första helgen

Vaknade till och från, denna natt. Men till slut bestämde jag att vi skulle sova tills vi vaknade, ordentligt. Och som vi sov, vad skönt det var. Vi vaknade vid 11 tiden, lördag morgon. Vi tog det bara lugnt idag. En granne kom, jag berättade vad som hade hänt. Hon blev ledsen, fick tårar i ögonen. Fattade ingenting. En annan granne kom också, henne gillar Jennifer. Vi satt hela eftermiddagen och pratade. Skrattade och grät. Till slut gick de hem.

Ensam kvar 

Jennifer ville ringa sin pappa och berätta. Hon tycker det känns konstigt. Hon är lite nervös, mest för att hon inte har varit där och inte har haft så mycket kontakt med honom, den senaste tiden. Hon satte sig på golvet i hallen. Jag satte mig bredvid. Hon stirrade med en annan blick, hennes svarta ögon tittade in i mina ögon. Sen viskade hon, och sa ”jag är rädd”. Hon ringde och hon kände sig obekväm. Jag såg det. Bara att titta in i hennes ögon, de talade. Jag tar luren om han är dum, sa jag. Hon stelnade till. Han svarade! Hon frågade lite hur det var och vad han gjorde. Sen berättade hon att hon hade haft ont i ena benet och att hon hade varit på sjukhuset. Och läkaren sa att det var cancer. Jag har en tumör i benet, pappa. Sa hon. Det första han sa till henne när hon berättade att hon hade cancer var; "Jaha, beror det på att mamma röker"? Då blev Jennifer jätteledsen. Hon pekade finger åt honom i telefon, då hon pratade med honom. Hon grät, tysta och stilla tårar.

Var hon tvungen till detta? Nej, egentligen inte. Men ändå. De pratade inte så länge. Senare under dagen, ringde han henne två gånger. Hon ville då träffa sin pappa, så de möttes vid en park. Hon var där i flera timmar, hon käkade middag och tittade på gamla kort. Hon kom hem på eftermiddagen, hon sa att hon hade haft det jätte trevligt. Skönt, tänkte jag. På kvällen kom några kompisar och hälsade på. De hade en massa funderingar osv.

Det vad skönt och bra för Jennifer, att prata med dem. Men efter en stund tyckte vi att det vad nog, vi var så trötta!

Jag kollapsade!

Jennifer var trött o irriterad, jag likadan. Plötsligt så sa hon något dumt åt mig och det var typ "droppen" för mig. Jag började stor gråta. Nu ville jag inte vara med längre, jag orkar inte mer. Vad är det som händer? Kroppen känns som om den hade jobbat i en vecka utan rast. Den var på högvarv. Vill inte gå och sova, då tänker jag bara. Vill inte! Jag gick över till några grannar och käkade en kräfta, det blev en snaps och ett glas vin sen gick jag hem, det här var inget för mig. Jennifer satt hemma, ensam. Gick hem och där kollapsade jag totalt, igen. Lade mig i min säng och stor tjöt. Jag grät så snoret rann, kudden blev blöt, tårarna "hoppade" ut ur ögat, jag vill inte vara med längre. Den här "dumma" leken vill jag inte vara med i längre. En granne kom, hon tröstade mig och sa att jag kommer fixar det här. Hon sa att hon skulle hjälpa mig. Men det kändes som om jag var helt otröstlig, just då. Jag kände mig helt slut. Detta var första gången som jag grät ordentligt, tidigare kändes det som om det var låtsas tårar.

Vi blev självklart vänner igen, jag och Jennifer. Vi pratade om att så här kanske det kommer att vara, framöver. Vi råkar säga saker som vi inte menar till varandra, men att vi blir mer berörda just nu. Men att det inte är illa menat. Bara att vi är lite känsligar, just nu. Så, jag somnade gott i bäddsoffan, hos henne. Vi sov tills vi vaknade, igen. Skönt!

Jennifer chattade med några vänner, igen. Skönt att Msn finns, så att hon kan ha kontakt med sina vänner. En nära barndomsvän till Jennifer visste inte än, vad som hade hänt Jennifer. Så hon kom till oss. De gick ut för att ta en promenad, då Jennifer berättade vad som hade hänt. Det gick bra men Jennifer tyckte det var jobbigt.

Senare på eftermiddagen hade jag tvättstugan, jag lagade mat och pysslade. Som om inget hade hänt. Man ska ju ha en så vanlig vardag som möjligt, sa läkaren och sjuksystrarna vi träffade i fredags. Men hur sjutton ska det funka? Tänkte jag. Jag tror att vårdpersonalen ska fundera på vad de säger.

 

Hur ska jag ensam klara detta? Vill inte tänka. Vill inte veta mer.

Sova, det var det jobbigaste just nu. Vill inte mer...

 

 

 

ett besked och att inte lämna

Vi fick ett kort som det stod sjukresor på. Det ska vi ha när vi åker mellan sjukhuset och hemmet. De berättade att Jennifer inte fick åka kommunalt då det var stor risk för henne att få infektioner. Sedan att det skulle vara för jobbigt för henne att gå osv. Nu blir det taxi åkande, framöver. Så vi tog en taxi hem.

Väl hemma, beställde jag pizza till oss. En kompis till Jennifer och hennes mamma kom över. Jennifer ville att kompisen skulle sova över. Och självklart gick det bra.

Även om jag haft en bra realtion och nära kontakt med mina föräldrar så var det en jobbig kväll det här. Jag som alltid ville skona mina föräldrar om saker som har hänt och som jag har varit med om, för att inte såra eller oroa dem, var nu tvungen att ringa och berättade att deras första barnbarn har fått cancer. Det kändes så fel, så fel. Min pappa svarade. När jag bara hade yttrat att Jennifer var allvarligt sjuk, överlämnade han telefonluren till min mamma. Min pappa har alltid varit känslig. Han har alltid haft nära till både skratt och gråt. Men han har haft en speciell relation och känsla för sina barnbarn. Han tycker att de alltid ska må bra och ha roligt. De skulle typ aldrig få ett nej osv. Det var ju både på gott och ont.

Jag kände att nu kommer tårarna och klumpen i halsen. Men jag ville inte förhala det hela heller så, så när mamma tog över telefonluren så tog jag liksom sats och sa med bestämd röst att Jennifer har fått cancer, skelettcancer. Det blev alldeles tyst... Mamma, sa jag, är du kvar? Frågade jag. Sen fick jag till svar att det var det värsta telefonsamtalet hon någonsin hade fått, i hela sitt liv. Vi pratade om det en stund och att vi självklart skulle höras senare. Efter det att jag hade ringt mina föräldrar och berättat, så blev inget sig likt. Alla ringde och ville höra hur det var med Jennifer. Jag drog ur telefon jacket! Orkade inte mer.

Jennifer ville att jag skulle sova i hennes rum. Självklart, sa jag. Kompisen låg i Jennifers säng, jag o Jennifer låg bredvid varandra i bäddsoffan. Kompisen somnade fort. Jag och Jennifer låg länge och pratade. Jag och Jennifer låg sked, hon höll om min tumme. Så som hon alltid gjorde när hon var liten och skulle somna. Trygghet. Men nu var det med darrningar. Hennes själ grät. Jag hörde den. Den tog över min själ. Min själ fick stå tillbaka. Min dotter är viktigare. Jag fick trösta henne istället. Vem tröstade min själ? Min själ och gråt fick jag trösta långt senare, eller?

Jennifer sa: "Mamma, lova att aldrig lämna mig nu!” Lovar, sa jag med en självklarhet i rösten. Men inte en sekund, sa hon. Nej, jag lovar, sa jag. Självklart kommer jag vara hos dig, gumman. Sen pussade jag henne god natt och så grät vi en stund tillsammans, igen. Hon höll tummen nu ännu hårdare, som om hon aldrig skulle släppa den. Hon hade tunga andetag, den natten.

Den natten sov vi inte heller så mycket.

mitt nya liv med jennifer

 

Då börjar vårt nya liv.

 

Vi gick upp klockan sju, den 9 september. Nu börjar vårt nya liv. Inser att våra liv aldrig mer kommer bli sig likt. Kändes konstigt. Blev en märklig fredag.

 

Jennifer 14 år, sep -09



Ja, vad tänkte man? Allt bara snurrade. Vi vaknade helt slut och fortfarande trötta. Den här natten hade det inte spelat någon roll om vi hade varit vakna eller inte. Men ändå kändes det som att nu gäller det. Nu kändes det som om jag var så fokuserad på vad som skulle hända och vad de skulle göra med Jennifer. Sova var inte en hög prioritet, kände jag. Nu ville jag ha kontroll från början till slut.

 

Vi åkte till sjukhuset i god tid. Först skulle vi till Karolinska Sjukhuset, för att träffa läkare. Bara att hitta dit vi ska, är ju som att leta efter nål i en höstack, tänkte vi. Så blir det ju när man inte har varit där, tidigare. Det är ju liksom inte det minsta sjukhuset i Sverige. Men det gick bra till slut. Vi fick sätta oss ner i väntrummet på ortopedmottagningen. Usch, vad nervöst det blev nu. Denna fredag gjorde vi en massa olika undersökningar. Först träffade vi läkaren HB och sjuksköterskan Helene. Oj, vad gullig hon var mot Jennifer! HB berättade att han och OB ska operera bort Jennifers tumör om ca 2-3 månader.

 

Vi fick reda på att tumören heter osteosarcom. Detta var nu en skelett cancersort med metastaser, till lungorna. Den är ca 11 cm lång i tibia/skenbenet och inte nog med det, det är ca 4 cm i mjukdelarna.

Hjälp, vad mycket man skulle ta in i huvudet. Allt bara snurrade. Det kändes som om jag inte förstod så mycket, utan bara gled med. Jennifer gjorde som de sa, vi bara följde med när de sa att vi skulle hit o dit. Många nya ord och termer för olika saker och olika undersökningar.

 

Det var en läkare som tog två prover (biopsi) ur tumören. Först med en smal nål, det gick bra. Men sen den andra, den lite grövre nålen, då gjorde det ont i Jennifer, det såg jag. Allt utan bedövning. Hon grät lite tysta tårar och klämde min tumme, stirrandes in i mina ögon och kinderna blev rosigare och rosigare. De trycker ner nålen, rakt in i huden, genom muskler och in i skelettet. Det kändes inte rätt, det här. Vad gör de, utan bedövning? Men när det var klart så gick vi. Som om inget hade hänt.

 

Vi gick till Alb´s mottagning och avdelningen som Jennifer ska läggas in på. Där mötte vi en massa gulliga och trevliga sjuksköterskor. Vi pratade med läkaren ÅJ, en liten stund. Han ville informera oss om själva cancern. Men han hade inte hunnit få svar än, från biopsin. Han bad oss återkomma om 2 tim. Då sa jag till Jennifer att vi måste äta något.

Så vi gick till stora huvud entrén på Karolinska Sjukhuset och fikade. Jag passade på att ringa en av Jennifers mentorer, i skolan. Och berättade hur det låg till. Jag hade inte hunnit sjukanmäla gumman. Han blev glad över att höra min röst och frågade snabbt hur det var med Jennifer. Men hans röst tystnade snabbt. Det blev helt tyst i luren. Han förstod ingenting. Men han sa att jag skulle hälsa Jennifer och att hon inte skulle tänka på skolan nu.

Senare på eftermiddagen fortsatte det med olika undersökningar, så som magnetröntgen (MR) m. kontrast, lungröntgen och till sist siktröntgen. Puh, det tog hela dagen.  Bara MR tog 2,5 timmar. Jennifer tog det mycket bra. Hon insåg väl att det här var bara något hon var tvungen att göra.  När klockan var sju på kvällen, så började de ta en massa blodprover inne på avd. Q84.

Vi fick ännu mera info mm. Vilken tur att man fick papper på det mesta, för nu var huvudet fullt. Jag bara nickade för varje påstående och fråga de hade. Det bra snurrade!

En helt vanlig fredag, eller? Nu var det mycket… men det var bara början.

en resa hem bara, eller?

 

Läkaren fortsatte att informera oss. Sen sa han att allt kommer att gå fort nu i början. Då visade han oss en remiss (den gula lappen). Vi hade redan fått en ny tid, för läkarbesök. Redan dagen efter dvs. den 9 sep kl. 9.00, hos en ortoped. Hoppsan här går det fort, tänkte jag. Min erfarenhet brukar vara att det inte går så fort att få en remiss men här gick det undan. Nu började han prata om att vi skulle åka hem och sova, äta och ta det lugnt. Men vi var i chock tillstånd. Jag förstod absolut ingenting. Jennifer såg helt tom ut. Resan hem vet jag inte hur den gick till. Men vi kom hem i alla fall.

 

En väninna ringde mig på mobilen när jag satt på tunnelbanan, det kommer jag ihåg. Men jag orkade inte prata när jag satt där. Alla skulle ju höra. Det enda jag fick ur mig var att, nu måste du hjälpa mig. Nu måste jag få hjälp, sa jag. Jag brukar inte be om hjälp bara så där men nu kändes det bra om jag kunde få lite hjälp, i alla fall. Vi kom hem och väninnan och hennes dotter kom ner till oss. Vi bodde grannar. Hon fick tårar i ögonen. Hon hade hört hur min röst var i telefonen. Då hade hon redan börjat misstänka att det var värre än vad hon hade trott från början. Nu lossnade det, jag grät! Jennifer gick och satte sig framför datan för att chatta. Tror inte hon förstod. Detta var värsta kvällen i mitt liv! Tänkte jag. Hur kunde detta hända och varför, varför ska detta hända oss? Vad har jag gjort för fel? Eller vad har min älskade dotter gjort för fel för att få detta? Jag fattar inget! Hjälp mig! Den natten sov vi ca 3-4 timmar. Hade någon ljugit för oss eller? Hade vi en mardröm tillsammans, jag och Jennifer? Vi kunde inte sova. Vad hände med oss, vi gled in i någon sorts dimma. Tankarna snurrade. Vilken planet befann vi oss på? Hade vi förtjänat att höra detta? Varför Jennifer av alla 14-åringar, varför just min dotter? Kommer hon att överleva eller ska jag bli ensam nu? Varför just min dotter?

Jag kände flera gånger, hur ska jag klara detta? Jag är ju ensam. Min familj är 42 mil långt bort. Men det visade sig... jag är starkare än jag trodde.

beskedet

Efter ca 2 timmars väntan på svar, kom så läkaren tillbaka och sa att han hade lämnat över Jennifer till ortopederna. Varför då? undrade vi och förstod ingenting. Då sa han att tibia, dvs. smalbenet hade en fastare konsistens än vad som är normalt i ett ben men att vi skulle få mer information från ortopederna. Ok? vi väntade ytterligare. Nu började frågorna bli för många i mitt huvud. Vad händer? Jennifer såg på mig och jag såg att hon började bli otålig. När vi hade suttit där och tittat på varandra säkert en timme till, kändes det outhärdligt. Så efter ytterligare en halvtimme gick jag ut och skulle fråga om det kommer någon läkare snart. Då ropade en vänlig sjuksköterska på mig, är det mamma till Jennifer? frågade hon. Ja, sa jag. När får vi svar? frågade jag. De håller fortfarande på och kontrollerar röntgen bilderna, sa sköterskan. Vadå de? tänkte jag. Jag fattade då ingenting... vad händer?

Är det så konstigt med gummans ben? Lång tid för svar? Och de? Måste det vara så många läkare inblandade, det brukar det inte vara för en "skitsak", tänkte jag. Jag gick tillbaka in på rum 26. Vad är det som står på? tänkte jag. Det här är inte normalt. Efter en liten stund kom två läkare in. Jag har själv varit mycket på sjukhus och akuten, när jag var liten. Och det brukade aldrig komma två läkare. Det är nog bara i allvarliga situationer. En var civil klädd, vit skjorta, brun kavaj och svarta byxor. Och den andra i vit rock, som en "riktig läkare". Den civil klädde läkaren satte sig bredvid mig och den andre ställde sig bredvid Jennifer. Till slut satte han sig på sängen bredvid Jennifer. De presenterade sig, vänligt och enkelt. Sen var det tyst, länge. Sen händer något. Han i civila kläder började prata. Han tittade på mig och Jennifer. Han hade med sig två röntgen bilder av Jennifers ben och ett gult sladdrigt papper. Han frågade han artigt hur vi mådde, sen sa han plötsligt:

Ja, detta är allvarligt! Jaha, sa vi vad är det för fel? undrade vi och tittade på varandra. Sen säger han:

 
DET ÄR EN TUMÖR I BENET!

Tiden stod plötsligt stilla. Jennifer började skratta. Hjälp, vad livet går fort ibland. Hinner liksom inte med när folk pratar. Plötsligt hade vi hur många frågor som helst. Det kändes som om allt jag hade försvann. Det kändes som om jag försvann. Vad hände? Jennifer satt fortfarande där och skrattade. Men jag kände som om jag hade hamnat utanför min egen kropp, såg på mig själv, liksom. Eller vad man nu ska säga. Nu ville jag bara plötsligt veta mer och allt vad man nu skulle göra åt detta. För det kunde ju inte vara kört nu, jag kunde ju inte förlora min Jennifer nu efter bara 14 år, det går ju bara inte. Nu började fightern i mig… allt annat blev oviktigt. Fokus! Fokus!

röntgen

Jennifer frågade mig flera gånger:

-Mamma, vad är det värsta som kan hända?

Ja, svarade jag. Du vet att mamma har spelat fotboll också, benen tar mycket stryk. Du kanske har fått en liten spricka och så har det blivit inflammation, kanske.  Dom kanske måste operera, sätta på gips och så får du hoppa på kryckor några veckor. Men ta inte ut något i förskott, vi får inte tro det värsta, sa jag till henne.

 

Vi kom till ALB torsdagen den 8 sep -05. Vi gick in genom dörrarna till akuten, suck o stön, tänkte jag. Det här är ett sådant ställe man alltid får vänta i evigheter. Alltid är det någon som har det värre än vi, som går före. Så är det ju på akuten. Här prioriteras alla patienter utifrån vilken skada man har, inte när man kommer. Vi fick vänta en liten stund för att komma fram för att tala om vilket problem Jennifer hade.

Sjuksköterskan tittade på Jennifer, upp ifrån och ner, hon kändes så misstänksam. Det var ju faktiskt så att Jennifer inte skrek av smärta, hon kunde faktiskt gå (haltade) och hon var vid medvetandet. Jag tyckte att hon fnös och undrade vad vi gjorde på akuten. Men det är klart, på ett sätt kan jag förstå henne. Jag tycker själv att man åker till en akut när det verkligen är något. D.v.s. om man har andnöd, på väg att förblöda osv. alltså livshotande problem. Men nu satt jag där och jag ville verkligen att en läkare skulle titta på min dotters ben, för det här var inte normalt.

Vi betalade 140 kr och satte oss ner för att vänta, då var klockan 10.30. Och som vi väntade. Skulle ha tagit med oss mat när man åker till ett sådant ställe där man får vänta i flera timmar, tänkte jag. Men jag hade lite små pengar med mig som vi lade ut på automaterna, som innehöll en gammal torr macka. Och kaffe förstås, det drack jag nog en tre fyra muggar. Tiden gick, vi satt där och såg hur den ena patienten efter den andra gick in och kom ut med gips bl.a. Barnen skrek i väntrummet, oroliga föräldrar gick ut och in, stod och pratade i sina mobiltelefoner. Vi satt där och funderade. För en liten endaste sekund funderade jag på vad gör vi här?

Är det verkligen så allvarligt att vi måste uppsöka akuten, tro? Men vilken tur att jag gick hit med gumman! Jennifer blev uppropad och vi blev visade in till rum 26. Rummet såg ut nästan som vilket behandlings rum som helst. Men det här var gult med en massa djur på väggarna. En läkare kom till slut, då var kl. ca 18 på kvällen. Han började med att fråga Jennifer vad som hade hänt osv. Sen började han vrida, klämma och dra i hennes ben. Det handlar om höger ben, strax nedanför knäskålen. När jag iakttog undersökningen, så såg det inte ut som om hon hade så ont. Men oj vad hon vred sig när han gjorde vissa tryck o dragningar. Det var inte brutet någonstans, sa han. Men av hans ansiktsuttryck så såg han inte helt nöjd ut. Något var konstigt, sa han. Plötsligt säger han: grattis, ni har vunnit en röntgen! Vi skickades upp på plan 4. Där satt vi inte så länge. Det var bara vi och en pappa med sin son. De tog ca 4 bilder av benet, sen gick vi ut i väntrummet och väntade för ev. om det skulle tas flera bilder. Och självklart skulle det tas fler bilder för efter 5 min kom de och hämtade oss igen. De ville ha nya o fler bilder. Det blev 4-5 bilder till.

Sen gick vi ner till akuten igen o rum 26. Där satt vi länge och väntade. Det här var värsta väntan. Man undrade ju vad det var i benet. Jennifer frågade mig flera gånger vad det värsta som kunde hända. Då svarade jag, som tidigare att de kanske skulle operera, gips och sen hoppa på kryckor. – Men mamma, jag kan inte hoppa på kryckor!

efter sommaren

Vi var i Värmland, hos mormor och morfar. Det var Jennifers sista vecka där.  Jennifer hade varit där några veckor då jag kom. Det var mycket trevligt! Lite ruggigt väder men det var skönt ändå. Allt frid o fröjd! På tåget hem, efter en vecka så berättade Jennifer om allt hon hade gjort och upplevt, under sina veckor. Hon berättade också att hon hade lite ont i högra benet. Hon sa att hon hade spelat fotboll med sina kusiner, men inget mer. När vi kom hem så var allt som vanligt i vardagen. Förutom att Jennifer började klaga på att skolan börjar snart, det var en massa suck o stön. Men allt rullade på som vanligt.

Ja, skolan började och livet rullade på. Jag försökte leta jobb men oj vad jobbigt det var och Jennifer skulle försöka klara av årskurs 8. Det kändes tungt. Hösten och mörkret skulle komma. Jag och Jennifer gillar våren och sommaren.

När Jennifer hade gått någon vecka i skolan började hon klaga på att hon hade ont i benet igen. Jag sa åt henne att gå till skolsköterskan, det gjorde hon. Hon fick besked att komma tillbaka när skolläkaren kom. Jennifer gick till skolläkaren, han hade sagt, efter att han hade klämt och känt på benet, att det kändes som ”svampaktigt”. Vad kunde det vara? Tänkte jag. Jennifer berättade då att han skulle skicka en remiss till en ortoped och som jobbar på en speciell ortopedklinik för barn. Det skulle vara en akut tid och akut svar på den remissen. Enligt skolsköterskan skulle vi då få en tid efter ca 1 vecka. Men inte då, så jag ringde upp kliniken. Då säger en liten oartig sjuksköterska att vi är prioriterad som en 3: a, vad innebär det då? sa jag. Ja, att ni får tid när vi har tid åt er, dvs. i slutet på oktober. Dagen jag pratade med henne var den 7 september. Aldrig att jag väntar så länge, min dotter har jätte ont i benet. Det var svullet och hon kunde knappt gå. Nu sa jag till henne att då åker jag in till akuten på Astrid Lindgrens Barnsjukhus (ALB). Nästa dag, torsdagen den 8 september, tar vi tunnelbanan till Skanstull. Byter till buss 3 som går direkt till Karolinska Sjukhuset. ALB ligger bredvid. Bussen tar ca en timme att åka, men Jennifer hade så ont att jag inte tyckte hon skulle anstränga sig och gå onödan. Så där satt vi i bussen och funderade flera gånger varför hon hade så ont.