det själsliga... kommer, men måste ändå

 

I början på augusti så åkte vi då till Värmland. Jennifer älskar att åka dit. Hon packar en vecka innan och planerer osv. hur och när vi ska vara vid Centralen. Och resfeber, det får hon varje gång. Huvudet och magen bråkade med varandra i henne. Hon blev ledsen och nervös. Jag försökte lugna henne och till slut fick jag ge henne en Stesolid. Det blev bara värre och värre. Hon kunde knappt sova till slut. Vi kom i alla fall iväg till Värmland och så fort vi satte oss i tåget, släppte huvudvärken och allt.

 

 

Ibland är hon konstig. Hon har åkt denna resa nästan mer än mig. Hon har åkt dit innan hon blev sjuk, alla lov från skolan. Hon var åtta år när hon åkte själv för första gången, satt ensam i nästan 4 tim. på tåget, själv. Ändå får hon sådan resfeber. Ändå är det bland det bästa hon vet att åka till mormor, morfar och alla kusiner. Sedan har hon fått några kompisar genom sin kusin också.

 

 

Tiden hos mamma och pappa är skön men jobbig. Det är skönt att komma ut i skogen, det tysta, lugna och leva det fridfulla livet. Ingen stress, allt känns som om det går i slowmotion. Man fikar, sover och fikar igen. Sen lagar mamma mat, ja då blir man sådär mätt och trött, så då måste man sova igen.

 

 

Jag brukar hjälpa min pappa och bära in lite ved, klippa gräsmattan och lite så. Mamma hojtar till här hon vill ha hjälp. Går bort till min syster som bor ca.100 m från mamma och pappa. Fördriver tiden lite med henne. Sen brukar vi åka ner till min äldsta syster. Hon bor några mil längre bort.

 

 

Livet har sin stilla gång. För att få ännu mer lugna och ro brukar vi åka till mina föräldrars sommarstuga, långt in i skogen vid en mörk stor sjö. Men underbar att bada i, när det inte är för kallt. Deras stuga ligger längst bort på sjön. Ingen reser förbi. Där, där hör man nästan sina egna hjärtslag. Där existerar bara en själv och naturen. Ljuden som hörs får du leta länge efter i en stad som Stockholm. Fisken hoppar, göken gal, lommen låter, kluckande vatten mot båten. Plötsligt kan det knaka till i skogen, då kan det vara allt från en älg, rådjur eller något annat. Man tänder en brasa, grillar och ögonen stannar på elden som glöder. Man kan filosofera i timmar, tiden stannar. Känns som om hjärnan har tagit semester. Kroppen känns tung, orkar inte röra sig. Man går in och lägger sig i en gammal skogs stuga som luktar lite rått och instängt. Man gör en liten eld i kaminen så att det är lite varmt när man ska sova. Och som man sover! Man är i drömmarnas land.

 

 

Den 13 augusti – 06 

 

 

Kom vi hem igen. Skönt! Borta bra men hemma bäst, heter det ju. Men för mig stämmer det mer än väl. Tycker om att åka och hälsa på mina föräldrar och syskon. Men oj vad det är annorlunda. Det känns så konstigt. I Stockholm är det bara jag och Jennifer i vår lägenhet. Tyst och lugnt, är det bara hon och jag.

 

 

För mig och Jennifer blir det stora kontraster. Vi är bara två i vår lägenhet och vi pratar inte så mycket. I Värmland är det full fart. Mycket prat med familj och släkt det är full fart. Blir så trött! Det är bara i naturen eller när man går ut ensam som det är den där tystnaden, som är så skön.

 
 

27 aug -06 

 

 

Den här veckan har varit konstig. I måndags var vi uppe tidigt för att åka till Danderyd, träffa killen på OT-center. Han hjälpte Jennifer att fixa protesen så att den ska passa. Jennifer har haft så ont i ljumsken och i sittbenet så han var tvungen att göra något. Hon har så ont, att hon inte kan träna. Det blir att vila från protes träningen, sa han.  

 

 

Jag hade tid hos min husläkare för att diskutera min sjukskrivning. Usch, vad jobbigt det är. Jag mår just nu så dåligt. Känns som om allt bara är så oviktigt just nu. Fattar inte vad jag har varit med om. Varje gång jag lägger mig för att sova, så ser jag bilder av Jennifer när hon ligger på Civa och jag får se henne för första gången med ett ben. Och sen plötsligt, kommer det bilder när hon har infektion och ligger Q80.

Sen ser jag bilder när hon har en kur och ligger och spyr, har nageltrång pga. att hon har en konstig och ovanlig biverkan av Methotrexate. Foten svullnar upp och bildar blåsor, och det ser ut som det är mjölk i blåsorna, när de går sönder.

 

 

Många av bilderna som kommer upp i mina ögon, är när hon ligger på vuxen avd. på KS. Efter första op. och när hon har så ont. Benet svullnar upp och hon har så ont. Varje natt hör jag hur hon gnyr och säger mamma hela tiden.

 

 

 – Mamma, jag orkar inte mer. Jag ger upp! Säger hon flera gånger.

 

 

Där kan man snacka om att sova dåligt. Har aldrig varit så trött i hela mitt liv. Vill vara vaken med gumman, hela tiden. Så att hon inte känner sig ensam. Måste hjälpa, för det gör inte personalen. De har annat att göra, på natten.  

 

 

Allt det här kommer nu. Vet inte vart jag ska ta vägen. Ingen fattar eller förstår hur jag har levt de senaste 10 månaderna.

Allt detta ska man då försöka förklara för mina nära och kära, vänner och bekanta och som nu, min läkare.

 

 

Det är så svårt att förklara känslor, speciellt det man har varit med om det sista året.

Men det är så skönt, min läkare vet inte hur jag har haft det men hon tvivlar inte på något jag säger, utan hon vill hjälpa mig, känns det som. 

 

 

Blev i alla fall sjukskriven till sista oktober. Sen ringde hon till kuratorn på Alb. Jag fick ringa henne och prata om jag ville. Oh, vad jobbigt. Det är så svårt att be om hjälp när man mår dåligt, framför allt när man mår som jag gör. Men, jag är ju tvungen att ringa för jag har ett ärende som gäller gumman. Hon vill ha en ny peruk innan hon börjar skolan.
 

 

 

 

Och sedan så måste jag prata med henne om att ev. förlänga vårdbidraget. Så för Jennifer skull så måste jag ringa. Vad gör man inte för min gumma? Det är så jobbigt att prata om sig själv.

 

Jag vill ha hjälp men jag vet inte varför det är så svårt att be om det?

 

 

I dags läget så pratar jag mycket med Jennifer och lite med min husläkare. De är de enda som har tid, för mig. Jennifer vet vad jag har varit med om. Hon har sett mig.

 

rökning, protes och så lite kompisar, eller?

Samtidigt så började en känsla infinna sig nu, om att hon kan få återfall. Och då berättar läkarna att får Jennifer återfall så kommer det att sätta sig på lungorna. Hjälp! Tänkte jag! Det lät inte kul. Tänk! Nej, jag vågar inte tänka så. Vad skulle hända då? Och här går jag och röker som en idiot. Nej, nu blir det bara för mycket. Nu får det vara slut på blossandet.

Bestämde mig för att nu får det vara nog. Jag kan inte gå och ”köpa” mig cancer i lungorna när min dotter riskerar att få det utan att röka. Hur korkat får det bli?

Började fundera på hur det här nu då skulle gå till. Jag har då rökt i 21 år. Men nu måste det ändå finnas en motivation. Det är ju bara att titta på mitt barn, så borde det gå. Jag bestämde mig att när det är ett års dag sen hon fick cancer, ska jag sluta dvs. den 8 sep. Jag började sakta men säkert förbereda mig. Trappade ner lite, slängde några askkoppar, behöver inte ha så många. Försökte röka mindre och mindre.

Efter att gumman blev frisk från infektionen så fick vi tid för en efter kontroll. De informerade om att gumman ska ta en spruta själv, som heter Peg Interferon. Den ska hon ta subkutant dvs. strax under huden, en gång i veckan i ett år. Detta för att motverka återfall och att stärka immunförsvaret. Läkaren informerade om att de första gånger Jennifer tar den kan hon känna sig sjuk, som influensa nästan. Ont i huvudet, illamående och allmänt ont i kroppen.                                                    

Och självklart blev det så, och vi som hade satsat på Gotland igen. Hon kräktes lite men hade en fruktansvärd huvudvärk.

Nu var Gotlandsresan i fara, igen. Men vi lyckades äntligen komma iväg.

Vad skönt, äntligen kom vi iväg! Roligt att få se något annat än sjukhus, när vi är utanför dörren. Och vilket väder det var, helt underbart. Familjen kom och mötte oss vid hamnen. De var så sol bruna och fina. Konstigt att se de så fräscha. När vi lärde känna dem, så hade de gått en tid på sjukhuset och de var bleka och trötta. Nu kände man knappt igen dem.

Vi grillade och hade det trevlig. En vecka gick fort och plötsligt var vi tvungna att åka hem. Vi hade en fantastisk fin vecka på Gotland.

Den 19 juli – 06  

Så åkte vi till OT-center. Nu var protesen klar! Vad spännande det var. Det här är ju en helt ny värld, för oss. Dom ska göra eller har gjort ett nytt ben till Jennifer. Och vi får se hur det ser ut nu.

Han som har hand om Jennifer kom med protesen. Den såg så häftig ut, men man tyckte det var så konstigt. Hur kan den där hålla uppe min gumma? Nu kom det så där mycket frågor igen. Men har var så schysst så han tyckte vi skulle ställa alla ”dumma frågor”

Så här ser protesen ut som gumman ska ha.

 Han visste vad han sysslade med i alla fall. Han var jätteduktig! Och så glad gumman blev. Han visade oss hur man sätter på och hur man ska sköta protesen. När Jennifer hade fått på sig den så provade hon att gå. Han hämtade en s.k. ”barr” som hon gick emellan. Och som hon gick! Hon gick fram och tillbaka flera gånger.

Det var jättekul och intressant. Nu sen, så ska hon gå och träna på Röda Korsets gå skola. 1-2 ggr/veckan. Men gumma såg fram emot det. Hon tyckte det verkade kul, nu kunde hon snart gå.  

Trodde vi ja! Tji fick vi. Så lätt som man tror att det är, är det absolut inte. Det är så mycket som ska fungera. Framför allt måste man ha motivationen att träna.

Detta är då något helt nytt på kroppen. Och man ska vänja in den sakta men säkert. I annat fall får man skavsår, blåsor och det gör ont i stumpen. Det är helt andra muskler och andra rörelser som ska användas när man går. Och den tekniken får hon då lära sig på Rk (Röda Korset). Ja, tiden gick och vi försökte hinna med allt som skulle göras. Det var väldigt mycket ett tag för gumman. Träna protesen, springa på alla provtagningar och läkarbesök.

Sen var det ju så också att Jennifer hade saknat att få umgås med kompisar. Men de fanns ju inte kvar.

Och det blev jättekonstigt för gumman att inse att de hade annat för sig än att vara med henne. Det blev många konflikter. Många tror jag blev rädda och inte visste hur de skulle bete sig. Men ingen vågade prata. Ingen frågade henne hur det hade varit och hur det var med protesen. Inga kompisar kom hem till oss längre. Undrar hur barn tänker, att bara ge upp en kompis som man har känt i många år, sen småbarnstiden. Är det den sjuke eller är det den friska som ska ta initiativ? Hur har andra föräldrar uppfostrat sina barn? Ska man inte tala om att man ska bry sig om varandra här i livet? Det är säkert inte lätt. Men hur hade det varit om dessa tjejer hade blivit drabbade? Och inga kompisar kom till dem. Ska man inte försöka tänka som i ordspråket: ”Som man själv vill bli behandlad, ska man behandla andra”.  

26 juli – 06 

En mycket jobbig dag. Vi köpte fina blommor och åkte på barn begravning, av ett barn vi lärt känna. Det var så fint allt. Men så jobbigt, har nog aldrig varit på så jobbig begravning. Det var första gången jag var på en begravning av ett barn.

 

protes och en avslutande infektion

Midsommar kom och vi firade ihop med några bekanta. Efter midsommar kom några vänner från Värmland. Vi hade det jätte trevligt. Var och shoppade, gick på restaurang och hade det allmänt trevligt. Hade tänkt åka till Kaknästornet men det var så dåligt väder så det struntade vi i. Efter två dagar åkte de hem igen. Jag och Jennifer somnade bums. Vi var så trötta efter Värmlands besök.

Sommaren började lunka på i vår takt dvs. lugnt. Vi var och tog lite prover som skulle göras. Varannan vecka åkte gumman på rutin kontroll. I början är det mer intensivt. Sen blir det mindre och mindre kontroller, så länge det är bra, vill säga.  

Den 29 juni var vi och gjutandes en protes till gumman. Det gjordes på OT-center i Danderyd. De var jätte trevliga där. En man kom och förklarade hur allt gick till och så där. Det var jätte intressant att se hur det gick till. Nu fick man lära sig något som man aldrig trodde man aldrig skulle lära sig. Det var häftigt!

Han berättade för oss att det kan ta upp till 5-6 veckor innan protesen är klar.

 

 

Oj, tar det så lång tid? Undrade vi.

Då berättade han att knäskålen beställs från USA och fotleden från Island.

Oj, tänkte jag. Undrar vad man skulle få behöva betala om man skulle köpa ett sådant ben? Jag tror han sa kring 70-80 tusen kronor. Vilken tur att man betalar skatt i Sverige, tänkte jag. Och andra sidan så har jag inte behövt betala något för att få min gumma frisk. Dels så är hon under 18 år, då är det gratis för barn att ligga på sjukhus. Sedan så har jag en försäkring på gumma som innefattar sjuk och olycksfalls försäkring. Så den har täckt alla kostnader. Pengar kan inte ersätta det vi har varit med om, men det har underlättat saker och ting. Man kan aldrig köpa sig hälsa. Sjukdomar och olyckor kan man alltid råka ut för.

Efter protes gjutning så var det dags att åka och ta prover, på sjukhuset. Efter provtagningen så åkte vi hem och packade för att åka till våra vänner på Gotland. Jennifer började känna av blåsor i munnen och är allmänt hängig. Ska det aldrig ta slut? Hon kändes lite varm och nu började jag fundera på om det blir något Gotland för oss. Men ok vi packade och somnade tidigt.

Och självklart fick jag ställa in Gotland. Det var bara att ringa och avboka resan. Så kul skulle vi inte ha, så snabbt.

Detta tog jätte hårt på gumman. Vi hade sett fram emot detta så mycket.

Men så blev det inte. Men de bor kvar och vi kan åka en annan gång. Vi sov bort hela dagen. På kvällen blev gumma lite piggare så vi gick ut till grannen som grillade och umgicks lite med dem. Men det blev en tidig kväll för oss. Vi var inte så pigga.

1 juli – 06 

En kompis till Jennifer sov över. Kompisen väcker mig 06.00 på lördag morgon. Hon säger att Jennifer har ont. Jag går in och tittar till gumman och upptäcker att hon är jättevarm. Jag tar febern och den visar hela 39,7. Det var ju bara att ringa in till avd. och säga att vi kommer. Vilken tur att jag avbokade Gotland, för nu blir det en vecka på Q84 istället. Vilken semester!  

2 juli – 06 

Idag fyller jag 38 år. Kul? Nej!  Men jag bryr mig inte så mycket. Vaknar ganska tidigt på sjukhuset. Gumman ska ha sin medicin så jag går upp och ger henne den. Plötsligt öppnas dörren och ett gäng tjejer ur personalen kommer in och sjunger för mig och jag får frukost på sängen. Snacka om att jag blev förvånad. Hur visste de det? Men det var ju inte så svårt att lista ut när man har en sådan dotter som jag har. Självklart hade hon skvallrat! Men det var kul och uppskattat. Syrrorna på avd. Q84 är guld värda! Helt underbara, de har så mycket att göra men ändå hinner de med en stackars mamma. Min dotter älskar dem också, det känns som om de har tid hela tiden fast man vet att de har annat att göra. Beundransvärda, är de.  

På eftermiddagen fick vi åka ner till avd. Q80. Detta för att barn som ska ha kur måste ligga på Q84 och då får infektions patienter åka ner till Q80, detta för att det inte finns platser nog. Tråkigt, men för oss gör det inte så mycket, gumman trivs bra på Q80 också. Nu när man lärt känna de så spelar det oss ingen roll. Rutinerna är bara lite annorlunda.

Q80 är en akut/infektions avd. och man kan inte gå och göra som man vill på avd. för smittorisken. Det är s.k. slussar mellan korridor och rummen. Måste tvätta/sprita händerna när man går mellan rum och korridor. Sen får man inte föra ut och in mat hur som helst. Personalen kom alltid med maten. Men man lärde sig snabbt hur det funkade, så det var inga problem.

De konstaterade bara att det var en kraftig infektion och gumman måste ha antibiotika. Hb var lite låg så det blev en påse blod, även Trombizarna var låga så det fick hon också lite. Dagarna gick och man hoppades nu att det var sista gången vi låg inne. I och för sig så var man van att ”bo” här nu, så det var nästan så man saknade sjukhuset redan. Det var nästan konstigt att tänka att vi inte skulle hit mer.

Det kändes som om vi hade blivit utkastade. Bara för att det blev så tvärt slut på kurerna. Vi hade liksom börjat räkna ner när förlamningen kom. Och då togs plötsligt 3 kurer bort och så var det bara en kvar dvs. Doxorubicin. Som vi gjorde då för 1 vecka sen. Och nu var det slut! Konstigt var det men skönt. Fattade inte riktigt att vi inte skulle in hit mer för kurer.

Men vi kommer att åka hit många gånger framöver för alla prov tagningar och undersökningar som ska göras.

 

 

orsaken till förlamning... och den där känslan

Nu började det kännas som om vi får åka hem snart. Men de var lite osäkra läkarna. Men en läkare kom med ett glädjande besked. Vi fick åka hem på permission, ett dygn. Morfin pumpen kopplades bort, det blev tabletter istället. Vi stack bort till röntgen och gjorde lite rutin bilder på stumpen och lungorna. Sen fick vi åka hem.  

Känslan går inte att beskriva! Tänk själv, ena veckan vet du inte om du får med dig din dotter hem från sjukhuset, nästa vecka har du henne med dig hem. Hon finns hos dig, hon är med hem från sjukhuset och är hemma, hon kan gnälla, tycka saker och ting, kan kommunicera och rulla sin rullstol bl.a. Jag kan ju inget annat än gråta. Jag var så lycklig! Än en gång hade vi kämpat oss igenom ett helvete. Kroppen skrek av utmattning, den var så trött så trött men så lycklig och glad. När vi skulle somna den här kvällen låg jag bara och tittade och njöt av att min dotter låg bredvid mig. Hon fick ligga bredvid mig i min dubbelsäng.

Och som vi sov, vaknade vid 13 dagen efter. Det regnade hela dagen, så vi tog det lugnt. Jennifer blev lite ledsen under dagen. Jag tröstade och frågade hur det var. Hon kände sig ledsen och deprimerad. Och det var ju absolut inget konstigt efter det hon har varit med om. Stackare! Jag tycker hon är stark ändå, min Jennifer.  

15 juni – 06 

Jaha, nu var permissionen slut. Var inne kl. 9, för kl. 10 var det dags för ekg och ultraljud på hjärtat. Det såg bra ut! Sedan satt vi på balkongen på Q84 och njöt av solen.

Lite olika människor ur personalen kom ut och pratade med oss. Bl.a. kom kuratorn. Vi snackade om att vi behövde förlänga färdtjänsten. Sen blev vi inkallade till vårt rum, som stod kvar som vi lämnade i tisdags. Då berättar läkaren att Jennifer blir utskriven. Jag säger bara, känslan var obeskrivlig!  

De har inte bestämt än om det blir fler kurer eller inte. En specialist neurolog kom och gjorde ett stort neurologtest på gumman. Då berättar han vad som hade hänt. Denna förlamning hade troligtvis orsakats av cellgiftet Methotrexate. Det hade kommit in i hjärnan och dödat några hjärnceller. Hjärnan hade svullnat upp och tryckt på nerverna. Oj, mycket man inte vill och kan förstå ibland. Krångligt allt är men ok, skönt att få en förklaring, jobbigt när man inte vet vad som har orsakat detta.  

De ska nu höra av sig om det blir fler cytostatika kurer. Eventuellt blir det en kur som heter Doxorubicin. En av de enklaste kurerna, tack och lov. Vi åkte hem och käkade jordgubbar, gott. Tog det lugnt! Känslan var lite tom. Livet blir plötsligt så påtagligt. Min gumma lever och jag är så innerligt tacksam. Men, det går så fort mellan livet och det okända. Jag hinner inte med. Vad händer nu?

Plötsligt ringer telefonen. Det är mamma till ett barn, som vi har lärt känna. Hon berättar att det inte går att göra mer för deras son. Han är så dålig och läkarna kan inte rädda hans liv. Det får bara inte vara sant. Ska ett barn till som vi lärt känna, lämna oss. Varför blir det så här? Pojken har ju hela livet framför sig. Varför ska barn dö? Det är så orättvist! Hatar den jävla cancern! Och självklart bröt både jag och gumman ihop. Vi bestämde att åka och hälsa på dem på söndag. Men nu visste vi ju inte hur länge han orkade. 

Ja, tiden framför oss är allt annat än rolig. Tänkte bara på den lilla pojken. Jennifer bröt ihop flera gånger. Helgen som kom gjorde vi inte så mycket. Vi grillade lite ute. Umgicks med grannen lite. På söndagen var vi och hälsade på pojken på avd. det var jätte jobbigt. Jennifer visste inte om hon skulle orka gå in till honom eller inte. Men det gjorde hon. Fattar inte hur hon orkar? Här ligger ett barn, en kompis med samma sjukdom som hon, men som ska lämna oss. Och hon går in och klappar om honom och säger hej då, ger honom en nalle. Ibland hittar man inte ord för saker som händer.

19 juni – 06 

Usch, vilken dag. Både jag och Jennifer mår dåligt. Har varit en jobbig helg. Vi ligger i sängen fram till 14 på eftermiddagen. Ont i huvudet och less på allt runt omkring oss.

En läkare ringde och sa att de hade bestämt att det skulle bli en kur till. Och då blir det Doxorubicin kuren. Det är en 2 dagars kur som är lätt för gumman. Jaha, dags att packa igen då.  

20 juni – 06 

Kom till Q84 vid 7.30 och vi var så trötta. Tur att det inte är krånglig väg till avd. Man kan nästan gå den vägen i sömnen snart. Har gått den så mycket nu så. Väl där så får vi som vanligt ett rum, tror det var rum 34 som vi brukar ha. Jag går in till köket för att lämna maten som vi har med oss. Då kommer mamman till pojken. Jag såg på henne, kramade om henne och frågade: är det sant, har det hänt? Och hon svarar ja, nu tidigare i morse vid 7 tiden, sa hon.  

Jag kramade om henne en gång till. Jennifer kom och hon förstod på en gång. Hon började gråta och kramade om. Vi gick bort och såg pojken, han var så fin. De hade gjort i ordning honom med hans fina nya byxor och tröja. Det såg så fridfullt ut. Kanske var det skönt för honom att ligga där? Nu slapp han ha ont, behövde inte kämpa mer. Men det är ändå orättvist, tycker jag. Livet är så skört, ibland. Varför ska sådant här få hända? Ja, frågorna blir bara fler och fler. Och inga svar får man.

Jennifers kur startades och det gick bra. Det flöt på liksom. På kvällen hade vi det ganska mysigt men jobbigt. Tankarna är ju på pojken och hans familj som han lämnade. Svårt att ha det roligt när det har hänt något sådant här.  

22 juni – 06 

Idag avslutades kuren! En läkare kom in och berättade att detta var sista kuren för Jennifer. Åh, så glada vi blev! Man trodde inte det var sant. Konstig känsla man fick. Ska man inte åka hit mer nu, är det färdigt nu, är cancern borta? Det blev många frågor. Men som vanligt vid cancer så är det många års kontroller som ska göras. Gumman ska gå på kontroller i 10 år nu. Tänk 10 år, helt otroligt. Jag som trodde 5 år. Men det är olika för olika cancer typer tydligen. Men ok, det är ju skönt ändå att det görs kontroller.

För detta vill vi absolut inte vara med om igen. Värsta tiden i mitt liv! Hade jag vetat innan, vad jag skulle vara med om hade jag backat för länge sedan. Jag hade inte trott att jag skulle klara av detta, om jag visste.

Men tänk ändå vad stark man ändå är, när det gäller. Vi människor har nog lite mer resurser inom oss, som vi inte vet om. Vi är starkare än vad vi själva tror.

Det vet jag nu!

jag är rädd!

6 juni – 06 (national dagen) 

Klockan var satt på 8, när jag vakande gick jag snabbt ner till Jennifer på Biva.

Jag åkte hem lite snabbt för att hämta mera, rena kläder, mat till mig osv. Körde en maskin med lite tvätt så att man har lite rent, den dagen man kommer hem. Duschade, kollade igenom posten. Såg att idag hade jag fått 8 000 kr från en fond. Lade undan pappret. Pengar orkar jag inte tänka på nu. Packade ihop lite saker och åkte tillbaka.

Denna vistelse hemma var den värsta hemma vistelsen jag varit med om. När jag kom in genom ytterdörren, så gick jag direkt in i Jennifers rum. Jag trodde jag skulle svimma. Kändes som om golvet försvann, hjärtat har aldrig slagit så snabbt som just då. Tankarna snurrade runt i huvudet. Vad händer?

Tankar som om att min Jennifer aldrig mer kommer hem över huvudtaget, tänkt om hon dör nu? Tankarna for iväg, jag stängde dörren till hennes rum, fort. Vill inte gå in där mer utan Jennifer. Usch, det var så hemsk känsla.  

Min syster och Jennifers pappa satt hos gumman medan jag var borta. Jag får så dåligt samvete när jag är bort från gumman. För jag vet hur hon och jag har kontakt med varandra. Jag kan se i hennes ögon om det är något. Och då kommer det dåliga samvetet när jag inte är där för henne, när hon kanske behöver mig. Och just så var det nu. Min syster och hennes pappa hade frågat om hon var kissnödig och det hade de tolkat som att, det var hon. Men hon ville inte kissa. Hon fick då vänta tills jag kom tillbaka och jag var ju bort nästan hela dagen. Tyckte så synd om henne. För vi har vår teknik när jag hjälper henne. Lyfter henne på ett speciellt sätt. Vet ungefär hur hon vill ha det. Det är hon och jag. Litar på varandra i ur och skur. Speciellt!  

Min syster berättade lite om vad de hade gjort idag. Bl.a. hade de gjort ekg och lungröntgen på henne. Det hade gått bra. Borrelia och herpes prover hade tagits. Skönt att de kollar allt som går.

Läkarna har sagt att de kör uteslutningsmetoden nu. Det är så jobbigt när inte läkarna vet vad som är fel. De sitter i möten med andra specialister, från andra länder och funderar ang. min gumma. De säger att symptomen inte stämmer in på vad det tror att det är. Ingen har haft så här förut, säger de. Hoppsan det känns ju inte så tryggt. Då har ju de ingen erfarenhet av detta tillstånd.  

Känslan av maktlöshet infinner sig, och nu börjar tankarna sväva igen. Tänk om hon lämnar mig? Ska jag bli ensam nu, eller? Vad ska jag göra då? Hur blir framtiden? Och tänk om det blir bestående förlamning? Hur ska vi orka?

Senare på kvällen fick vi åka ner till Q80 igen. Läkarna tyckte att hon var för frisk för att vara på Biva. Hon kunde ju andas.

Oj, vad bra de tog hand om oss. Personalen är helt underbar! Skönt att bo där vi bor, dvs. i ett land som Sverige.

Jennifer fick inte vara ensam nu, så skulle jag ut någonstans så fick jag ringa efter en personal. Gumman hade fortfarande lite svårt för att prata men lite gick det. Hon mumlade tyst. Jag lyssnade ihärdigt. Med små tysta, tysta viskningar och med hennes små munrörelser som kom ur munnen kunde jag tolka henne, lite lätt.

Hon hade mycket svårt för att sova också. Jag somnade till lite när gumman blev tyst.

Men vaknade av gråt! Nu blev jag rädd! Vad är det nu då, tänkte jag. Klockan är mitt i natten. Orkar inte mer. Jag är slutkörd, som mamma. Finns det ingen extra mamma? 

– Mamma, jag kan inte andas, det är jobbigt!  

Då bröt jag ihop! Nu orkar jag inget mer! Ringde på sköterskan så hon kom och jag gick ut. Det kom en sköterska till. En tog hand om Jennifer, en tog hand om mig. Hon fick stå och hålla i mig så att jag inte ramlade. Men till slut satte jag mig på golvet i korridoren.

Fy! vilken natt. Bröt ihop totalt. Grät hejdlöst, satt på golvet utanför Jennifers rum och bara skakade. Kände att nu orkar jag inte mer. Varför ska jag utsättas för allt, kan ingen ta mig här ifrån. Vill inte vara här längre. Vill inte vara mamma längre. Till slut började jag vanka fram och tillbaka i korridoren. Gick ut och rökte sjuhundra elva gånger. Jag har aldrig varit så nervös i hela mitt liv. Jag visste ju ingenting. Vad händer med mig?

Det kändes som om hennes kropp bara jävlades med oss. Var det bestämt att hon skulle dö, eller? Eller är min gumma så stark så att hon överlever detta hemska ändå? Vi hade ju sagt från första kvällen när vi fick reda på cancern att vi skulle kämpa tillsammans, hela tiden. Men nu kändes det hopplöst. Kan hennes kropp inte sluta krångla nu? Inser inte hennes kropp nu, att Jennifer är starkare?  

Det kom en sköterska och sa att jag fick sova i rum 9, och att en personal skulle sitta hos Jennifer så att jag fick sova. Jag gick och sa till gumman att jag sover i ett annat rum en stund. Och att en natt personal sitter hos henne.

Det kändes inte ok men nu tog liksom min kropp över. Den behövde sova. Den behövde uppmärksamhet. Min kropp höll på att ta slut.

Och som jag sov! Sov som en stock. De fick komma och väcka mig senare. Jag skulle kunna ha sovit i ett dygn, så trött var jag. Men blev väckt kl. 7, gick in till gumman och somnade om igen. Hon sov hon också. 

Men sova fick vi inte göra så länge. För in dundrar smärtisläkare och läkare från Q84. Vi diskuterade smärtstillande som hon inte hade fått på ett tag.  

Vid 11-12 tiden kommer de och säger att vi ska iväg och göra MR med kontrastvätska. Då kan man se vad som har hänt i huvudet. För några dagar sen var hon helt förlamad, nu börjar hon komma tillbaka. Vad var det då som har hänt? Och då är det bra med en MR. Vi fick gå jättelångt i kulverten under KS. Det är som en stad under sjukhuset. Skulle ha gått vilse för längesen om jag hade gått själv. Gumman var så rädd och nervös för att hon skulle få panik inne i röntgen. Den är ju inte speciellt rolig. Man ligger och åker långt in i en smal tunnel. Men hon fick stesolid innan. Allt gick bra!  

Min syster åkte hem idag, tråkigt. Hon har varit ett stort stöd för mig. Men hon har ett liv hon också. Vi gick tillbaks till Q80 igen. När vi kom fram fick vi reda på att vi skulle få komma till vårt kära Q84. Avdelningen som vi är hemma på. Åh, vad skönt!  

Neurologtester görs fortfarande men inte lika regelbundet, 1/ggr tim. Gumman kan nu röra på både armar och ben lite mer. Det kommer mer och mer rörelser varje dag. Det är så skönt! Helt obeskrivlig känsla. Har man varit med om att ens barn varit förlamat och inte kunnat röra på sig och sen så kommer rörelserna mer och mer, det är så mäktigt att tårarna rinner lite hela tiden. Livet blir så övermäktigt! Känslorna bara kommer och man fattar ingenting. Nu tar man inget för givet längre. Det går fort i livet!  

Nu på dagarna så tar vi det bara lugnt. Gumman ligger mest och vi ser på tv. En vän kom och hälsade på. Hon bjöd på jordgubbar. Efter det fick jag gå och köpa jordgubbar varje dag. Jag köpte även en prinsesstårta för att fira att gumma har kommit tillbaks, till livet. 

När hon orkade sitta i rullstolen, så gjorde vi små utflykter till stora entrén på KS. Där träffade vi några bekanta från sjukhuset. Det var soligt och varmt ute, härligt. Jag njuter i massor.

 

Gumman lutar sitt huvud mot min axel, blundar för solen och säger att, nu orkar jag inte mer mamma. Nej, älskling säger jag. Inte mamma heller. Nu ser vi framåt och ska bara ha det bra, du och jag. Vi köper oss glass och njuter av solen. Vi sitter tysta och jag nästan hör hur hon funderar över livet.

Min Jennifer!

förlamad... vart är hon på väg

4 juni -06 

Varför händer detta mig? Varför kan inte allt bara bli bättre och bättre, när min kära dotter får mediciner för allt? För oss blir det tvärtom. Det blir bara värre och värre, känns det som. Efter denna här dagen, kommer jag aldrig mer ta något för givet. Man vet aldrig när livet kan ryckas bort.  

Låg på sjukhuset, avd. Q80. Vi vaknade vid 12 tiden, jag tittade bort mot gumma och frågade hur det låg till. Hon visade tummen upp och jag sa ok, då får vi åka hem snart då, tänkte jag.  

Hon säger till mig att hon är kissnödig. Ok, jag hämtar toastolen. Kör in den till hennes säng. När hon ska resa sig och sätta sig så ramlar hon ihop. Jag säger till henne att skärpa sig, så att hon inte ramlar ner från stolen. Hon gör klart sina behov och ska sätta sig i sängen igen. Då plötsligt ramlar hon ihop igen. Hon slår huvudet i grinden på andra sidan sängen. Nu funderar jag verkligen på vad som håller på att hända henne. Så klumpig kan hon väl ändå inte vara? Hon säger till mig att det är något som händer mamma. Ja, gumman jag ser det. Men vad är det som händer då, frågar jag. Vet inte, känner mig konstig, säger hon. Nu får jag lyfta upp henne, så hon ligger ordentligt. Jag får ta på henne trosorna. Hon kan inte, hon orkar inte. Ingen kraft.  

Hon kan inget av detta just nu. Hon kan inte röra på vänster ben eller vänster armen. Hon säger att det känns konstigt i vänster kind. När jag tittar på henne så fladdrar blicken jätte konstigt. Hon kan inte krama min hand. Nu börjar jag bli riktigt rädd. Ringer sköterskan som kommer ganska snabbt. Hon ser vad som hänt och ber oss vänta. Hon går iväg men kommer snabbt tillbaka. Hon har ringt läkaren som har bak jour. Det är en bra läkare, jag vet. Hon är bra, henne gillar vi. Hon kom direkt! Sköterskor kom! Det gjordes neurolog test mm. Nu blev det mycket folk kring gumman. Det kom fler läkare. Jag stod bredvid, jag undrade. Jag såg, det här var inte normalt. Rädslan kommer, vad händer? Känner mig ensam, mycket ensam.

De körde upp gumma till röntgen, i en väldig fart, för en CT röntgen av huvudet. De misstänkte en blödning men tack o lov, det var det inte. Musklerna kom tillbaka lite senare under eftermiddagen. Hon somnade om liten stund. Gud, vad rädd jag blev! Vad var detta nu då för något? Varför ska hon ha så konstiga biverkningar? Kan hon inte vara normal någon gång?  

Jag började gråta som en galning, fick panik. Det bara forsade ur ögonen. Hjälp, jag får inte flippra ur nu. Jag måste ju vara här nu för min gumma. Jag kan inte släppa på mina känslor och tankar. Måste vara stark för min dotter. Vem ska annars vara det? I denna situation?

Läkare och sköterskor började prata om ev. en propp i hjärnan eller s.k. ”tia”. Nej, men det får väl inte min dotter. Det är ju bara gamla människor som får det, tänkte jag.

Eftermiddagen gick fort. Låg och tittade på min dotter, som sov. Jag vågade inte somna för tänk om det händer henne något när jag sover. Usch, vad hemskt! Måste kolla henne! Fy vad nervös jag blev. Vilken oro, tänk om det händer igen? Och vad händer? Plötsligt hade jag 1000 frågor i huvudet. Fick inte svar på någon fråga. Jag var ensam. 

Nu gjordes det mycket grundliga tester på gumman. De gjorde neurologtest 1gg/ halv timmen. Temp, puls, andning de kollade ögonen och hennes reflexer. Reflexerna var inte vad de borde vara. Vare sig i benet eller i armen. Nu fattade jag absolut ingenting, vad är det som håller på och händer? Varför ser de inget på röntgen? Ögonen ”slog”, som man säger. D.v.s. de fladdrar fram och tillbaka åt sidorna. Ingen kraft i armen när hon skulle hälsa. Hon pratade lite men inte mycket. Sa bara att det kändes konstigt.  

Vid 19.30 var det dags för en test igen. En sköterska kom, hon tog tempen på gumman. Ingen feber hade hon i alla fall.  Plötsligt så får gumman ett ryck. Nu beter hon sig jätte konstigt igen. ”Flinar” men gråter samtidigt, tårarna börjar rinna nerför hennes kinder. Jag och sköterskan fattar inget av det som håller på att hända, in älskade dotter. Nu blir det riktigt obehagligt! Nu kan inte min dotter röra sig alls. Hela hennes kropp är borta. Hela vänster sida, kan hon inte röra alls. Bara lite på höger sida, rör hon. Nu har även hennes vänster öga blivit konstigt. Kinden ”hänger” ner.

Och det värsta av allt, hon kan inte prata. Talet är borta! Kan inte säga mamma! Kan någon ta mig härifrån, nu. Hjälp! Nu gråter själen, igen. Vill inte vara med längre. Jag vill hem med en frisk dotter. Varför jag och min dotter?

När hon försöker prata, så ser det ut som om tungan har svullnat upp. Hon bara ligger där, kan inte göra något.  

Denna känsla som infinner sig nu är den värsta jag har haft. Visst tidigare under amputationen, hade jag jobbiga känslor men nu såg man inte vad som var fel. Det gjorde man när benet inte såg bra ut. Känslan att inte kunna kommunicera, att få veta vad gumman kände och tänkte. Vad hon ville ha eller inte ha. Att hon inte kunder förmedla det hon ville eller ge uttryck för känslor och tankar. Oj, vad liten jag känner mig! Jag vill göra allt för min Jennifer men kan inte göra något, just nu. Känner mig totalt värdelös!Jennifer hade inte ont, visade det sig. Skönt!  

Strax innan talet försvinner, tittar hon på mig med sina fina stora ögon, hon lägger huvudet lite på sned och säger: 

– Mamma, om det händer något mer med mig, så lovar jag att hälsa till W.  

Det var absolut det värsta jag kunde höra då. Jag bröt ihop totalt och stor grät. Snoret rann och jag hulkade, tårarna rann som en flod. Jag var nu skiträdd!

Varför säger hon så? Vet hon, känner hon, något som jag inte kan se? Jag hulkade fram ord som att hon inte får åka till Nangijala, nu. Vi har mer att upptäcka här i livet, gumman. Du och jag gumman. Stanna hos mamma, snälla! Du får inte dö nu, fattar du det. Vad ska jag göra utan dig, du är mitt allt, sa jag till henne. Vi tittade in i varandras ögon som om det var sista gången, kändes det som. Vart var min lilla gumma på väg? Jag stod bara där och tittade på henne. Hon är så fin! Men jag visste och såg på henne att hon inte mådde så bra men det kändes konstigt på något sätt, ändå. Hon verkade inte rädd, längre i det läge hon var i.

Hennes ögon såg inte rädda ut.  

Visste hon vad som kommer att hända och var lugn, eller? Hon kunde ju inte säga vad som var fel. Gud vad det gjorde mig irriterad, nu. Nu kommer andra känslor. Nu blev jag arg! Vad fan (ursäkta) vad det som höll på att hända? Skulle jag förlora Jennifer nu, ger hon upp nu, eller? Allt är ju snart färdigt, tänkte jag. Jag sa till henne att komma igen, kämpa nu. Du kan inte ligga här och inte röra på dig. Mamma måste ha dig, kan inte leva utan dig. Älskade barn! Min Jennifer!  

Jour läkaren kommer in. Hon säger att hon har ringt in andra läkare som är specialister. De ska nu utreda vad som händer med min gumma. Det är bra, jag vill ha de bästa läkarna åt min gumma. Till slut kommer en läkare från Biva, barn intensivvårds avdelning. Han säger att de vill ha koll på Jennifer så han vill att hon kommer upp så fort som möjligt. Och nu går det undan. Gumman ser lite rädd ut nu, hon tittar efter mig när jag hamnar lite på efter kälken. Men jag skulle inte i min vildaste fantasi lämna henne nu. Men hon såg mig inte, det var därför hon blev rädd. Nu blir gumma kopplad till en massa apparater igen. Blir påmind om Civa. Hon får ekg på sig, de kopplar in dropp, det görs neurologtest varje kvart. Puls och syre mätningen är på. Skönt när de har koll! Jag känner mig väldigt trygg när det gäller personalen. De är snabba och skickliga med det de gör. Helt fantastiska är de.  

Men vad som är oroande är att det kommer så många läkare och tittar, undersöker och frågar tusen olika frågor. Men de säger att symptomen liknar inget de har sett tidigare. Ok, tänkte jag. Detta är ju precis vad jag vill höra. Ingen vet, ingen läkare vet varför min dotter bara ligger där förlamad, utan att varken kunna röra på sig eller prata. Ett kolli! Ett paket… 

Nu kändes det som golvet försvann. Hur gör vi nu då, ska hon bara ligga där och bli frisk av sig själv eller? Tänk om någon kunde ta mig härifrån fast samtidigt inte, jag vill ju vara hos gumma också. Men nu kände jag att nu är det för mycket för mig. Jag känner mig ganska stark men nu får det vara nog med problem. Räcker det inte med amputationen? Har vi inte drabbats nog, hur mycket ska jag kunna klara av här i livet? Och här sitter man ensam, som vanligt.

5 juni – 06

Usch! Det var en hemsk natt! Kunde knappt sova. Jag fick inte sova hos min kära gumma nere på Biva. Jag fick sova i rum 6 på avd. Q80. Vårt gamla rum. Gick upp vid 8 för att gå och ge gumman sin medicin men det gick ju inte, för hon fick inte äta eller dricka något när hon inte kunde prata.

Läkarna kom och gick och frågade hur det var med min gumma. Och ingen visste vad det var för fel. Jag började bli lite nervös nu. Det pratades om blodpropp, hjärninflammation. Men ingen visste säkert. Och ju mer de sa att de inte visste, ju mer nervösare blev jag. Men de gav inte upp. De började göra en massa undersökningar på henne. Idag gjorde de CT röntgen igen, de tog flera prover och en massa neurologtester. De satte in Heparin (blodförtunnande medel) och Kortison. Skönt att de gör något i alla fall.  

Nu kom Jennifers pappa. Han satt länge hos gumman. På eftermiddagen kom även min syster från Värmland. Hon hade åkt tåg hit för att stötta och hjälpa mig. Det var mycket uppskattat. Jennifer blev också glad när hon såg henne. Jennifer gillar henne. Det var så skönt att hon kom. Jag var helt slut, kändes som jag gick bara runt, runt. Hann inte duscha, byta kläder eller fräscha till mig, alls. Bara gick omkring, som jag var.  

Bara gick där. Var helt slut i huvudet. Hade några samtal med några läkare som frågade om allergier, tidigare sjukdomar mm. Men vad de än frågade så stämde det inte in på gumman.

Nu kom det ännu mera frågor. När blir gumman frisk från det här då? Eller ska hon vara så här resten av livet, eller? Hjälp, vad håller på att hända, varför min tjej? Jag tror jag blir tokig snart! Hon drabbas snart av allt man kan drabbas av. Tycker så synd om henne. Kan inte allt bara ta slut och gumman får vara hemma och må bra? Förtjänar hon det här eller? 

Jag pratade med personalen på Q84 om det fanns något rum som var ledigt. Jag hade ingenstans att ta vägen dvs. sova eller ha våra/mina saker. Tyvärr, fanns det inga rum lediga. Plötsligt kom jag på en sak. Jag frågade om vi fick ligga i s.k. förrådet? Det var ju som så att man kände ju till avdelningen vid det här laget, så man visste att det fanns rum som de bara förvarade sängar o dyl. i. Och jag är inte direkt kräsen om vart jag sover, bara jag får vara i närheten av min dotter. För hem, det var otänkbart att åka. Så, det fick vi, så jag fixade lakan och täcken så bäddade jag i ordning där, till mig och min syster. Det gick bra! Sen satt vi och fikade lite med andra föräldrar.  

Gick ner till gumman och sa go natt innan jag gick och lade mig för att sova. Hoppas jag somnar! Är så nervös och rädd! Somnar med tysta tårar i ögonen. Rädd!