påsar med blod & trombocyter... orkar inte mer

21 feb -06 

Då var det dags för prov igen. Till lab. vid 8, sedan hade vi tid för att träffa sjukgymnasten kl. 9. Hon ska visa oss simbassängen som finns på sjukhuset. Den var jättefin. Då den har 32 grader hela tiden… kan även jag bada.  

Vi gick upp till avd. Q84, tog en fika med en familj. Plötsligt kommer en av gummans läkare. Han ville prata med oss. Och jag tänkte, vad var det nu då? Kan det aldrig få vara någorlunda normalt. Vi hade inte inbokat något möte med läkare så, jag blev lite förvånad. 

Han berättade att åter igen, så var Jennifers njure inte bra. Så det blir ingen kur imorgon som planerat. Däremot ska hon göra crom, igen för att kolla hur det ser ut. Ännu en oplanerad handling, här får man inte planera något i förväg. Andra kan planera sina liv flera dagar och veckor framöver men inte vi. Gör vi det så "grusas" det fort igen. Och man blir så besviken så nu gör vi inte det något mer. Tiden får ha sin stilla gång, vi gör något när vi vet säkert att det går. Inte annars! Man ser ju hur andra har det men vi får aldrig ha det så. Varför ska allt vara så konstigt med oss?

På kvällen den 21 feb, så hade gumma så ont, så ont. Hon fick en tabl. morfin. Den hjälper lite men den sätter sig mest i huvudet, säger hon. Hon känner sig helt slut, hon vill sövas ner, säger hon. Jag orkar inte mer mamma, säger hon flera gånger. Jag misstänker att en infektion är på gång. Så snart kommer väl febern också, tänker jag.

Jaha ja, kur blev det ju ingen och heller inget crom. Hon hade så ont att jag fick ringa återbud. Och självklart kom febern och ännu mera ont. Blåsorna i munnen blev bara mer och mer. Börjar bli van detta nu. Vet precis vad som skall komma. Har lärt mig nu. Vill inte lära mig mer… det räcker nu. Orkar inte!  

 

Till slut blev det så att hon inte kunde prata utan skrev på papper vad hon ville ha sagt. Vi använde Xylocain salvan, flitigt. Den är jättebra! Men det gjorde fortfarande ont. Till slut började hon spy och jag fick ringa in, som vanligt och höra om det fanns plats åt gumman. Och som så många gånger tidigare så låg vi inne ca en vecka för att få bukt med hennes smärta och feber. Ofta fick hon morfin och annat som hon behövde i dropp, för hon kunde inte få in någon mat i munnen pga. alla blåsor.

Hon bara låg där! Så hjälplös man kan vara som mamma. Jag kunde inte göra något, bara vara där. Men många gånger räckte det för gumman. Hon kunde sova och plötsligt sträcka ut en arm och fråga om jag var där. Jag tog hennes hand och pussade henne på kinden, sen somnade hon igen. Då kunde hon säga sen - Jag ville bara känna att du är här mamma, hos mig.

Det var så hon gjorde, många gånger pep hon till, jag svarade med ett ljud och sen var det bra. Då visste hon att jag var där. Om hon sov och jag ville gå ut för att röka eller något, så viskade jag i hennes öra att nu går mamma ut. Sen var det bra, hon visste det. Hon hörde fast hon sov. Och jag lovade alltid att komma tillbaks när jag hade sagt det. Hon var trygg, hon litade på mig.

Ja, den infektionen klarade vi av, som alla andra infektioner. Sen var det bara hem och vila någon dag sen var det dags för kur direkt. Så här höll vi på månad ut och in. Man är konstant trött, trött och åter trött. Inte för att jag var utsliten fysiskt, utan psykiskt. Kände mig ofta irriterad pga. trötthet. Irriterad för att människor runt omkring mig, som inte förstod hur trött jag kunde vara. Jag gjorde allt runt omkring Jennifer. Allt!

Ibland kunde man höra: Ja, jag förstår! Men vadå förstå? Hur kan någon förstå utan att ha varit med om det jag har varit med om? Vill ha sällskap! Behöver inte förstå, för det kan inte någon göra, som inte har varit med om liknande. 

Och vem gör inte allt för sitt barn när de är sjuka. Jag ville inte klaga heller men tänk om många i min närhet hade gjort vad många andras vänner/anhöriga hade gjorde. Ibland eller ofta kan jag säga att jag var avundsjuk på barnen på avd. Varför? Jo, för dem hade alltid åtminstone för det mesta både mamma och pappa där plus någon annan släkting. Men jag var alltid, alltid ensam vuxen. Någon gång kom Jennifers pappa. En gång sov han över. Men oj vilket gnäll det blev dagen efter när jag kom. Fy, vad pumparna låter och det var jättejobbigt när personalen kom in på natten och gjorde kontroller på gumman.

Jag suckade och tänkte, att det tyckte jag och Jennifer också men vi har inget val. Vi måste höra dem där pumparna, men vi blev också vana dom till slut. Det var enda natten han sov där.  

En syster och hennes dotter kom. Jättetrevligt! Men oj vad min älskade gumma blev ledsen när de åkte. Hon ville följa med till Värmland. Hon tycker så mycket om att vara där. Hon och hennes kusiner har så kul ihop.

Mormor och morfar kom också, de kom först efter någon vecka på sjukan. Sen kom de en gång till. Men jag skulle vilja ha dem här alltid. Skulle vilja ha sovit en hel natt någon gång. Men samtidigt så ville jag sköta allt också. Det var så svåra känslor. Jag ville ha lite av min släkt här men ändå, sköta allt själv. Kände både och, liksom. Det var ju många gånger som ibland gumman bara ville att jag skulle sköta allt kring henne. Vill bara ha lite sällskap, av de som känner mig. Att de bara är hos mig. Att bara vara, hos mig. Mig! 

Natten till den 15 mars så fick vi åka in till akuten på Alb. Ringde först till avd. men det tyckte att jag skulle åka direkt in till akuten. Och ev. får ni komma ut till oss senare, sa de.

Jennifer hade nu så ont i huvudet att hon kräktes flera gånger. Hon hade även lite feber. Men det värsta var att hon också kände att hon var stel i nacken. Då blev jag rädd, det var då jag ringde. Nu gick jag på magkänslan och erfarenheterna. Nu var hon inte pigg.

En vän körde in oss. Orkade inte vänta på taxi el. ambulans. Vi kom fram till akuten vid 00.30 på natten. Lilla gumman var helt slut. Hon orkade knappt prata. Var alldeles vit i ansiktet. Det togs prover och självklart var de inte bra. Trombizarna var jätte låga, så det fick hon en påse. Sen var ju Hb lågt också, då fick en påse blod, också. Efter några timmars sömn på det så var hon ganska pigg efteråt. Huvudvärken och stela nacken, sa de berodde på de låga värdena.

Vi vaknade på förmiddagen och packade ihop våra saker och åkte hem. Kom hem vid 14-tiden. Skönt, nu slapp vi vara så länge på sjukan. Nog för att vi trivdes där men hemma är ju alltid bäst. Jennifer kände sig piggare hemma.

Eftermiddagen gick och gumman blev inte bättre, utan snarare sämre igen. Jag tänkte att nu orkar jag inte mer. Vi gör ju inget annat än åker fram och tillbaka mellan hemmet och Alb. Vilket liv vi lever. Inte undra på att man blir trött. Och rädd för allt som händer. Vad kommer här näst? Vad är fel nu då?

Huvud, njurar, levern eller hjärta… snart fel på allt, det viktiga i kroppen.

Men då är vi där igen… på sjukhuset.

Hon började klaga på ont i huvudet igen. Blåsorna har "blossat" upp kraftigt, fick inte i henne något nu. Inte ens någon dricka. Hon fick blod och trombizar igen, trombis värde låg på 14. Ska ligga på några hundra.

Nu började hon få feber också, den som brukar ligga kring 39-40 grader. Gumman fick då antibiotika och medicin mot svamp, som fanns i munnen. Febern ville absolut inte ge med sig och hon hade så ont, så de satt in ett morfin liknande preparat som heter Ketogan. Hon fick nu både Ketogan och Ketanest i dropp. Hon tyckte det var så jobbigt när morfinet bara satte sig i huvudet. Men det gjorde inte dessa preparat. Skönt!

Nu blev hon till största delen också smärtstillad. Och oj vad hon sov.

Hon blev så trött av att ha så ont. Mamma! jag är hungrig, sa hon flera gånger. Ja, vad vill du ha gumman? sa jag. Vet inte, jag kan ju inte äta något. Det gör så ont, sa hon flera gånger. Till slut fick hon TPN, (näring i dropp). Frustrationen var total! Hon ville äta på något, få en smak i munnen.

Då låg vi här några dagar, igen. Det gör så ont i mig att se gumma ha så ont. Och inget kan man göra, som vanligt. Jag var Ensam, igen.

Dagarna gick, jag ringde min mamma, hon fyllde år. Gumman började bli lite bättre. Från kardiologen kom de och gjorde crom på gumman. Det gick bra. Efter några dagar började nedtrappningen av Ketogan och Ketanest. Man kan inte bara stänga av dem för då kan hon få hallucinationer, må illa mm.

Jennifer började må bättre och bättre för varje dag.

en cancer vardag... bara så där

6 feb -06

Kl. 8 var det dags för hörselkontroll. Cytostatikan påverkar hörseln så den kollar vi med jämna mellanrum. 9.30 upp till mottagningen på Q84 för nålsättning i porth a carthen. Sedan ner till kardiologen kl. 10 för njurfunktionsprov, ultraljud och ekg. Allt detta görs lite då och då för att det är organ som påverkas av cytostatikan.  

Vi var hemma ganska tidigt ändå. Ibland tar det så lång tid men ibland sker det underverk. Bara njurfunktionsprovet tar ca.2-3 tim. Det är det tråkigaste provet gumman gör. Men vi brukar se på en videofilm eller sova. Dom som jobbar där är så trevliga. Annars brukar vi fika och så men gumman får inte dricka sin cola som hon vill. Det är något som påverkar provet när hon dricker cola. Det är väl allt socker, kan jag misstänka.  

Väl hemma så gick jag och bokade tid för tvätt tid i morgon. För snart är det dags för kur igen.

Men, det blir ju aldrig som man har tänkt sig i den här "cancer världen". På eftermiddagen när jag var i tvättstugan så hade de ringt från avd. och sagt till Jennifer att hennes Hb var alldeles för lågt. Hon var lite blek i och för sig men det var hon ju hela tiden nu, tycker jag. I alla fall så var vi tvungna att åka in till kl. 13 imorgon, för att hon skulle få blod.  

Hur var det nu, med den där vardagen som alla tyckte vi skulle försöka leva i?

Lever alla så här i vardagen? Blir så arg… säg inget som du inte vet något om. Punkt!

7 feb -06 

Upp och hoppa kl. 06.30, tvättstugan kl. 7. Väcka gumman vid 8 för att Jennifers hemlärare, kommer vid 9 och ska undervisa Jennifer lite, fram till 11. Hämta kläder, ringde avd. för att höra om vi kunde få komma och sova över på ett rum, för vi ska ju ha kur imorgon. Det var ok, sa de. Så då var det bara att packa kläder också. Fixa lite mat osv. Jag är så trött på pressbyrå mat och restaurangmat. Hann laga liten gratäng med grönsaker och lax, till mig. Jennifer får sin ”önskekost”.

Sen ringde jag taxi och så bar det iväg till sjukhuset. Det visade sig att Hb var nere i 63. Gumman fick 2 enheter blod. En påse innehåller ca 2,5 dl. Det tog sin lilla tid men jag fixade lite för vi skulle ju sova över, för att det ska vara kur imorgon.  

8 feb -06 

Upp vid 05.30, duscha, klä på mig, väcka gumman, fixa frukosten, ge henne medicinen. Morgonen går bra, men Jennifer mår redan illa. En tablett Temesta mot illamående (psykiskt), så blir det lite bättre.

Men, vad händer. Jo, när vi tycker att vi har väntat länge nog och tycker det ska vara dags att starta kuren, så får vi komma in i behandlings rummet. En av alla läkare som Jennifer hade, sa att det inte blir någon kur för att Jennifers ena njure inte är så bra, så de vill inte köra någon kur. En veckas vila, rekommenderade han. Och ingen Panodil, som påverkar njurarna.  

Men hallå! Suck och stön… jag blir så trött av allt detta flackande fram och tillbaka. Aldrig blir det som man tänkt sig. Hatar cancer! 

Vi lever en cancervardag! Bara så ni vet… Frustrerad! 

Vet inte hur många gånger vi åkt denna sträcka Bagarmossen - Astrid Lindgrens Barnsjukhus.

Men det var ju bara att åka hem igen. Tur att vi inte hann packa upp allt. Gumman blir också irriterad, aldrig blir det som det är tänkt. Men det hade vi ju fått lära oss tidigt, att det aldrig blir som vi har tänkt oss. Vi blev snabbt vana. Men man undrar ju om det inte ska bli någon medgång snart. Känns som om allt går emot oss.

Men, gummans njure går före, självklart. Kan ju inte förstöra allt i hennes kropp. Det måste ju vända snart, tycker jag.

9 feb -06 

Denna dag gick, sov mest. Lade in maten i frysen, så kan man ha till kommande kur. Jennifer var lite nervös för att några av hennes klasskompisar ska komma imorgon. Det var så länge sedan hon såg de. Hon frågade mig flera gånger vad hon skulle säga osv. Men jag sa, att vi får hoppas att en av dina bästa kompisar är med, för då kan ju de snacka. Då blir det mer naturligt! Men hon var jättenervös, stackaren.

10 feb -06 

En mycket nervös dag för Jennifer. Klasskamraterna kom vid 14-tiden. Hon satt i soffan och bet på naglarna och visste inte vart hon skulle ta vägen. Till slut kom de och de var ungefär 7 st. Och kompisen var med, vilket var mycket bra. Annars hade det blivit tyst, pinsam tystnad. Nu satt dom och snackade, de andra frågade lite och Jennifer visade stumpen mm. Hon visade lite kort från sjukan osv.

Till slut fick Jennifer presenter. Två stycken! Ett halsband och en jättefin mp3 spelare. Gumman blev jätteglad! Hon har ju självklart saknat dem, det såg jag på henne. Kompis kontakten är ju inte så intensiv längre och ingen hör av sig, så mycket längre. Så, den stora känslostormen kom när de hade gått. Kudde och täcke blev blött av hennes gråt. Hon vill vara som alla andra. Hon vill ”gå” ut och göra saker som alla andra, i hennes ålder.

Jag blir så ledsen. Jag vill också ha ett ”vanligt liv”, en vanlig vardag. Kommer den, eller?

11 feb -06 

Följande dagar flyter ihop, tycker jag. Allt går som i trans. Gjorde inget! Jennifer hade sin engelska lärare här hemma, en stund.

Jennifer tyckte det var kul. Hon skulle översätta några avsnitt ur serien "Vänner", sen skicka det via mail till läraren. Hon fick ganska snabbt svar och det var jättebra skrivet, tyckte läraren. Kul!

Nu gick vi mest och väntade på att få göra nytt njurfunktionsprov. De ringde och sa att vi fick komma och göra det den 14 feb kl. 10. Äntligen! tänkte vi.

Den 15 feb ringde en sköterska, en av Jennifers favoriter. Hon sa att vi kunde komma så fort vi var färdiga, för nu kunde vi starta en kur. Njurfunktionsprovet var bra, sa hon. Hoppsan, det var bara att väcka gumma, packa ner det viktigaste och kasta ner lite mat i en väska och beställa färdtjänsten.

Härligt med vardag, eller hur? 

Jag blir så stressad av sånt här när man inte kan planera nåt. Allt går av bara farten, man hinner inte tänka ibland. Jag skulle kunna göra allt i sömnen. Man behöver inte ens tänka, jag har gjort detta så många gånger redan att allt går på rutin.

Några trosor till gumman, några trosor till mig. Ett par mjukisbyxor till gumman, ett par till mig och ett par jeans. Några t-shirts, strumpor och tjock tröjor. Sen medicin dosetten, maten och några tidningar och denna älskade dator, som har en egen väska. Tja, det såg nästan ut som om vi skulle resa utomlands när vi bara skulle åka till andra sidan stan, för att ligga på sjukan några dagar. Inte klokt! Men det var mycket "ifall att" saker. Jag hade lärt mig efter alla turer att man vet ju inte hur länge man blir på sjukhuset. Är det sagt 3 dagar från början så självklart så ska min älskade gumma vara där längre pga. att koncentrations värde i kroppen inte hade sjunkit, eller så kunde det vara något annat som att t ex vätskebalansen inte var bra. Här fick man absolut inte ta något för givet.  

Jennifer tyckte inte om att jag åkte iväg, för att hämta mer kläder så jag packade ner extra kläder till mig så att jag kunde stanna länge. Ibland så fick jag köpa trosor i KS-boden, för att jag inte skulle vara bort för länge.

Och som jag skrev tidigare, så självklart blev vi tvungna att stanna tills på söndag, just pga. av att koncentrationsvärdet inte hade gått ner till under 0,2, som det ska göra när hon har ”vätskat” ur sig och har fått Methotrexate.

Hon fick sluta med Panodil igen, för att levern börjar ta stryk. Inte den också, tänkte jag. Kan något få vara bra? Ibland krånglar allt!  

Ibland, när sådant här dyker upp så kommer tankarna och frågorna om min älskade dotter kommer att klara sig. Fixar hon detta? Fixar den lilla kroppen allt detta som den får utstå och alla dessa påfrestningar? Giftet som hon får är ju "råttgift", tycker jag. Jag ser ju och har sett hur dålig hon blir av allt. Jag fattar inte hur hon orkar, ibland vill hon ge upp, det har hon sagt. Men då har vi slagit näven i väggen och sagt att nu måste vi kämpa. Vi sa ju första kvällen, när vi fick reda på att hon hade fått cancer, att vi skulle kämpa tillsammans, ”vi” skulle besegra cancern. Vi får inte ge upp, måste kämpa. Man har mer krafter än vi tror. Jag försökte peppa henne till max, det gick för det mesta.  Men ibland så gick det inte alls, då var min gumma helt slut. Och det kan jag mycket väl förstå också. Det tar på krafterna när cellgifterna är så starka att det till och med trycker ner den psykiska hälsan också. Den liksom gräver ner i allt man har i kroppen. Dödar varje cell man har, nästan.

Även på lilla mamma. På anhöriga… den tar allt. Jag vill också ge upp, ibland. Men bara ibland. Är det värt allt kämpande om det ändå inte går. Usch, hatar min värld, just nu. Men älskar min dotter så enormt, det ska mycket till innan jag ger upp. Allt för min dotter! Vad ska jag göra annars… hon är ju mitt allt. Ensam, är känslan. Vill inte. Ja, jag är rädd. Utlämnad och rädd. Vill att någon ska kram om mig hårt och säga att det kommer gå bra. Någon som vet. Någon som bara kan säga; Du kommer att ha kvar din dotter, i livet.

Kan inte någon göra det med mig? Snälla, för jag orkar inte snart mer. Vill vara trygg. Omfamnad!

19 feb -06 

Fick vi då äntligen komma hem, för den här gången. Kom hem vid 15. Oh, vad skönt det är att komma hem! Vår älskade katt kommer ut i hallen och hälsar. Man kan gå runt och göra vad man vill när man vill, här hemma. Gumma brukar lägga sig och vila. Fast hon sover mycket, så är hon så trött så trött. Hon brukar säga:

-Mamma, det är en konstig trötthet. Den tar aldrig slut, liksom.

Det tar så mycket på krafterna. Även fast jag inte får cellgifter och mediciner så är jag helt slut, vad ska då inte Jennifer vara? Så jag brukar packa upp, vattna blommorna, kolla posten och kika in i kylskåpet för att se om man har någon mat. Har vi inte så bär det av ner för lite inköp av diverse saker. Om inte annat så för att hämta mera medicin till gumman. Alltid är det något! 

Jennifer var så trött på allt och speciellt att vara hemma hela tiden. Förr var hon nästan aldrig hemma. Det var skolan på dagarna sen hem, kasta i sig mat och sen ut med kompisar. Läxor gjordes sen, prioritet 2 kan man säga.

Hon ville ut, se folk. Hon längtade efter Mc Donalds mat, som hon älskade. Samtidigt som hon hade ont i munnen och i hela kroppen så skulle hon ut. Jag skiter i om jag har ont, som hon ibland sa. Så jag funderade på vad jag kunde hitta på för att hjälpa henne.

Jag frågade våra grannar om jag fick låna deras bil en liten stund, det fick jag. Först gick färden till Mc Donalds i Sköndal. Samtidigt som jag körde förberedde hon sin mun med lite 5 % Xylocain salva. Det är en bedövnings salva.

– Åh, vad gott mamma! sa hon med hela munnen full med hamburgare. Men det såg inte gott ut, hon gjorde jätte grimaser för hon hade så ont av blåsor. Men hon kämpade på och fick i sig en hamburgare och cola försåts, den får man inte glömma. Undrar hur mycket cola hon har druckit, sen vi hamnade på sjukhuset? Fast ibland får hon inte dricka cola för då får hon tillfällig diabetes. Men det går över! Tur att hon har bra tänder!

Sedan åkte vi runt lite här och var. Vi var kanske bort en timme sen blev det för jobbigt för gumman, hon hade så ont i munnen. Jag tackade så mycket för bilen genom att tanka lite.

Sen gick vi hem och lade oss. Men hon hade så ont så jag fick ringa avd. En av läkarna ordinerade 1 tabl. 10mg morfin, via telefon. Sen somnade min gumma.

 

 

Min fina dotter

älskar dig så

 

 



en tågresa med tålamod

29 jan -06 

Oj, vad gumman har varit duktig i helgen. Hon har rört på sig mycket. Hon har varit hos sin pappa en stund.

Och ja, jag har bokat tågbiljetter till Värmland. Jennifer tjatade till sig att vi skulle åka på min fasters begravning. Och så blir det! Kräver lite planering nu men det får väl gå.

30 jan -06  

Händer inte något speciellt. Man går här hemma pysslar och tänker mycket. Huvudet går i 180 men kroppen står still. Jag fattar inte hur jag funkar just nu. Allt är jobbigt, precis allt. Inget går lätt! Går bara omkring och små gråter, hela tiden. Jobbigt att tänka på att vi ska åka till Värmland. Jag får bära och köra rullstolen, i snön. Se till så allt är med, det ska vara kläder till oss båda, fixa med mediciner, boka färdtjänst och ta med kryckor. Allt måste packas rätt, så jag orkar bära och förflytta mig.

Och hälften glömmer man, jag är helt slut i hjärnan. Tänk om folk runt omkring mig kunde se min hjärna, nu. Önskade det ibland, att hjärnan var genomskinlig. Nej, usch vad hemskt! Men ändå, bara för att visa hur jag mår. För det syns ju inte på mig, att jag mår för jävligt. Om jag bara kunde få ett dygn för mig själv. Jag älskar min dotter och allt det där men jag önskade att jag kunde få lite egen tid, för mig själv. Bara ett dygn. Det så jobbigt och hålla reda på allt. Jag är så trött, så trött!

31 jan -06

Idag var gumma jättetrött. Ont i huvudet och allmänt trött och less på allt. Hon tycker vi tjafsar om allt. Och det kan jag hålla med henne om. Vad vi än säger så tjafsar vi. Mest är det om maten. Det är ju så jobbigt och hitta på mat för dagen. Allt hänger ju på mig, känns det som. Är inte jag glad, ja då är inte hon glad. Jag brukar nämligen fråga henne om vi ska prova och gå ut lite. Jag kör henne i rullstolen. Men nej, hon ska nämligen inte visa sig ute i rullstol, där vi bor. Så det så, säger hon. Ok, då skiter vi i det då, säger jag. Vi går ju inne hela tiden, förutom när jag sticker och handlar. Och alla frågar hur det är med Jennifer. Och hur är det med Jennifer? frågar varenda människa. Jag blir så trött! Ser de inte vad jag pysslar med. Nej, det gör de inte. Ingen frågar hur jag mår. Punkt!

1 feb -06 

April, april… nej du, här skämtar vi inte. Inte en sådan här dag.

Iväg till Alb kl. 10, för att ta prover mm. Hennes neutrofiler och trombocyter var låga, därför trötthet. Hon var helt slut när vi kom hem efter en heldag på Alb. Vi kom hem vid 17-tiden.

Fikade med grannen en stund för att varva ner. Sen packade jag, färgade håret och fixade matsäck till imorgon. Då vi åker till Värmland. Helt slut efter den här dagen. Fattar inte, blir man aldrig van det här livet. Varför så trött, precis hela tiden. Aldrig pigg och glad. Och självklart har gumman så ont, så ont. Skulle kunna byta med henne så hon fick gå ut och ha kul. Det är mer normalt. Jag skulle kunna gå över lik för mitt barn!

2 feb -06 

Jaha, upp tidigt! Fixa det sista, väcka gumman, göra frukost och packa det sista. Beställa färdtjänst för resa till Centralen. Tåget till Värmland går 8.50. Vill gärna vara där i tid också. Det tar lite extra tid nu när jag kör rullstol och har en massa packningar. Sedan är det jobbigt för ibland, så är hissarna trasiga, Ja, då får vi gå runt till en annan hiss, sådant tar tid. Men, vi kom på tåget. Det gick bra, gumman hoppade på ett ben och tog kryckor resten till själva sittplatsen. Jag tog packningen och rullstolen.

Men fy, vad tungt! Svettiga och trötta satt vi äntligen där vi skulle. Här skulle vi sitta tills vi kom till Karlstad för att sen byta till ett tåg som går till Arvika.

Ut med allt igen och snabbt bort och in på ett annat tåg. Sen ska man hitta en ingång också, där det finns hiss. För självklart är det ju inte hiss överallt.

Nu märker man hur funktionshindrade har det.

En gullig kille visade oss var det fanns en ingång med hiss. Längst fram, förstås. Spring, spring i den djupa snön, tillbaka.  Det hade snöat så, så väldigt fort gick det inte.

Ok, nu var vi på det tåget. Skönt! nu är det lugnt, här kan vi sitta till vi är framme i Arvika. Eller hur? Åh nej, så får man inte tänka förrän man är framme.

Fel på elskåp i Kil! Så typiskt för mig och gumman. Alltid är det något fel när vi är ute och åker. Det var likadant innan Jennifer satt i rullstol, innan hon blev amputerad. Det är aldrig smidigt att åka tåg till Värmland. 

Jaha, nu ska vi av i Kil också. Men oj, vad snälla människor det finns. Konduktören såg att vi var sist av, så han kom och hjälpte mig med gumman och packningen. Nästa tåg väntade på oss. Tänk, vilket värde man sätter på att andra tänker på en. Det kändes så skönt!

Till slut kom vi till Arvika och där stod min pappa och tog emot oss. Oj, vad glad han var. Sen bar det av ytterligare 4 mil västerut till det lilla pittoreska samhället i västra Värmland. Hem till mitt kära föräldrahem. Där hade min kära mor lagat lite kvällsmat. Smakade underbart, som vanligt när mamma lagar mat.  

Senare på kvällen åkte vi till min syster. Vi ska bo där. Jag och Jennifer ska sova i tvättstugan, på sköna madrasser. Oj, vad mysigt, sa gumman. Vi somnade bums den här kvällen.

3 feb -06 

Upp kl. 8 duscha, käka frukost, klä på sig och iväg. Full fart! Och min kära gumma är duktig som vanligt. Det har bara gått lite drygt en månad sedan hon blev akut amputerad. Fattar inte hur hon orkar, gud vad hon är envis. Och det är ju bra, i alla fall i hennes läge.

Jennifer var jätteduktig på begravningen. Men oj vad nervös hon var. Lilla stumpen darrade hela tiden. Hon viskade till mig i kyrkan att hon var rädd för att ramla när hon skulle hoppa med kryckorna runt kistan. Men jag sa att det var lugnt. Jag går bredvid dig, sa jag. Ta två djupa andetag strax innan, så går det. Och hon klarade det galant. Sedan så var det dags för middag, kaffe och minnes tal.  

Senare på kvällen blev det jobbigt. Gumman blev dålig! Frossa och feber. Hon fick "fluschar". Hon tycker de är så jobbiga. Hon blir alldeles röd över armar, bröst och i ansiktet. Hon vill inte vara ensam och det behöver hon inte heller. Alltid var det någon hos henne, där på madrassen på golvet i tvättstugan. Hennes kusiner och moster bl.a. var hos henne. Men, det är ju jag som vet hur hon vill ha det. För till slut, vem det än var som var hos henne, så ropade de till slut att jag skulle komma. 

Ibland blev jag så trött på detta, alltid mamma hit och dit. Hon kan väl lita på någon annan ibland, tycker jag. Jag kan inte orka med allt. Det finns ju andra som kan göra det jag gör. Jag har och är med henne hela tiden, vet nästan vad hon tänker ibland. Det är väl det hon är trygg med, att jag vet hur hon vill ha det. Och vi kan prata om allt, det är skönt.

 

Men snart kommer jag till bristningsgränsen, känner jag. Eller? Orkar jag mer…

4 feb -06 

Vaknade vid 12.30! Käkade frukost sen gick vi till mamma och pappa som bor i närheten. Satt där och tog det lugnt, fikade och snackade lite. Gumman hade det som vanligt, några fluschar och så. Men vi börjar lära oss nu hur de funkar så vi blir inte så rädda. Det är mest att Jennifers känner att det är obehagligt. Och det kan man ju förstå för hon blir alldeles röd på överkroppen. Man får öppna fönster och svalka med en kall och blöt handduk.

5 feb -06

Idag åkte vi hem från Värmland. Tåget avgick vid 17.17 från Arvika. Men självklart, som jag skrev tidigare så ska det krångla. Tåget var 2 tim försenat. Men det gick bra ändå. När vi kom hem var vi helt slut. Somnade bums!

Ska upp tidigt för färd till Alb imorgon bitti.

"fluschar", pizza, agraffer och tågbiljetter

19-22 jan -06 

Ja, dagarna när vi har kur är inte så händelserika. Gumma ligger där och får sitt gift rakt in i blodet. Hon tar det ganska bra, det har varit värre. Tidigare spydde hon och var helt slut när hon fick kur. Men nu går det bättre.

Bara lite jobbigt med alla dessa s.k. "fluschar", som läkarna tror beror på alla mediciner och cytostatika. Dom vet inte riktigt, men de är jobbiga, tycker hon. Dessa ”fluschar”, som vi kallar de. Beter sig som så att hon blir alldeles röd och prickig över hals och bröst. Hon känner en enorm värme som sprider sig. Hon svettas och blir orolig. Som nu mitt i vintermånaderna, så är vårt fönster öppet och hon ligger där, bara med ett par trosor på sig. Det är svinkallt i rummet. Jag får gå omkring med raggsockor, tjock tröja och huttrar. Personalen får ta på sig jackor och västar när de ska in till oss. Men vi sover gott!  

Min mamma ringer, det är 21 jan på em. Hon berättar att min faster har avlidit. Hon blev 80 år. Jag och Jennifer blev jätteledsna.

Jennifer bestämde direkt, att hon skulle åka på hennes begravning när den blev av. Men jag sa att hon får lugna ner sig. Du är inte så pigg, gumman! sa jag. Men det örat lyssnade hon inte på. Då slog hon knytnäven i sängen och skrek att det skulle hon minsann. Jag skulle boka tågbiljetter, sa hon. Ja, ja tänkte jag. Vi får se hur det blir med det, tänkte jag. Herregud, vilken envis dotter jag har! Skönt på gott och ont, faktiskt.

Ja ja, annars sitter gumman mest vid data som hon fick. Hon chattar och kollar på nätet. Hon har lite svårt för att äta, maten smakar konstigt. Men hon får det hon vill. En pappa kom in och frågade om vi skulle käka pizza, åh vad glad gumman blev. Vi brukar nämligen käka tillsammans när vi ligger inne samtidigt. Jennifer tycker så mycket om den familjen. Deras son är helt underbart charmig. Han tog ju min dotter med storm. Hon älskar denna lilla pojke. Sen hon lärde känna denna familj, så är min gumma uppe mycket mer. Bara för att träffa honom. Han är inte så gammal, men i den här världen går man inte efter ålder, man lär bara känna varandra. Personkemi, heter det.

Och så sitter vi och käkar pizza och har trevligt. Det blev sådan sammanhållning. Det var likadant med de andra föräldrarna, de till 5 åringen. Vi höll också ihop mycket och lagade mat och umgicks mycket. Det var så skönt, tyckte jag. Speciellt för mig som ändå var ensam med Jennifer. När min gumma var riktigt dålig eller om det var något, så kom de alltid och frågade om jag ville ha något från kiosken el. restaurangen. För jag kom ju aldrig iväg när det inte var lugnt. Och sånt tycker jag är så skönt, när man lär känna sådana människor.

23 jan -06

 

Oh, vad skönt! Idag får vi åka hem. För den här gången. Men gud vad det tog tid idag. Alla prover, koppla bort droppet, checka av mediciner, vänta på läkaren och allt vad det nu var. Vi kom inte hem förrän vid 19-tiden. Och vi somnade som stockar. Dessa kurer som gör att min gumma kissar typ 8-10 ggr per natt, gör mig utmattad. Man blir helt slut av att vakna minst en gång i timmen. Hon klarar ju inte av att gå på toaletten själv. Jag måste hjälpa henne med en speciell rullstol, som man sätter en potta på och sen rullar in den till sängen. Sen ska pottan ställas strax utanför dörren. Sedan ska allt mätas och tas prover på. För ibland får ju gumma socker i urinen, då är det total förbud med godis och läsk. Så kiss är inte bara kiss. Det är mycket jobb med kiss!
 
Idag togs även agrafferna bort från stumpen. Såg mycket fint ut! Skönt för gumman att få bort dem. De har kliat mycket sista tiden. Men det gick som en ”dans

24 jan -06 

Jaha, vi fick med oss SABH hem! Skönt, då slipper vi åka till sjukan varje dag. Dagarna efter kur brukar vi ofta sova, ta det allmänt lugnt. Jag brukar sticka ner och handla. Checka av posten, kolla blommorna och snacka med grannen, om det har hänt något kul i ”granngårn”. Man blir ju så isolerad när man "bor" på sjukhus. Den yttre världen existerar liksom inte. Man vet ingenting om vad som händer. Lite kul och höra lite skvaller! Efter ett tag tyckte jag inte att det hände så mycket.  

25 jan -06 

Gick upp och pysslade lite. Var och handlade lite fika bröd. Kuratorn från Q84 kommer på eftermiddag. Jennifer är mycket trött och har väldigt ont. Hon får en liten morfin tablett, får det när hon har det som värst.

Idag kom de och tog bort alla trösklar. Oh, vad bra det blev för gumman. Det gick förut också men nu blev det mycket lättare. De satte även upp två handtag i badrummet så att det blir lättare för gumman och duscha. Tack, arbetsterapeuten!

27 jan -06 

SABH, igen!  Idag pysslade jag med räkningarna, bäst att passa på medan man är hemma. Man vet ju aldrig när man måste åka in för typ infektion.

Så var det i höstas. Var hemma typ 4-5 dagar sen blev det infektion. Trombocyter och Hb brukar gå ner i värde efter ungefär 10 dagar efter på börjad kur. Jennifer hade nästan alltid infektion. Som gav sig till känna genom att hon fick hemska blåsor i munnen. Det är nämligen där vi människor byter celler oftast. Och då tar det också mest ”stryk” där. Och som de gjorde. Fy, vilka hemska blåsor! Det slutade oftast med att hon inte kunde vare sig äta eller prata. Det blev papper och penna i kommunikationen, mellan oss. Det gick ju bra i och för sig. Värre är det när hon får den höga febern. Att ligga kring 39- 40 är lite högt. Så ofta blev det att vi fick åka in och hon fick TPN och smärtstillande.

Idag spydde hon 2gg. Men efter ett tag så kom granntjejen och var med gumman. Hon lockade upp gumman till sig, en trappa upp. Men oj vad trött hon blev, av hoppandet i trappen. Men, skönt att hon rör lite på sig också.  

Väldigt konstigt att vara ensam i lägenheten. Vad ska man göra nu? tänker jag. Mitt liv den senaste tiden har ju bestått i att ta hand om Jennifer. Vi får se hur våren kommer att se ut. Min tid kommer väl någon gång, hoppas jag. Nu för tiden är jag ju ständigt trött så, så mycket skulle jag inte orka med heller för den delen. Vi får väl se.