humör & dagar går upp & ner

16 sep -06 

Var med gumman och tränade i tisdags. Oj, vad kul det var. Jennifer var så glad. Det var första gången som hon gick ut, hon gick runt där ute vid Röda Korset.

Sen när vi kom in så tränade hon att gå i trappa. Hon var så glad, jag också. Snart får hon nog, kanske ta hem protesen. Onsdag gjorde vi inte så mycket.

Torsdag så var vi och tränade igen. Men det blev inte så mycket för hon hade blåmärken och ont. 

Mitt humör svänger som vanligt, ena dagen glad och vill göra så mycket nästa dag vill jag bara ligga och gråta och sova. Det är så jobbigt med alla dessa krav, som jag känner. Min högsta önskan just, är att få under en vecka få göra vad jag vill när jag vill, komma och gå från min lägenhet när jag vill. Inte känna att jag behöver ta hänsyn till någon.

Jag älskar min dotter över allt annat här på jorden, skulle inte klara att leva utan henne. MEN... tänk att få vara ensam. Gud vad skönt det skulle vara.

Fredag var vi på en inbjudan av ortopedteknikern, till Danderyds Sjukhus för att träffa en kille vid namn Bob Gaily fr. USA. Professor i amputation och proteser. Hur man använder protesen maximalt? Han var suverän!

Jennifer var jättenöjd efteråt, glad att få träffa andra som har proteser. Efter det så åkte vi och beställde en ny peruk. Den skulle vi få om ca 10 dagar.

Sen åkte Jennifer till en vän och sov över. Jag fick äntligen vara ensam en fredagskväll. Oh, vad skönt! Gjorde inte så mycket. Kollade på Idol på tv:n. Somnade vid 22-tiden.

Det var den ”ensamma kvällen”. 

18 sep -06 

Det blev inget av med röstningen. Ringde grannen och sa att jag struntar i att rösta, den här gången. Orkar inget nu för tiden. Gråter för allt, försöker hålla inne med gråten, den lägger sig i halsen. Det är så jobbigt! Ska försöka att inte prata så mycket om mig själv, inför Jennifer, och andra. Jag vill prata, men det blir alltid Jennifer ändå. Hennes stadiga replik är "men jag då". Hon har ju det alltid el. har haft det värre.  

I söndags så fick jag städ noja igen.

Vad kul det är att sluta röka! Känner mig så duktig, jag får berömma mig själv. Nu för tiden så tycker ju folk att det är självklart att jag inte ska röka, bara för att jag har haft en dotter som har haft cancer. Varför ska jag alltid tänka på vad alla andra tycker och tänker om mig? Jo, jag vill bli bekräftad, inte för mina blåa ögon, utan för den jag är.

Rökningen t.ex., det skulle jag vilja ha en liten "credit" för, en liten varje dag. Är det så mycket begärt? Fast man kan ju inte kräva något av andra, har man ju fått lära sig, sen barnsben. Man ska ju hjälpa alla andra och berömma alla andra. Är det ju sagt. Hur svensk är man?

Idag måndag så har det varit en ganska bra dag. Gick upp vid 8-tiden. Duschade och fixade till mig lite. Ja, jag vet… det är inget konstigt egentligen. Men jo, det är så jobbigt. Jag mår skit!

Kl. 10.45 hade jag tid hos läkare. Sen gick jag och strosade i Ringens Centrum. Oh, vad skönt att få vara ensam. Köpte en duk, några ljus lyktor och ljus.  

Sen gick jag och lämnade blod vid Södertappen. Det var längesedan nu, det blev 5:e gången sen jag började för några år sedan. Men det gick bra! Man brukar få en present för att man lämnar blod men jag valde att skänka pengar till barncancerfonden istället, som man kunde göra. Det kändes bra!

Imorgon ska vi och träna, hoppas det går bra. Ev. måste de gjuta om protesen nu, för stumpen har krympt. Vi får se!

22 sep -06 

Jaha, då var det fredag igen då. Oj vad tiden går fort. Vi var då och tränade i tisdags, det gick jätte bra. Jag satte på protesen. Sen gick Jennifer ut, runt till stora entrén på Röda Korset. Hon gick stundtals med en krycka. Efter ett tag ville hon ha den andra men jag skojade och sa att det fick hon inte. Då gick hon plötsligt med en krycka hela tiden. Oj, vad glad hon blev nu då. Hon är så duktig! Hon vill så gärna att det ska gå bra. Sen gick vi hela korridoren ner till hissen och sen var vi framme vid gåskolan. Idag gick hon jättelångt! Hon var så trött och träningsvärk började hon få.  

Onsdag var jag och hämtade mina efterlängtade gardiner till vardagsrummet. Torkade runt och förberedde lite.

I torsdags så var vi och skulle gjuta om stumpen men Lasse tyckte det inte var något ide när det hade gått så bra i tisdags. Vi väntar lite, sa han. Ok, då åkte vi hem igen då. Jag började med gardinerna och fixade lite i v-rummet. När jag bara hade dammsugningen kvar så ringer mobilen. Det var en gammal ”cancermamma” som ringde. Oj, vad kul!

Det var så längesedan vi hördes av. Hon frågade om hon och hennes familj fick titta förbi. De var i närheten. De hade varit och beställt gravsten till sin son. Åh, vad kul det var när det kom. Vi fikade och pratade länge. Bestämde att vi ska åka till graven och sen hem till dem o käka på lördag. Kul! 

Idag fredag så skulle vi ha varit och tränat vid 10.30 men Jennifer har så ont av mens smärtor så hon orkade inte. Hon väckte mig i natt och ville ha Ibumetin, jag värmde vetekudden, hon hade så ont. Legat vaken flera timmar. 

Är det inte det ena värken så är det den andra. 

Att ha den psykiska värken känns värst. Tror min älskade dotter tycker det också. Den liksom värker inifrån och ut. Utan att någon ser. Känslorna är upp och ner och man kan inte styra dem. Jag vill ju inte vara trött och gnällig. Jag vill vara glad, ha massor med energi och vara som en vanlig mamma, kvinna osv. Varför jag?

 

Bara ta ett piller så är allt bra. Eller?

jag & min älskade dotter

att hjälpa andra känns skönt & jag njuter av att se gumman gå

5 sep – 06

Gick upp och fixade lite här hemma. Väckte Jennifer vid 11, för att hon skulle få god tid på sig innan vi skulle åka till Rk, för protesträning. När vi kom dit fick vi vänta lite, sen kom en lärare som Jennifer tycker mycket om. Hon satte på protesen för nu skulle Jennifer träna mest och gå. Men oj vad hon gick bra. Killen från Ot-center var där också och tittade. Ev. ska de fixa lite till på protesen. Han kanske ska kapa lite för att den är lite för lång. Vi får se! 

Och som hon gick! Jag blir så stolt när jag ser min gumma så glad och går som om hon aldrig hade gjort något annat. Plötsligt så säger läraren att de ska gå ut.

Hjälp, tänker jag! hur ska det gå? Jennifer blev så glad, hon såg ut som en smiley gubbe. Och jösses vad hon gick. Hon gick från gå skolans entré till huvudentré på Röda Korset och tillbaka. Sen när vi kom in tränade hon att gå i en trappa. Så här mycket har hon inte tränat någonsin. Hon tyckte hon kände lite träningsvärk och det är ju inte så konstigt. Hon är så duktig. Det som behöver tränas nu är nog mest konditionen.

 

Efter träningen så åkte vi in till stan. Shoppade lite kläder men vi hittade inte så mycket. Köpte en t-shirt som jag har tänkt ha till helgen. Jennifer köpte någon tröja som jag inte riktigt hann och se. Sen åkte vi hem och vilande en stund. Vi blir väldigt fort trötta. 

 

En liten vän har problem. Hon har det inte så lätt, vare sig med sig själv eller med sina föräldrar. Och hon har hamnat i kläm både när det gäller andra vuxna och samhället, sviken av båda. Så ja, jag har lovat att hon får bo hos oss innan de sociala hittar ett mer stadigvarande fosterhem. Måste vara rädd om våra unga i samhället.   

 

Senare på kvällen gick jag på föräldramöte i skolan. Har inte varit i skolan på över ett år. Men innan jag gick, pratade jag med Jennifer om hur hon ska göra, börja 9: an eller börja 8: an. För enligt hennes mentorer i skolan så fick hon välja, i vilken klass hon vill börja i. Hon sa att hon vill börja 8: an. Det har jag tänkt länge! sa hon. Det är ju för kunskapen skull jag går i skolan, sa hon. Och i och med att hon missade så mycket i 8: an så vill hon gå om den för att få bättre betyg. Hon vill ju gå naturvetenskapliga linjen sen i gymnasiet, då måste man ha ganska bra betyg.  

När mötet nästan var slut så fick jag gå upp och berätta för de andra föräldrarna hur läget var och tacka för det stöd vi har fått. En del föräldrar grät när jag berättade. Jag fick mycket beröm för hur jag berättade detta.Mentorerna tyckte att jag borde bli lärare, för att jag uttryckte mig så bra. Kul att höra! Roligt att få beröm! Ska försöka gå på 8: ans föräldramöte också och få lite info om hur de har det.  

 

9 sep – 06 

Igår den 8 september var det 1 år sedan Jennifer fick cancer. Hela dagen gick jag och Jennifer och sa att vid den här tidpunkten gjorde vi det och det. Samtidigt började jag min kamp med att sluta röka. Jag utmanade ödet direkt genom att dricka lite vin med grannen på kvällen. På dagen gick det bra men på kvällen fick jag mer sug, i och med att jag drack lite vin men det gick bra det också. Suget gick över ganska fort. Tänkte på varför jag ville sluta. Inget svårt val.  

Idag, 9 sep har jag röjt undan en massa skräp. Varit till grov soporna tre gånger med skräp. Rensade bort alla askkoppar, gammal skit i hörnskåpet som jag inte använder. Sprang ner med saker till källaren osv. Skönt att få undan allt som man inte använder för tillfället. Städade undan på balkongen också. Tänk vad mycket man får gjort när man inte röker. Idag har Jennifer varit hos sin pappa.   

 

Det jourbarn jag då har tagit mig an, har varit hos några vänner. Senare kom hon hem och vi käkade pizza och pratade om livet. Hur det ska blir för henne osv. Hur vi kan bygga upp en bra tid och framtid för henne. Hon behöver kärlek och trygghet.  

 

10 sep -06 

Har varit hos några vänner då deras dotter fyllt 18 år. Trevligt! Jennifer köpte ett tandsmycke till henne. Det var kul att träffa dem, det var länge sedan. Vi umgicks mycket tidigare. Innan min gumma blev sjuk.

Ev. ska Jennifer åka till dem och sova över senare. Det bestäms så mycket och pratas så mycket om vad som ska göras osv. Men som senare bara grusas. Jag och gumman har sådana förhoppningar om att få komma tillbaka till det ”vanliga livet” och göra som alla andra. Men… nä, in i det sista så avbokas det. Min gumma blev ledsen. Är inte första gången. Och säkert inte den sista.  

Imorgon flyttar mitt jourbarn. Nu kommer hon till en stadig fosterfamilj. Hoppas det går bra! Stackare, vad hon har det jobbigt.

Jag följer med min gumma till sjuhuset för en kontroll. Inte ofta man längtar till sjukhuset men nu gör jag verkligen det. Pga. hur värdena var sist så vill jag veta varför de hade gott ner och lever värdena gått upp. Men usch, vad tidigt vi ska åka. Ska ta prover vid halv åtta. Måste upp vid kvart i sex, så go natt nu.  

 

11 sep -06 

Vad skönt det var att komma hem och veta att gummans värde inte var så farliga. Det var bara en biverkan på Interferonet. En spruta hon tar en gång i veckan och ska så göra i ett år. Jag har haft huvudvärk av att man gått och oroat sig men nu släpper allt, man blir så trött av att oroa sig. Nu ska vi sova lite jag och gumman.  

Ja, em. var lugn och skön. Ringde och hörde hur det hade gått för mitt jourbarn. Det hade gått jättebra. Hon verkade nöjd och glad.

Jennifer fick kompisar, jag tog det lugnt framför tv:n. Såg dokumentärer från terrorattacken i World Trade Center, det är fem år sedan det hände. Nu ska jag kolla runt lite på nätet sen sova. Go natt!

alltid är det något... protes, provsvar, funderingar om livet

På tisdag så åkte vi och tränade. Hon är jätte duktig min gumma. Men det gör fortfarande ont, säger hon. Onsdag tog vi det lugnt. Sov bort nästan hela dagen. Vi är ju konstant trötta nu för tiden. Sover dåligt osv. Känns som om man sover 20 min och vaken 10 min varje natt.

På torsdag så skulle vi vara på Rk kl. 10. Vi gick upp och käkade frukost. Ringde och skulle beställa färdtjänsten. Men då var det något fel i deras växel så vi kunde inte komma iväg. Fick ringa Rk och säga som det var. Men det fanns en tid kl. 14. Vi åkte dit men usch vad jobbigt det var.

Jennifer satte på sig protesen själv, det gick bra. Men sen så gick det inte bra. Oj, vad ont det gör, säger hon. Det nyper i ljumsken. Hon kan knappt gå. Men hon går några meter och sen sätter hon sig. Så ska det inte vara, säger en lärare, som tränar Jennifer. Vi avslutar träningen efter en halv timme.

Hon bokar en ny tid nästa vecka på tisdag, då kommer även killen från OT-center. Han är ortopedingenjör och kan hjälpa min gumma. Men vi blir så ledsna, inget går som vi vill. Tycker vi!

 

Men läraren tröstar Jennifer och säger att det tar tid och att man måste ha tålamod. Man måste "härda" huden vid ljumsken. Men Jennifer tänker inte så, hon vill så gärna ”gå” ut med kompisar och vara i skolan. Hon är trött på att vara hemma. Vi åker hem och lägger oss och sover en stund.  

Några f.d. kompisar kommer på kvällen. Oh, vad hon blir glad när de kommer. Den ena tjejen har inte varit så mycket med Jennifer sen hon blev sjuk, bara någon enstaka gång. Hon tar väl igen allt som hon har missat. Jag blir också glad för jag ser hur glad Jennifer blir. Det blir lite som "förr i tiden" när de börjar snacka. Men jag känner hur Jennifer tycker det är jobbigt, ändå. De ligger inte på samma nivå, när de pratar. Känns som om gumman är några år äldre. Usch, tiden går snabbt.

25 aug – 06  

Dagen är lite si så där. Jag och Jennifer äter frukost, pratar om kompisarna som var kvällen innan. – Mamma? Det kändes konstigt men roligt, sa hon. Senare på kvällen kommer tjejerna tillbaka. De vill ha en tjejkväll med dipp och grönsaker, ihop med Jennifer. Jag känner mig rastlös och vill göra något men samtidigt orkar jag inte. Men jag ringer några vänner till slut och de säger att jag kan komma in till city, till dem och pimpla lite vin. Ok, jag gör det till slut. Men oj vad jag ångrade mig, senare.

Det var sådär och komma dit. Där satt fler stycken och drack och var lite berusade. Jag tycker inte om att dricka på det viset. Vill absolut inte tappa kontrollen. Men det blev trevligare än jag trodde till slut. Plötsligt säger de att vi ska gå ut. Nej, tänker jag. Har inga pengar att gå ut för. Men… 

Efter mycket om och men kom vi till slut till Patricia. Har inte varit där på säkert 8-10 år. Men det blev jobbigt det. Klarar inte av alla dessa onyktra människor. Alla bara pratar, ingen lyssnar på varandra. Det var så länge sedan jag var på krogen. Känns som man inte passar in längre. Allt känns så ytligt. Eller om det är för att jag känner mig så ledsen och vilsen just nu. Och att hamna i denna värld gör mig definitivt inte till en bättre människa.

Lördag tog jag det lugnt. Söndag blev också en lugn dag. Fikade hos grannen en stund.

28 aug – 06 

Gick upp tidigt! Jennifer skulle på kontroll kl. 10.30 men ta prover 2 tim innan. Så vi var på sjukhuset vid 8 på morgonen. Åh, vad trötta vi var. Träffade några gamla bekanta på avd. Hälsade på personalen, som var tillbaks från semestrar. Vid läkarbesöket, fick träffa en av de bästa. Jennifer har haft henne tidigare under behandling.

Hon kände på Jennifer om det var något konstigt. Men det var bra. Sen kom vi till provsvaren som vi tog kl. 8. Fy fan, säger jag bara. Värdena hade gått ner! Men lever värdet hade gått upp. Suck och stön, vad är det nu då?  

Vad håller på och hända nu då? Läkaren ville skicka iväg provsvaren till endokrinologin för att kontrollera proverna lite mer och varför de hade gått ner. Dom skulle då höra av sig om det var något allvarligt. Fick en tid igen om två veckor, dvs. 11 sep.

Nu hände något bara i min kropp. Den skrek till: jag orkar inte mer, vill inte mer! Är inte allt borta och klart nu? Eller är det ett återfall, hon har fått.

Tankarna bara for iväg. Sedan dess har jag gråtit så mycket inombords. Den fysiska gråten kommer när jag ska lägga mig, ensam i min säng. Ensam. Lite har jag väl visat men vill inte oroa Jennifer. Visa att jag är skit skraj. Frågorna börjar hopa sig och den ständiga frågan igen; vad är det nu då?

Fattar inte varför det alltid ska krångla för oss. Måndag em. gled igenom som en dimma.

29 aug -06 

Idag skulle jag ha följt med gumman och tränat. Men jag vaknar av att Jennifer gråter. Hon orkar inget mer nu. Hon funderar också på värdena. Hon blir rädd, ska jag få återfall nu eller? Tänker hon.

Jag ringde och avbokade träningen. Allt är bara tomt inom oss. Vi försöker förklara för varandra men det blir bara tomma ord. Vi ser på varandra och förstår ändå. Märkligt hur tajta man kan bli?  

På em. kom en kompis hit, hon och Jennifer skulle åka till Sickla och shoppa. Jennifer var så osäker innan på om hon ville eller orkade men till slut bestämde hon sig för att åka. Jag satt och stirrade i taket, plötsligt kom de hem igen. Jennifer orkade inte, var inte på humör som sagt. Men hon försökte i alla fall. Kvällen kom och vil kollade vi på tv och tog det lugnt.

Idag har det varit en sådan där gråt dag. Har inte gjort eller sagt speciellt mycket. Tänker hela tiden på gumman och hennes värden. Jag hoppas verkligen inte att det är något allvarligt med henne. Jag fattar inte, för två veckor sedan var ju värdena bra. Hur kan det ändras bara på två veckor utan att vi har gjort någon förändring vare sig i medicineringen eller i sprut doseringen. Bara så där! Förut visste man varför värdena var nere men nu?

Vill verkligen inte att cancern ska komma tillbaka. Eller, om det är något med levern? Eller vad det nu kan vara. Blir så orolig, lust att bara gå ut och aldrig mer komma tillbaka. Är så trött på detta cancerliv! Denna ständiga oro! 

Pratade med en gammal cancermorsa. Skönt men jobbigt! Men det blir ju bara att man gråter. Ögonen är tårfyllda hela tiden. Känns bara som ett stort tomrum. Tänk om någon bara kunde ringa mig, från sjukhuset och säga att vi ska hjälpa dig, med att du får prata med någon.

Jag tycker att de skulle ha någon som ringer runt ca en månad efter att barn blivit färdigbehandlade och fråga hur man mår, som anhörig. 

För jag har märkt att det är nu som jag börjar slappna av och vågar tänka på hur jag egentligen mår. Det är nog inte bara jag som tänker så, tror jag. Under en lång tid var det bara Jennifer jag har tänkte på, inte på mig själv. Sen när behandlingstiden var klar, ja då står jag här nu med alla känslor och syner man har varit med om. Det tar på krafterna. Som jag kanske har skrivit tidigare så har jag aldrig, hur jag än har levt, så har jag aldrig i hela mitt liv varit så åtsidosatt, som under dessa månader. 

Sen några dagar tillbaka så har jag känt mig lite bättre. Går upp och ner. Men har bakat bullar och gjorde en långpanna choklad rutor, idag.

4 sep -06

Idag ska jag och Jennifer åka och storhandla. Fick lite extra pengar denna månad från försäkringskassan. Fick inget under juli, fick nu istället. Skönt!  

Igår söndag, så var jag med några grannar till Ikea. Jag köpte lite av varje: blomma, rostfri tillbringare, ljus, sytråd, diskborstar, kökshanddukar mm. Jag älskar att gå i detta varuhus. Även andra inrednings affärer. Gillar att pyssla med saker som har med hemmet att göra. Det får mig på bra humör.  

Ok, nu ska jag väcka min kära gumma för nu vill jag åka och storhandla.

Ikväll var även jag och gumman och käkade på China restaurang. Gott!