk. Plötsligt fick jag för mig att gå till tvättstugan. Så vid18-tiden så stack jag dit och var där fram till 21-tiden. Packade rena kläder inför i morgon osv. Jag och Jennifer somnade i soffan. Jag var visst trött! Suck… ibland måste man bara saker. Tror jag. Fattar inte att jag orkar. Vart får jag all kraft ifrån? Vet inte... men en sak är säker. Jag orkar tydligen mer än jag tror.

6 okt -05

Upp kl. 06.00, taxin kommer och hämtar oss kl. 07.00 för att åka iväg till sjukhuset, igen. När vi kom dit somnade vi om, till ca 9.30.

Sen tog de blodtryck, temp och vägning som vanligt. Läkaren och kuratorn kom och vi pratade lite. Sen pratade kuratorn lite med Jennifer, ensam. Jag gick ut på balkongen men efter en stund blev jag hämtad för Jennifer mådde illa. Jo då, nu började hon kräkas igen.

Mamma och pappa kom till sjukhuset vid 15-tiden. De hade med sig en massa presenter till Jennifer. Hon fick bla ett par dun tofflor, en nalle och pengar förstås. Jag var och köpte en mössa till Jennifer idag också. Hon tyckte den var fin. Natur vit med lite grått i tofsen. Det var sådan hon hade önskat sig. Jennifer somnade efter en stund.

 

Vid 16-tiden började kuren, den "gula" – Methotrexate. Den skulle hon ha i 4 tim sen tar det ca 3-4 dagar att "skölja" ur kroppen, så vi är kanske hemma på söndag. Jag räknar alltid dagarna tills vi får åka hem. Känns som om vi bor på sjukhuset snart. Men, giftet ska i alla fall ner till ett värde av 0,2 innan hon får åka hem.

Vi får se hur det blir med hockeyn på söndag. Om hon orkar. Jennifer har fått några biljetter av några djurgårdsspelare, som har varit här och hälsat på. Hon vill så gärna. Mamma och pappa åkte vid 21. Tråkigt! Ska försöka somna lite tidigare ikväll.

Go natt! 

7 okt -05

Vi sov länge idag. Det var skönt! Jennifers pappa hade redan kommit när vi vaknade. Läkare kom och berättade att de fått svar från skelettröntgen. Det såg bra ut. Cancern var bara i benet, där vi redan visste att den var, skönt. Åh, så underbart besked. Skönt när man får positiva besked.  

Jag och Jennifer somnade om igen, vid 14-tiden, sov till 17-tiden. Skönt och sova! Tror jag kan sova hur mycket som helst just nu.

Jennifer har mått illa hela dagen men inte kräkts, tack och lov. Är så trött på hennes kräkande. Och det är hon också, det vet jag. Nu har hon somnat efter att "nattisfolket" gett henne en Halldol. Den är mot illamående men man blir lite "simmig" i huvudet också, så nu sover min gumma. Hon är bara för söt, min älskade dotter.

8 okt -05 

Vaknade av att det var varmt i rummet. Vi får egentligen inte ha fönster öppna för det har hänt att 2 st. fönster har gått sönder. Men när en barnsköterska kom så tyckte hon det var instängt så vi fick ett handtag, så vi öppnade ett fönster. Bara en liten stund.

Jennifer var ledsen idag. Personalen har varit på henne om att göra ett lavemang. Hon har inte haft avföring på en vecka. Hon blev jätte ledsen! Hon hatar denna undersökning! Verkligen. Vi gick upp och promenerade en stund, sen blev hon kissnödig, hon satte sig på toa, jag fixade sängen. Mamma kom! ropade hon.

Jag behöver inte göra lavemang! Sa hon och skrattade. Åh, vad glad hon blev, jag med! 

Senare på kvällen spelade vi kort, var ute och promenerade på avd. satte oss i lekrummet och kollade i Ikea katalogen. Vi ska åka till Ikea och köpa saker till hennes rum på tisdag.

Imorgon ska vi åka hem om Jennifers värde är under 0,2. Och som det ser ut nu så blir det så.

På kvällen kom min kusin och hälsade på. Det var trevligt!

Telefonen, som vi har inkopplat till vårt rum har gått varm ikväll. Till slut orkade jag inte mer. Självklart är det kul när människor runt omkring oss, bryr sig. Men ibland blir det också så fruktansvärt jobbigt. Vill bara gömma mig och inte vara med längre. Gå upp i rök, liksom.

Just när folk frågar hur jag mår. Ja, vad tror folk. Att det är jättebra, eller? Men, vad ska man fråga då? Man kan ju fråga hur det går, istället. Tycker jag. Skulle vilja ha någon att ringa, som är ”där”, när jag vill. När jag vill gråta eller prata. Och inte prata om cancer. Den skiten står mig upp i halsen, redan. Kunde hon inte ha brutit benet istället? Bara undrar. Då hade det varit över snart. Varför?  

Idag käkade Jennifer bra. Frukosten blev 2 rostade mackor med kokt ägg. Hon har små käkat lite under dagen. På em/kväll ville hon ha makaroner med vitlök och ketchup. Till detta har hon tagit 3 st. Movicol och 2 glas Sprite. 

På kvällen var gamla Jennifer igång och slängde käft med mig. Gnällde lite över att hon ligger illa i sängen. Så underbart skönt! Det är min gumma det, som slänger käft.

Go natt! (igen)

infektion med moffe... så renoverar vi oxå

1 okt -05

Nu "dundrar" de i gång. De tar prover på Jennifer, som visar att hon har en infektion i munnen. Febern vill inte riktigt ge med sig, pendlar mellan 38-39.

De ger henne Alvedon, antibiotika, morfin och näringsdropp. För hon kan inte äta, dricka el. prata. Prata gör hon bara om hon måste. Sov mycket av dagen gjorde hon.

Alvedon får hon var 6: e tim. Morfin får hon hela tiden i dropp, 1ml/tim. Så höjer de om min kära gumma får ondare. Känns ju skönt, så att hon inte behöver ha så ont.

Pratade med mamma. Hon o pappa kommer ev. på måndag. Ska försöka boka sängplatser på sjukhuset, om det finns. Det finns s.k. anhörige lägenheter, som man kan få för de som kommer långt ifrån. Annars få de sova i min lägenhet. Problemet, de kan inte förflytta sig i Stockholm. Men, det får vi ta sen.

2 okt -05

Sov till 11 idag. Jennifers feber går upp o ner. Har bytt lakan i hennes säng. Bytt örngott 2 ggr, för allt hår hon tappar. Kliar så, på henne.

De har höjt morfin dosen. Hon har så ont i munnen men nu gör det ännu ondare, längre ner i halsen på höger sida. Gör ont när hon sväljer.

Svårt för att prata, kan inte dricka eller äta så hon får TPN dvs. näring i blodet via dropp. Under dagen så har hon försökt dricka lite, men då har hon kräkts. Idag kräktes hon 2 ggr. Xylocain salvan är hennes ”bästa vän” just nu.

Annars idag, så har hon pysslat lite med sin mun. "Baddade" med skumgummi pinnar med munsköljmedlet Andolex. Det gjorde hon jättebra. Det bedövar också lite, plus att det blir rent och fräscht i munnen. Viktigt med munhygienen. Hon kan inte borsta tänderna för alla blåsor.

Mamma o pappa kommer på tisdag. De får sova i lägenheten, hemma. Det var fullt i anhörige rummen. Skulle ha varit skönt att ha de lite närmare, nu när man ändå är på sjukhuset. Dels för att ev. få lite hjälp och samtidigt ha lite ”annat” sällskap. Känns ensamt! Allt ansvar osv. Skulle vilja ta ledigt ibland. Äsch, som pappa sa… det är bara att bita ihop.

3 okt -05

Jennifers pappa kom vid 11-tiden. Då passade jag på att åka till lägenheten. Där kastade jag ut Jennifers saker till vardagsrummet och mitt sovrum. Hennes rum ska renoveras på tisdag och onsdag. Skönt att det blir av medan vi är på sjukhuset. Usch, vad jobbigt det var. Var gråtfärdig hela resan hem. Undrar varför, varför har man hamnat i denna situation? Mamma och pappa får bo i detta renoveringshem, synd.

Varm och svettig, lyfte jag och drog ut sängen, soffan och data bordet, skruva ner bokhyllan och gardiner och lampor skulle ner. Ilskan och gråten gjorde att det gick snabbt. Frustationen över min situation gick ut över möblerna, kan jag säga. Skönt, men så jobbigt!

Sen packade jag upp skitkläder, sen packa ner rena kläder som jag skulle ha med till sjukan igen. En snabb dusch! Tänkte fika med en vän. Men nej, jag kände mig så stressad, var svettig igen. Ringde en vän. Han fick 100 kr för att han skjutsade mig till Alb. Skönt, slippa t-banan. Gillar inte att vara hemma när gumman ligger och har så ont. Vill snabbt till henne igen.

När jag kom upp till Jennifers rum var det en massa "syrror" där, de snackade med henne om ditt o datt. När de hade gått kom ansvarige läkare in och en läkarpraktikant. Han kollade Jennifer i munnen. Berättade att Jennifer har gått ner ca 8 % och att man funderar på att ev. sätta in en "knapp" på magen, om hon fortsätter gå ner i vikt. Då får hon in mat direkt i magsäcken. Men vi får se, det är inget bestämt än.

Jennifer fixade munnen ikväll också, hon är så duktig.

Hennes vita blodkroppar är bra nu, så nu läker blåsorna i munnen. Febern är borta också. Jennifer är mycket piggare idag. Så skönt, är så glad för hennes skull. 

Idag har hon har varit i tonårsrummet och chattat. Första gången hon är utanför rummet sen i lördags. Det är ett rum för bara för tonåringar. Inga föräldrar eller syskon ska vara där inne. Det är inrett med skön soffa, data, spel, böcker osv.

 

 

 

Hon har även börjat dricka lite. Men magen är det stopp på. För det fick hon Movipex, tror jag det hette. Efter en stund sa Jennifer att det "bubblade" i magen. Kanske hon får fart på den, igen. Hoppas, den är viktig.

Mamma och pappa kommer i morgon tisdag. Längtar så. De stannar till och med fredag. En vän ska hjälpa dem att förflytta sig genom Stockholm.

Gissa vem som är trött? Go natt kära dagbok, än en gång! Vad skulle jag göra om jag inte fick skriva av mig?

 

 

håret bort... och feber

27 sep -05 

Jennifer går i skolan hela dagen. Hon mår inte illa och är inte yr. Skönt!

Men har en massa blåsor i munnen och idag såg vi lite näsblod. Inte bra.

Efter skolan packade hon ihop nästan hela sitt rum. Snart blir det renoverat.  

Vår granne, som ”hobbyklipper”, sa att hon kunde klippa Jennifer nu ikväll.

Oj! Alla Jennifers lockar klipptes bort. F o m idag har Jennifer ca 3-4 cm kort hår med lite längre lugg. Jättesnyggt blev det!

Titta så fin hon blev! Min fina tjej!

 

28 sep -05

Idag hade jag satt klockan på 09:30 för att vi ska åka till Alb. Emlade Jennifer kl. 11.00 på porth a carthen. De ska sätta nål där, för idag skulle vi ta njurfunktionsprov, EKG och ultraljud på hjärtat. Ringde och bokade en sjukresa. Men... ingen taxi kom, fick skjuts av en granne som heter Janne. Trevlig typ!

Kom till Alb, satte mig och rökte medens vi väntade hennes pappa, för han skulle med.

Nålen sattes på plats av sköterskan "Bettan", på mottagningen. Sen gick vi ner till barnkardiologmottagningen. Började med proverna från njurarna. Mellan proverna så hann de ta EKG och ultraljud. När allt var klart vid 16-tiden åkte vi hem. Gud, vad trötta vi var. Jennifer var helt matt. Jennifer ville ha fiskpinnar och mos, så självklart lagade jag det. 

 

Sen somnade vi och sov till halv åtta. Sen somnade vi igen, vid 23-24 tiden. Jag kände mig helt slut efter denna dag. Förbannad på allt och alla! Det finns ingen vardag i "cancervärlden"! Alla säger att man ska försöka ha så mycket vardag som möjligt men det går inte, tycker jag. Allt jag gör har med cancer att göra. Planerar allt här hemma, för nästa dag kan det hända något. Jag...

Lagar mat, som Jennifer vill ha. Köper mat och annat, som Jennifer vill ha. Kommer till Jennifer, så fort hon ropar på mig. Hjälper henne så fort det är något, hon vill ha hjälp med. Ger henne mediciner, som jag måste ha koll på och som hon behöver. Möter henne med cykeln, när hon inte orkar gå. Hur hittar man vardagen i detta? Gärna allt för min dotter… men är detta vardag?  

 

Men jag då? 

 

Jag är mamma och vuxen, jag måste klara av detta och orka.  Men hur?

Kan ingen berätta hur jag ska orka och bete mig. Vissa dagar känner jag mig totalt maktlös, värdelös och dum som mamma. Jag kan inte göra - Jennifer, min älskade dotter, frisk. Känns fruktansvärt! Vill bara gömma mig och gråta, gråta ut. Men hos vem?

 

29 sep -05

Sov till 10 ungefär. Vi käkade frukost i vardagsrummet. Jennifer ville se reprisen från en serie.

Känner mig ganska glad idag.

Jennifer ville spela monopol, hatar att spela det. Jennifer är skitduktig på det. Vi gick upp till grannen och tog en fika istället. Jennifer började spela monopol med några vänner där istället. Sen skulle ”monopolgänget” äta pizza, de bjöd Jennifer.

Jag och Jennifer gick ner till oss sen. Vi skulle spela Nintendo, som Jennifer lånar av några andra. Men oj vad svårt det var.

Hon åkte till sin pappa en stund. Jag kollade på en film. Kollade även på KS hemsida lite. För att göra mig lite ”hemmastadd”. Där står ju lite om olika undersökningar osv. kan ju vara bra att vara förberedd. Kontrollbehov? Ja!  

Gick upp till grannen igen och tog en kaffe. Precis när jag satte mig kom Jennifer hem, igen. Gick ner till oss. Jennifer satte sig vid datorn och chattade. Jag kollade lite på tv när telefonen ringde. Det var några vänner till mig och Jennifer.

De bjöd mig och Jennifer på middag, på lördag. Det tyckte jag lät trevligt! Imorgon, fredag är vi dessutom bjudna till några andra på mat. Skönt och komma ifrån hemmet och få äta "annans mat". Trevliga och snälla vänner man har! 

 

30 sep -05 

Idag har Jennifer inte varit pigg. Vaknade vid 10-tiden. Sov igen vid 12 till 14 ungefär. Orkade inte duscha el. så. Hon gick omkring i sin morgonrock. Sen somnade hon igen vid 16-tiden och sov till 18. Vi var ju bjudna till några grannar men Jennifer orkade inte. Fick hämta lite mat hos dem istället, snällt.

En vän kom över och bjöd på lite vin, gott. Men det blev inte så mycket. Vill ha full koll, samt anade att något var fel. För Jennifer låg fullt påklädd med filt i soffan och frös. Hon hade så ont i munnen. Under dagen hade hon pratat med en läkare från Q84 och han ordinerade mer mediciner, som jag fick åka och hämta. Vi hade alltid kontakt med avd. Man kunde ringa här som helst, om det var något. Kändes tryggt.

När hon låg där tyckte jag hon kändes varm, tog febern, den var 39.1. Ringde sjukhuset! De ville att vi skulle komma in. Vi åkte, klockan var typ ett på natten. Och nu sitter jag i rum 34, Jennifer sover. Blodtrycket och syrehalten i blodet är bra.

 

Jag Emlade porth a carthen hemma, som tur var. För de stack i den vi kom. De tog lite prover. Jennifer fick 2 Panodil, sen så lade jag på lite Xylocain salva på läppen som bedövar munblåsan som hon har på underläppen. Sen somnade hon! 

 

Oj, vad svettig jag blev hemma. Packade väskan med kläder, mat och prylar som skulle med. Sa hej och tack till våra vänner, de fick åka hem. Ringde sjukresa!

Jennifer började gråta, hon blev ledsen över att behöva åka in, hon var trött, hon orkade inte gå mm. Tröstade henne och sa att hon skulle lägga sig när jag fixade allt.

 

Skönt, nu är vi på sjukhuset. Nu får Jennifer hjälp om det skulle vara något.

Underbart att vara på avd. känner mig trygg här.


Är det så här det kommer vara nu?

 

ständig oro... trött

Idag ska vi upp tidigt! Vi ska till provtagningen och undersökning på KS. Gick fel, vi gick till mottagningen men skulle till lab. Ok, ner till provtagningen, sen upp till mottagningen igen. Jag gick till kuratorn, ville prata lite om hur det är för Jennifer att ha sin pappa hos sig på sjukhuset.

Jennifer satt kvar i väntrummet medan jag var hos kuratorn. Hon hade läkartid kl. 10.30. Jag kom 10 min försent men jag gick in till läk. och Jennifer ändå. Han sa att proverna var bra. Skönt! Vi snackade om hur illa Jennifer mådde och om medicineringen. Han skrev ut mer medicin.

Var och hämtade ut all medicin. Oj, nu är det bara ca 40kr kvar till 1800kr, sen får Jennifer ett s k frikort. Vi tog även en fika på KS.

Åh, vad trötta vi var när vi kom hem. Vi sov i 3-4 tim. Sen gjorde jag mat. Efter det kom några vänner på en fika stund. De tog med Jennifer ut. Jag ringde några gånger under kvällen, hon sa att hon hade kul men mådde lite illa. Hämtade henne med cykel, vid halv ett på natten.

Jennifer ville åka in till Skanstull och kolla efter ett par skor. Hon ringde till flera olika kompisar men alla var upptagna. Hon blev ledsen. Hon kände sig ensam så, jag följde med henne. Usch, allt blev fel. Vi blev irriterade, inte på varandra men på allt annat, runt omkring oss. Vi är nog lite känsliga! Jennifer mådde som vanligt illa, hon fick sätta sig ner på Din sko affären. Hittade inga skor! Gick och tog en fika på Thelins istället. Cola, pistage bulle och en Napoleonbakelse fick det bli. Sen åkte vi hem. Jag somnade en stund, känner mig ständigt trött.

Jennifer umgicks även lite ikväll med kompisar. Hon tycker det är kul att vara med kompisarna. Skönt! De gick ute med andra vänner under kvällen. Jag gick in till några grannar en stund, för att förvilla tankarna, en stund. Men gud vad trött jag var. Gick hem och somnade framför Jennifers tv. Satte alarm på mobilen kl. 23.55 så att jag kunde ringa Jennifer. Och höra hur hon hade det.

En ständig oro infann sig att hon skulle göra illa sig själv. Att hon hade förstått hur allvarligt sjuk hon egentligen hon var. Och att hon inte orkade, när hon förstod. En rädsla kom och gick när jag inte hade kontrollen över henne. Jag ville hela tiden veta vad hon gör och inte gör. Att släppa taget, är inte lätt.

Dagen efter vaknar jag av mig själv men känner mig ändå så trött. Ska betala räkningarna, som vanligt räcker inte pengarna till. Följer med en vän och hennes hund på en promenad. Under tiden hade en vän varit här med galgar och flyttkartonger till Jennifer. Vi ska plocka ihop Jennifers saker. Hennes rum ska renoveras snart. Tänkte förbereda lite. Jag lagade lite mat, både på gott och ont, för Jennifer spydde efter en stund, det har hon inte gjort på 2 dagar. Men det blev för mycket i magen tydligen.

Hon hade tänkt gå till skolan imorgon men vi får se om hon orkar. Jag tänkte putsa fönster i v-rummet och torka runt, det blev ju förstås inget med det. Känner mig ständigt trött. Sov bort några timmar.

Jennifer gick nästan hela dagen i skolan, utom sista lektionen.

Min syster satte in 1000kr på mitt konto som Jennifer fick, hon skulle åka och köpa en vinterjacka, det gjorde hon. Jättefin, dunjacka blev det, en grön. Hon blev jätteglad när hon fick veta att hon hade fått den av sin moster.

 

Mitt i alla oro, oroar jag mig för ekonomin. Ensamstående, sjukskriven och allt som kostar när ett barn blir sjukt. Och innan jag får pengar från försäkringskassan måste jag lägga ut. Det känns, i min tunna plånbok. Så, det kändes skönt att Jennifer har en vinterjacka i alla fall.

 

 

informera skolan

Under natten har jag varit uppe med Jennifer några gånger på toaletten. Hon vill gärna att jag är med. Hon är snurrig! För övrigt så har vi sovit gott. Vi vaknade o käkade frukost. Jennifer mår illa och snurrig som vanligt. En vän kom på en fika en stund. Hon satt även kvar hos Jennifer när jag gick för att handla. Jennifer ville ha spenat. Passade även på att göra lite andra ärenden. Bland annat så tog jag kopior av läkarintyget, köpte frimärke osv.

Sedan cyklade jag hem. Ringde några myndigheter som skulle ha lite intyg osv. På eftermiddagen kom Jennifers mentorer från skolan, för att prata med Jennifer. Senare så skulle jag gå på ett föräldramöte på kvällen, för att informera om vad som har hänt. Just för att de andra föräldrarnas barn inte skulle fundera och undra vad som hänt. Så på kvällen fick Jennifer sällskap och jag kunde gå iväg. Vill ju inte lämna henne ensam. Där blev jag inte långvarig. Hann inte informera utan fick gå hem för Jennifer ringde och var ledsen. Hon mådde illa och hade kräkts. Så det blev hennes mentorer som fick informera föräldrarna istället. När jag kom hem kräktes Jennifer ännu mera. Hon somnade till slut, helt utslagen. Stackars min älskade dotter. Tycker så synd om henne. Skulle göra vad som helst för att byta med henne. Orättvist!

Jag hinner liksom inte vara jag. Jag är trött! Vill sova jag också. Är redan så van att hjälpa gumman, så fort det är något. Rent instinktivt! Ett ljud… och jag är där, hos henne. Nästan så jag är hos henne innan något händer... Intuition, kanske?

Jennifer vaknar och har kramper i magen, hon mår illa. Men hon vaknar med ett leende på läpparna. Vad är det gumman? Frågar jag. Hon ler igen och säger att hon har varit på toaletten i natt och gjort det, igen. Varför väckte du inte mamma? Frågade jag. Du behöver sova mamma, säger hon. Min gullunge! Men oj vad glad jag blev när hon berättade det, nu är äntligen magen igång igen, tänkte jag. Och det blev bara bättre och bättre. Annars har det varit en trött dag. Men som vanligt kräktes hon lite. Är så trött på hennes illa måendet.

 

Idag, den 22 sep. Blev en av de jobbigaste dagarna i mitt liv. Den här dagen var hemsk. Vi gick upp vid halv nio tiden. Vi skulle gå till skolan och berätta för Jennifers klasskamrater om att hon hade fått cancer.

Man gör så. Enligt konsult sjuksköterskan på Alb, så brukar man göra så, om man vill och orkar. Annars gör hon det. Detta för att det inte ska spekuleras och vara några funderingar bland klasskamraterna.

Jennifer kämpade sig dit, hon var så yr och matt i kroppen. Men hon skulle dit, min envisa dotter. Vi kom dit efter en stund. En klasskamrat fick se Jennifer, hon blev så glad att hon sprang fram och gav Jennifer en stor kram. Hon stapplade sig uppför trapporna upp, för att sen gå in i SO-salen.

Mentorerna pratade en stund. Sen lämnade hon över ordet till mig. Jennifer kände att hon inte orkade prata. Och jag hade full förståelse för det. Det blev helt improviserat. Visst var jag lite nervös, men ändå inte. Märkligt. Jag måste, för Jennifers skull... måste.

Nu satt barnen helt tysta. Man kunde höra en knappnål falla. Jennifer satt bredvid en vän, som redan visste allt. Tog djupa andetag och svalde. Hjälp, vad ska jag säga? Hjälp, fokus! Tog nya andetag och tittade på min älskade dotter.

 

Jag berättade hur det stod till, rösten vek sig några gånger men det gick ganska bra ändå. Men det kändes så konstigt. Där stod jag, framför ca.20 barn som var i 14- års ålder, som var friska, i mina ögon. Men ett barn var sjukt i cancer. Det var mitt barn! Tiden gick fort. En kille, ställde en fråga. Han undrade hur Jennifer hade fått cancer. Ja, det undrar jag också, sa jag.  Men tyvärr finns det inga svar på det. Läkarna vet inte.

 

Sen gick alla på lunch. Jag och Jennifer satt kvar i klassrummet. Suckade och undrade vad vi höll på med. Vad är det som händer?

En tjej kom fram och hälsade. Hon hade stått utanför dörren och tittat in. Hon visste och kom fram för att krama om Jennifer. Skönt att se att Jennifer har kompisar, tänkte jag. Efter en liten stund kom en kille fram. Han hade redan ätit färdigt. Vi stod och pratade lite med honom, han frågade en massa saker. Han berättade att hans farmor hade dött i cancer.

Jennifer var helt slut. Mamma, jag orkar inte gå hem, sa hon. Men vi tar det lugnt och försiktigt, sa jag. Efter stapplande långsamma steg, var vi ändå hemma. Då var det som om luften hade gått ur oss. Både jag och gumman var helt slut. Hade sådan huvudvärk. Men det gick inte många minuter innan jag insåg att vi inte har någon mat hemma. Så, det var bra upp igen och iväg och handla. Mat behövs ju, hur trött man än är. Jag har ju ingen som kan göra det istället. Måste ju ordna sådant, själv. Slumrade till igen, när jag kom hem.

Men då "plingade" det på dörren, jag gick och tittade i titthålet. Där stod en massa barn! Jag orkar inte tänkte jag och somnade om, igen. När vi vaknade gick jag ut på balkongen för att ta en cigarett, där låg det ett stort blomsterpaket. Det var till Jennifer! Öppnade det åt henne, det var från några klasskamrater. Åh, vad gulligt gjort! Efter en stund kom de tillbaka och undrade om Jennifer hade fått blommorna. Hon blev så glad att hon kramade om dem. Tänk vad lite blommor kan muntra upp!

 

 

cellgifter... kräkgift

15 sep

 

Mitt älskade dotter, 14 år... Mitt allt!

 

Nu satte allt i gång! In kom de med flera påsar och hängde i droppställningen. Cellgifter, medicin mot illamående mm. Det tog ungefär 12 tim så började Jennifer må illa på nytt. Hon började kräkas och som hon kräktes. Allt hon spydde var grön galla. Hon hade ju fastat sen tolv natten innan, hon hade ju ingen mat i magen. Hennes pappa var också med. Jennifer vill inte släppa mig. Hon sa att det kändes konstigt att se oss i samma rum. Hon blev irriterad på sin pappa. Dagen gick åt till att hjälpa henne vid alla kräkningar och toalett besök, får nu skulle allt urin mätas. Så hon var tvungen att kissa i potta varje gång som sen skulle bäras ut till sköljrummet. Jag märkte ganska snart att detta var vad jag kommer att pyssla med under resterande dagar. Vi somnade i alla fall efter mycket pysslande.

 

 Cisplatin och Doxurubicin

16 sep

Åh, vilken natt! Inte många timmars sömn här inte. Upp ca 8-10 gånger under natten för att hjälpa henne. Ut med pottan i korridoren. Ringa på mer pottor... suck, hur ska jag orka detta. Var och varannan timme ville hon kissa o kräkas. Jennifer blev ännu tröttare. Och matt i kroppen. Vit, blek och ingen ork alls. Vi sov till kl. 10 dagen efter. Hon ville inte äta frukost men jag fick i henne 2 rostade mackor i alla fall. Lite jordgubbssaft också men det smakade illa likaså vattnet. Inget var gott. Hon sov mycket! På eftermiddagen åkte jag hem, en sväng. Hennes pappa hade kommit så jag kunde åka. Jag passade på att duscha och byta kläder. Åh, vad skönt det var. Lyx! Passade på att göra ärenden till apoteket och några andra saker som skulle inhandlas till Jennifer. Mycket att tänka på. Jag mötte upp några vänner som skulle följa med och besöka Jennifer. De hade köpt present till Jennifer. Hon blev jätteglad av att se dem. Men efter en liten, liten stund orkade inte Jennifer mer. Då åkte de hem. Äntligen lite lugn och ro. Man blir fort trött här!

17 sep

Oj, vad Jennifer har kräkts idag, igen. Nu har vi problem, sa en av läkarna. Inga mediciner hon får hjälper mot illa måendet. Läkarna och sjuksköterskorna gör så gott de kan men Jennifer mår så illa ändå.

 

Vi satte på tv´n, det var ett musikprogram. Jennifer satt på toaletten, som vanligt. Jag satt i min säng. Plötsligt ropar Jennifer. Mamma! Ja, snälla gumman vad är det? Jennifer visade tummen upp och sa äntligen, det funkar. Nu är det så att ha avföring när man ligger på sjukhus och får diverse mediciner, är inte en självklarhet. Det är ju så viktigt att magen fungerar.

Ringde mamma och pappa och berättade hur dagarna var. De önskade att vi kunde bo närmare varandra. 42 mil är lite för långt för att bara komma över o fika och titta till oss, sa de flera gånger. Och jag förstår dem. Somnade gott den kvällen. Ensam i själen, igen.

18 sep

Nu börjar nedräkningen för att få åka hem. Vilket vi ska få göra på måndag kväll. Jennifer längtar! Hon vill ha "hemmavatten", sa hon.

Men som vanligt spydde hon mycket och kissade mycket, under hela dagen. På kvällen vid 17.30 tiden kopplade de bort cellgifterna. Nu ska hon bara ha dropp som "sköljer" bort giftet, ur kroppen.  Nu behöver jag inte ha handskar på mig mer, när hon kräks. Är ju tvungen att ha det. Inte så bra om det kommer på mig. Jag hjälper ju henne med papper och kräkpåsar. Står med kall handduk och torka svetten, som rinner utmed ryggen. Hon mår så illa, min lilla Jennifer. Tycker så synd om henne. Droppet hon ska ha nu, ska vara till 18 tiden på måndag kväll. Tänk, tänk om jag kunde byta med henne. Varför?

Inte nog med att det är mycket med min dotter. Jag ska också hjälpa henne med hennes pappa. Kommunikationen där är inte så bra och jag får ofta förmedla saker dem emellan. Jennifer blir mer och mer irriterad. Jag har bestämt mig för att prata med kuratorn. Hon tycker att han kan komma på besök ibland. Det är svårt när de inte har träffats så mycket, tidigare. Känner inte varandra så bra.

Måndag! Idag fick Jennifer en ganska skön dag. Hon spydde inte en enda gång, skönt! Hon tyckte dagen gick sakta men hon sov bort en ganska stor del av dagen. Jag började plocka ihop lite av alla saker, vi skulle ha med oss hem. Sprang till sjukhusapoteket för att hämta ut mediciner, köpte en dyr febertermometer 242 kronor kostade den. Men det var det värt, för det är viktigt att kontrollera tempen hemma för det kan innebära infektion. Senare på eftermiddagen kopplade de bort droppet. Plötsligt snurrade det till för Jennifer. Snabbt kom personalen in med blodtrycksmätaren och kontrollerade. Men det var bra. Vi gick sakta ner till taxin.
Vad skönt det var att komma hem. Jennifer var fortfarande snurrig. Men vi tog det lugnt, jag pysslade lite. Min sängplats är från och med nu inne i hennes rum. Hon känner sig trygg om jag är där, sa hon. Om det skulle hända något. Och för mig var det absolut inga problem. Ville vara nära min dotter så mycket jag kunde och fick. 

Ligger och funderar... känner mig ensam. Hur ska jag orka? Ska det vara så här? Ska varje behandling vara så här?
Tysta, långsamma tårar kommer. Jag känner nästan att magen ville vända sig om. Är så trött, kan inte sova. Varför inte bara släppa kontrollen, låta någon hjälpa mig. Nej, törs inte. Blivit så besviken flera gånger, när någon ska hjälpa mig. Kontrollbehov? Ja, blir det fel får jag skylla mig själv. "Som man bäddar får man ligga" heter det ju... Är det så mitt liv ska bli? Eller?

Nä, nu sover jag... finns en dag i morgon. Hoppas jag!