oroar mig för det ena och det andra... kan hon inte bara sitta still

15 okt -06

Idag när jag skriver så har jag inte skrivit på ett tag, så det har hänt en del. Jag börjar skriva om det som har hänt hur som.  

I torsdags så gick Jennifer 2 lektioner i skolan, sedan hämtade jag henne i skolan. Vi åkte vi till Alb för lung- och stump röntgen. Det gick bra.

Men sedan, sedan ska man sitta ner och vänta tills en röntgen läkare har tittat på bilderna. Och som vi fick vänta. Det hemska var att patienter kom, gjorde sin röntgen och sedan fick vänta en liten stund. Sen gick de hem. Patienter som kom efter oss, fick gå hem före oss.

Vi fick vänta i över en timme. Jennifer somnade medan jag satt där och grubblade. Varför tar det sådan tid för oss och inte för de andra? Jag blev så nervös, orolig och tänkte att nu är det kört igen. I mitt huvud så hade gumman fått återfall på lungorna. Läkarna har ju sagt att får Jennifer återfall så kommer det på lungorna. I och med denna väntan så hade jag då "målat" upp en skräckbild i huvudet.

Efter ett tag så orkade jag inte vänta längre, nu måste jag gå och fråga. Men det var så svårt att gå iväg och fråga. Benen tog mig ingenstans… jag ville inte veta.

Tänk om dem säger att vi måste vänta, för att DOM tittar på bilderna. Det var ju så de sa till mig när jag frågade första gången när vi fick reda på cancern. Att vi måste vänta för att "DOM tittar på bilderna". Jag ville inte gå och fråga men jag kände mig tvungen. Jag ville ju veta! Tiden gick och till slut tog jag modet och gick, plötsligt kommer en sköterska med en grön lapp.

Hon ropar upp Jennifer!

JA! säger jag (för Jennifer sov ju i rullstolen).

– Ja, då var ni klara då, säger hon. Jag bröt ihop och började nästan gråta. Sköterskan såg mina tårar i ögonen frågade -Oj, vad det så illa? Jag svarade att det var lugnt. Men där brast då allt som jag hade "kokat" ihop i mitt lilla huvud om vad som skulle ha hänt. Och så var det bra istället.

Gud, vad skönt! Tänk vad livet kan vara härligt! Men ändå så skört…

Fredag så hade Jennifer träning kl.9. Usch, vad trötta vi var. Men iväg kom vi i alla fall. Oj, vilken rolig träning det var. Jennifer boxades i 1 1/2 timme med vikter. Hon var helt slut efteråt men glad. Skitkul! träning mamma, sa hon.

När vi satt där och väntade på färdtjänsten så åkte Jennifer rullstol i korridoren på Rk. Hon gillar att åka fort!

Den har då s.k. ledstång efter ena sidan. Jennifer ska då åka och ta sats och får bra fart, fart så att hon inte kan stanna utan armen åker in i några fästen som sitter i väggen. Detta gjorde då jätte ont så hon vred sig i smärtor. Handleden svullnar upp lite och ur Jennifer kommer "tysta" tårar och jag fick trösta henne. Jag tänkte "så typiskt min dotter”. Till slut kom taxin och vi kunde åka hem.

Sen när vi kom hem käkade vi lunch. Kl. 12 kom gummans assistent och hämtade gumman för att gå till skolan.

Efter några timmar så ringer gumman, jag frågar varför hon ringer under lektionstid. Men mamma jag är hos läkaren på vårdcentralen, säger hon. Jag blir helt stum! Vad har du gjort nu då? Vad har hänt? frågar jag.

Då berättar hon att hon hade pysslat med några papper och då hade ett papper "åkt in" i ögat. Följden blev att det hade blivit en spricka på hornhinnan. Typiskt henne! tänkte jag. Detta var andra gången detta händer. Första gången var hon 3 år. Då ramlade hon in i sängbordet med ögat först och spräckte hornhinnan. Hon ska nog inte ha någon hornhinna, min dotter. Jag sa sen när hon kom hem att hon kan sitta still och inte göra en massa konstiga rörelser. Hon har alltid varit lite "gulligt klumpig". Förr gick hon in i dörrposter, ramlade över stolar, snubblade över trösklar mm. Jag tänkte att dödar inte cancer henne så är det väl något annat som gör det. Jag får nog bura in min dotter om hon ska överleva tills hon blir gammal.

Lördag tog vi det lugnt, hela dagen.

Söndag var spännande! Vaknade vid 10-tiden. Sen väntade vi till kl. 14.03! Då skulle vi lyssna på radio intervjun som Anton Berg från P3, gjorde med Jennifer för en tid sedan. Om hennes cancer och hur det är att ha ett ben. Jennifer var jättenervös! Men oj vilket bra radio program! Jennifer pratade jättebra. Och Anton hade mixat ihop det kanonbra. Det varade i ca 1 tim. Det var då blandat med lite musik mm. Anton ska skicka oss en cd med intervjun. Det var kul! Släkten i Värmland hade också lyssnat och alla våra vänner och bekanta.

Annars var det en ganska lugn helg. Var ute och tog en promenad skönt.

 21 okt -06 

Veckan som har varit har varit ganska vanlig och lugn. Måndag var som vanlig, Jennifer åkte till skolan. Hon har kommit igång bra nu. Gör läxor och är engagerad. Kul, vi ska ha utvecklingssamtal nästa vecka då får vi se vad lärarna tycker. Dom vet ju inte så mycket än, hon har ju inte gått så mycket i skolan så det kan inte ge henne omdöme än.

Tisdag var vi hos tandläkaren. Det var första gången för Jennifer sen hon fick cancer.

Jag hade också tid men Jennifer har mer ont om tid så vi bestämde att ta henne först. Jag kan komma mer när det passar mig, typiskt.

I onsdags så var vi och pratade med div. människor ang. protesen. Jennifer har då som jag har skrivit tidigare problem med sin protes. Vi ska nu gjuta om till en annan protes. Som hon kan fylla på med strumpor. Vi får se hur det blir. I värsta fall får vi en remiss till Göteborg och det blir en op. för att sätta in en titan i lårbenet.

Torsdag och fredag var det träning och skolan för Jennifer. Jag gick hemma och inte gjorde så mycket. Nu för tiden går dagarna ganska bra men nätterna är värre. Då ligger jag och tänker på allt som har hänt. I natt låg jag och tänkte på hur det var dagen efter amputationen. Hur gumman låg och grät för att det gjorde så ont. Och hur jag gick omkring med samma kläder i 2 dagar. Och hur jag fick tjafsa om att gumman skulle ha smärtstillande i sårkatetern var 3 tim. Det tog 5 tim första dagen innan hon fick smärtstillande på vård avd. Inte nog med att jag skulle stötta och hjälpa min dotter, jag skulle se till att hon fick sin medicin också.

Alla dagar går upp och ner. Jag vet aldrig hur dagarna ser ut. Jag kan aldrig slappna av riktigt. Man vet ju inte vilket humör gumman är på. Är hon ledsen el. arg måste jag ju ta itu med det. Skita i hur jag själv mår. Så är det ju nu för tiden.  

Till veckan ska jag till kuratorn. Usch, vad jobbigt! Det är så jobbigt att börja prata om att man mår dåligt innerst inne. Jag ser ju pigg och är ganska glad nu för tiden. Men man kan ju inte snacka om hur man egentligen mår med alla. Det är bara att säga att ”jag mår bra", livet går vidare. Så får man säga. Det låter ju bra, eller hur?

Att jag sedan har lust och ställa mig och skrika rakt ut, det är det ingen som ser. Man blir bra på att dölja saker.

Inte Kicki inte… hon som alltid är glad och pratar mycket. Bilden av mig är så fel, så fel. Tänk vad människor runt omkring mig inte vet. Jag är proffs på att dölja saker. Allt ligger i en låda, i ryggen. Tar fram det när jag är ensam, ingen ser eller hör mig. Jag törs inte visa eller säga. Bilden blir fel, av mig.

Jag är ju så glad, ständigt! Eller? Jag måste ju orka!

 

 

 

 

spökar i huvudet, på oss båda

10 okt -06 

Idag fyller min pappa 78år. Jag och Jennifer ringde o grattade. Han blev glad. Älgjakten har kommit igång nu också, så han är på gott humör.

Har inte hunnit skriva så mycket på sistone. Har varit på riktigt dåligt humör. Jag och Jennifer har tjafsat och bråkat varje dag. Hela tiden är det hon som är i centrum. Allt handlar om henne. Skolan, protesträningen, sjukhusbesök mm.

Vart hamnar jag i allt detta? Jag orkar inte mer av allt frågande om Jennifer hela tiden. Visst, jag älskar henne hon är ju mitt barn. Men det är tjafs om allt.   

En granne kom, som kommer när det passar henne. Vad konstigt det känns att träffa henne nu för tiden. Hon är den enda som tycks tro, att nu ska allt plötsligt vara som vanligt igen. Pratar bara om sig själv och hennes liv. Hon tycker att Jennifer bara ska visa sig ute, inte bry sig osv. Jag tror att hon inte riktigt förstår, som vanligt! 

Jag orkar inte bry mig, vad hon än tycker och tänker längre om oss. Hon får tycka vad hon vill.

I lördags tjafsade jag och Jennifer… som vanligt. Hon blev så sur o irriterad att hon till slut följde med några gamla grannar ner till centrum. Det var första gången som hon ”rullande” ner till centrum sen hon blev amputerad.

Hon tyckte det var kul!  

Jag sov ensam här hemma. Oh, vad skönt att vara ensam. Jag tänker så mycket nu för tiden. Allt bara snurrar i huvudet. Jag kan inte få ro i huvudet! Ser hela tiden minnes bilder i huvudet. Som t.ex. när jag kommer in på Civa (centralintensivvårdsavdelningen) och ser Jennifer ligger där med ett stort bandage och bara ett ben, när jag får höra att hon har cancer och kastar glasögonen i väggen – Jennifer skrattar. Och när hon plötsligt blir förlamad och inte kan prata el. röra på sig. Sen då allt annat runt omkring mig, känns lite mycket nu.  

När jag tänker på allt detta och lite till, blir jag helt tokig i huvudet. Jag är så trött och slut i huvudet att jag inte orkar med något annat. Är jag glad någon dag så är jag slut nästa dag.

Orkar inte vara glad i flera dagar. Jag är helt slut och bara gråter och blir så känslig. Jag har funderat så mycket att jag tror att det är därför jag och Jennifer bråkar så mycket som vi gör. Jag tar åt mig av allt hon säger, jag skulle vilja ha lite uppmuntran och bekräftelse. Medan hon har fått en vana att allt omkring henne, handlar om henne. Fast jag har nog bidragit till det också. T ex som när folk frågar mig hur jag mår så svarar jag hur Jennifer mår. Orkar inte berätta hur jag mår egentligen för alla. Jag svarar ofta: Jodå, det går väl. Sen pratar jag om Jennifer. Det är lättare att prata om henne.  

Har också funderat och kommit fram till att det är ju så jag har blivit behandlad. Det har ju aldrig känts som om folk har brytt sig om mig, på det viset att de har brytt sig hela "vägen ut". Utan frågar: Hur mår du? Jag säger: bra!

Sen inget mer! Man kan ju fråga hur en människa mår OCH fråga hur man mår. Jag får ofta den ytliga frågan.  

Nu till Jennifer igen. Vi var och tränade igår. Det gick inte så bra. Protesen är för stor, den ramlade av när gumman satte sig ner. Aldrig sett förut! Den har ju suttit som berg tidigare. Så nästa vecka ska vi träffa några som är specialister på protesträning. Så för tillfället så är det rullstolen som gäller. Men hon är ledsen för hon vill gå med protesen. Vi får se hur det blir. Sen i går var vi på sjukhuset. Rutin kontroll med provtagningar och läk. besök. Sen hade vi tid hos kuratorn för att prata om oss och hur vi har det. Usch, vad jobbigt!

Men det gick ganska bra.

Vi träffade på några "gamla bekanta" sedan vi låg inne. Det var trevligt att träffas. Det är ju bara de som förstår vad man menar när man pratar om hur man känner idag. Vi fikade en stund med dem.  

11 okt -06 

Igår började Jennifer må riktigt dåligt. Hon tycker skolan är tråkig, inga bra kompisar osv.

Men, hon var på bra humör när hon åkte till sin pappa. Men sen när hon kom hem igen, så var hon sådär konstig som hon brukade vara förut, när hon hade varit där. Jag frågade vad som hade hänt, men hon sa inget. Det var inget, sa hon. Men jag såg på henne att det var något.  

Jag beställde tågbiljetter till jul nu. Nu skulle vi fira en riktig jul. Det gjorde vi inte förra julen. Då låg vi inne på sjukhuset, i 3 veckor.   

Hon gick och lade sig i sin säng. Ville bara sova! Vi pratade lite men hon var mest ledsen, tyckte det är jobbigt det här med att vi bråkar nästan varje dag. Och jag höll med, så jag sa att vi får försöka bättra oss, tänka på vad vi säger och kanske framför allt på hur vi säger saker till varandra. Jag vet inte men mycket kanske handlar om mig också, att jag mår som jag gör. Jag är så trött hela tiden, orkar inget, ont i huvudet mm. Nu ska jag börja prata med kuratorn på Alb. Får se om det hjälper. 

Idag på eftermiddagen så åkte Jennifer med en vän till Sickla Köpcentrum för att shoppa lite. Jennifer måste ha en jacka och stövlar. Hoppas hon blir på lite bättre humör och att hon hittar något. 

Jaha, det blev inte långarit i Sickla. Nu är det på väg hem ingen. De vill redan åka hem fr. Sickla. Jennifer hade inte hittat något. Hon lät så ledsen min kära gumma.  

Skolan var pest o pina idag, också. Hon berättade också att hon hade börjat gråta på en lektion för att det var så jobbigt. Men tack o lov fanns en klasskamrat tillhands. Den vännen är ovärderlig mot Jennifer just nu.  

Idag köpte jag en choklad ask och ett kort till gumman, från mig som en liten uppmuntran om att hon och jag inte ska hålla på och bråka hela tiden. Jag tror hon uppskattar den.

Sen får vi se hur kvällen blir. Får nog ta hand om min lilla gumma lite extra ikväll, när hon är så ledsen. När hon mår så här så tycker jag så synd om henne. Det psykiska är så svårt att komma åt. Man vet inte riktigt hur man ska hjälpa för Jennifer vet inte själv vad hon vill el. inte. Men så här har det varit många gånger förut så det är väl bara att ta tag i det hela för "femtioelfte" gången. Det är sådant här man blir så trött av.

 

 



att orka, när man inte vill längre

27 sep -06 

Då var det onsdag då. Dagarna går och man hinner ingenting, känns det som. I lördags var Jennifer hos sin pappa sedan åkte vi till familjen som vi blev bjudna till. Vi käkade god middag och drack gott. Sov över! På söndag åkte vi hem efter frukost. Var lite trötta för vi somnade sent. Vi hade så trevligt!  

Kvällen blev jättejobbig! Pratade lite med Jennifer om att försöka gå till skolan. För mig känns det som om det ligger en stor tung sten och gnager i magen när hon inte ens verkar vilja gå till skolan. Hon har ju sagt att hon inte åker dit med rullstol. Det förstår jag, men ändå.

Vi börjar prata lite, hon är ledsen, jag också. Pratar om att det är bra om man kan vara sig själv och man behöver inte vara som alla andra. Att man blir stolt när man gör saker som man inte tror att man skulle göra. Våga vara annorlunda! Hon vill, men säger att hon är rädd att de i skolan glor och säger dumma saker. Vi diskuterar länge in på natten och jag säger att jag väcker henne kl. 06 så får vi se. Jag går åtminstone dit, säger jag.

För att diskutera hur jag ska göra för att Jennifer ska komma till skolan. På måndag väcker jag henne och hon kliver upp. Hon är på ganska gott humör! Hon fixar sig, käkar frukost och säger hela tiden att hon är jättenervös, det förstår jag. Det känns som om jag går på nålar för att inte säga el. göra fel, då kan det bli så att hon inte vill gå. Jag gör precis som hon vill, denna morgon.

Åh, tänk! vi kom iväg till skolan. Vi gick så vi var där ca 3 kvart innan första lektion började. Hon gick 2 lektioner. Vilket jag tycker var jättebra! En start i alla fall.

Jag pratade med skolsyster om mediciner som jag ev. måste lämna så att Jennifer har om det behövs. Hon var så glad och nervös i skolan, hon tyckte det var så roligt.

Sen i tisdags så åkte vi och tränade på Röda Korset. Men tänk vad tankspridda vi är ibland!

Åkte dit utan protesen.

Känns som om jag måste ha huvudet på högvarv varje dag. Tänka på allt i hundra knyck. Aldrig slappna av. Då blir det så här. Blir ledsen, gumman drabbas av mitt snurr i huvudet. Orkar inte allt, alltid.

Men… vi snackade med Lasse och bestämde att vi kommer till honom på torsdag och gjuter en ny protes.

Sen styrketränade hon lite med en lärare. Och idag onsdag, så har vi varit och tagit prover på sjukan. Sen åkte vi och hämtade en ny peruk. Alltid är det något. Inte undra på att man glömmer.

 

29 sep -06 

Var uppe tidigt i morse, var och tränade igen. Vi var så trötta. När vi kom hem sen så slappade vi en stund.

Kl.. 12.30 så hade vi möte i skolan med skolsyster och Jennifers nya assistent. Hon ska hjälpa Jennifer i skolan med lite praktiska saker. Skönt, jag som trodde att jag skulle vara med där också, hela tiden. Äntligen kanske jag får lite tid för mig själv, medan hon är i skolan. Vill så gärna vara ensam nu för tiden.  

Igår torsdagen var en speciell dag. En kille som heter Anton Berg från P3 Star var och intervjuade Jennifer om sin cancer och amputation.

Vi satt hemma och pratade lite, sen följde han med oss ut till OT-center i Danderyd för Jennifer skulle gjuta ny protes. Det gick bra. Det gick ganska fort. Sen åkte vi hem och Anton följde med oss. Han tittade på kort och intervjuade Jennifer. Han var trevlig.

Jennifer kände sig nöjd efteråt. Hon var så nervös innan han kom men det blev bättre o bättre.  

Idag fredag, har jag så ont i huvudet. Fattar inte vad det är. Det är så varmt ute trots att det snart är oktober. Men det kanske är så att alla mina spänningar börjar släppa nu, när det börjar fixa sig med skolan och allt? Jag vill ju att allt ska bli så bra så möjligt för min gumma. Men jag känner ju att jag inte riktigt räcker till. Vet inte hur jag ska göra?

Har börjat fundera på om jag ska börja motionera lite. Är så skönt att inte röka längre. Känner inget sug alls, skönt. Tycker det luktar mest illa om folk som röker. Fattar inte att jag har luktat så. Usch, vad äckligt! Men det är väl först nu efteråt man inser hur äckligt det är. 

 

Jag och Jennifer satt hemma på kvällen och inte gjorde inte så mycket. Tog det lugnt! Vi dukade fram lite ost och kex, gott. Satt och pratade om livet och myste. Det behövde vi. Somnade vid 23-tiden. Skönt! Vi var så trötta, veckan har varit jobbig.

2 okt -06 

Idag har det varit den jobbig dag. Väckte Jennifer för idag var det hennes första skoldag "på riktigt" sedan cancern kom in i hennes liv. Hon var jättenervös. Hon fixade till sig. Jag fixade frukosten. Hon hade svårt för att äta men det gick ganska bra ändå. Hennes assistent kom vid 8 och hämtade henne. Mysig tjej! Har gått i Bagis skolan för flera år sedan, så hon känner till skolan.  

Jennifer kom hem vid halv tolv tiden. Hon orkade inte mer idag. Hon hade inte sagt att hon går halv dag. Vilket jag inte tyckte var så bra, så hon fick ringa och säga det. Men ingen svarade. Till slut så talade hon om det på assistentens mobil svarare så hon vidarebefordrade det. Jag har väl inte varit på det bästa humöret idag så jag blev lite sur för man gör inte så. Måste tala om att man går.

Men det var jobbigt för Jennifer. Hon var alldeles gråtfärdig när hon kom hem. Det hade varit jättejobbigt, sa hon. Knappt någon hade hälsat på henne i den nya klassen. Läraren hade bara presenterat henne lite, sen inget mer. Hon såg att flera skulle vilja prata och fråga henne om saker, med det gjorde de inte. Jag sa att det har nog mer med rädsla att göra, att de inte vågar fråga.  

Sedan ville hon att jag skulle hjälpa henne med SO läxan som hon hade fått av när han var här första gången. Javisst, sa jag. Vi satte oss ner men det "skar" sig totalt med en gång, mellan oss. Vi började diskutera sen övergick det till att vi spårade ur totalt.

Orsaken var att hon inte våga fråga mig om saker längre. För att hon tycker jag blir så arg, hela tiden. Jag blev så ledsen för jag var verkligen inte arg. Men sen då bli anklagad för att vara det. Det är inget kul.

Vi började prata om hur hennes pappa är/var, hur vi själva är, hur de i V-land är, skolan och kompisarna osv. Det värsta som jag någonsin har hört från min dotter och för första gången i mitt liv var att hon är rädd för mig. Jag blev helt paff! Fattade inte vad hon menade. Att hon känner obehag inför sin pappa förstår jag. Men jag? förstår inte. Fattar inte vad hon menar. Jag blev så rädd och ledsen så jag blev helt paralyserad. Började storgråta, hulkandes med tårarna rinnandes nerför kinderna, kallade jag henne, för första gången i hennes liv för en massa dumma saker. Jag sa till och med att hon var dum i huvudet. Fy, vad man säger dumma saker när man spårar ur. Jag fick ingen luft! Nu är det kaos i mitt huvud. Vet inte vad jag säger eller gör. Jag är rädd, vad händer?  

Jag sprang till slut in i mitt rum, skrek och grät och visste inte vart jag skulle ta vägen. Jag mår så dåligt, vet inte vart jag ska ta vägen. Jag vill ju bara mitt barn det bästa. Men hur ska jag göra, vet inte hur jag ska göra. Nu börjar ju livet så smått gå åt det mer vanliga livet, som det var förr. Men hur gör man det, när min dotter nu för tiden bar har ett ben? Hur går man vidare? Det är jobbigt att vara ensam om allt. Blir så irriterad av att veta att hennes pappa bor bara en liten bit bort och har bara Jennifer när det passar honom. Ringer efter henne när det passar honom.

Tänk om han kunde vara lite mer delaktig i det som händer nu, med Jennifer. Anpassningen tillbaka till det vanliga livet igen, är jobbig. Han vet ju inget om hur "biverkningarna" är efter att ens dotter har haft cancer. Denna förbannade, idiot sjukdom, det är vad den är. 

Om folk runt omkring mig bara visste hur man som ensamstående mamma känner sig, efter att ens dotter har haft cancer och amputerat ett ben.

Ingen, ingen som jag känner har varit i denna situation. Har inte fått träffa eller hört talas om någon. Jennifer har däremot fått träffa andra som har haft det ungefär som hon. Men ingen som jag. Jag vill också träffa andra, som vart i min situation. Bara att få dela den ”dära” känslan. Därför känns det som om ingen fattar vad jag menar när jag säger att jag är trött. Trött på allt! 

Just nu lyssnar min kära dotter på en musik låt från 80-talet. En låt med Sussi Tapper där hon sjunger följande:

"man kan äga, äga guld och silver… men ingen människa.”

Men det är precis vad cancern har gjort, framför allt med min dotter. Den har ägt min dotter! Den har ägt mig, för jag har inte kunna levt som jag har velat. Den har ägt oss i ett år och nu kommer biverkningarna som vi måste leva med i alla år. Det räcker med att se på min kära dotter, så blir man påmind om vad den sjukdomen har ägt. Cancern har ägt oss i 1 år.

Men Jennifer har vunnit första ronden. Hon har 9 ronder kvar! Det låter som en boxnings match och det är vad det är också. Hon ska slå ihjäl honom vart enda år. Hon har mig som coach. Vi ska vinna varje rond och hela denna match! 

Allt känns så jobbigt nu! Men… måste orka, måste vara en duktig mamma, hur blir Jennifer annars?