tisdag 4 juni 2013

att orka, när man inte vill längre


27 sep -06 

Då var det onsdag då. Dagarna går och man hinner ingenting, känns det som. I lördags var Jennifer hos sin pappa sedan åkte vi till familjen som vi blev bjudna till. Vi käkade god middag och drack gott. Sov över! På söndag åkte vi hem efter frukost. Var lite trötta för vi somnade sent. Vi hade så trevligt!  

Kvällen blev jättejobbig! Pratade lite med Jennifer om att försöka gå till skolan. För mig känns det som om det ligger en stor tung sten och gnager i magen när hon inte ens verkar vilja gå till skolan. Hon har ju sagt att hon inte åker dit med rullstol. Det förstår jag, men ändå.

Vi börjar prata lite, hon är ledsen, jag också. Pratar om att det är bra om man kan vara sig själv och man behöver inte vara som alla andra. Att man blir stolt när man gör saker som man inte tror att man skulle göra. Våga vara annorlunda! Hon vill, men säger att hon är rädd att de i skolan glor och säger dumma saker. Vi diskuterar länge in på natten och jag säger att jag väcker henne kl. 06 så får vi se. Jag går åtminstone dit, säger jag.

För att diskutera hur jag ska göra för att Jennifer ska komma till skolan. På måndag väcker jag henne och hon kliver upp. Hon är på ganska gott humör! Hon fixar sig, käkar frukost och säger hela tiden att hon är jättenervös, det förstår jag. Det känns som om jag går på nålar för att inte säga el. göra fel, då kan det bli så att hon inte vill gå. Jag gör precis som hon vill, denna morgon.

Åh, tänk! vi kom iväg till skolan. Vi gick så vi var där ca 3 kvart innan första lektion började. Hon gick 2 lektioner. Vilket jag tycker var jättebra! En start i alla fall.

Jag pratade med skolsyster om mediciner som jag ev. måste lämna så att Jennifer har om det behövs. Hon var så glad och nervös i skolan, hon tyckte det var så roligt.

Sen i tisdags så åkte vi och tränade på Röda Korset. Men tänk vad tankspridda vi är ibland!

Åkte dit utan protesen.

Känns som om jag måste ha huvudet på högvarv varje dag. Tänka på allt i hundra knyck. Aldrig slappna av. Då blir det så här. Blir ledsen, gumman drabbas av mitt snurr i huvudet. Orkar inte allt, alltid.
Men… vi snackade med Lasse och bestämde att vi kommer till honom på torsdag och gjuter en ny protes.

Sen styrketränade hon lite med en lärare. Och idag onsdag, så har vi varit och tagit prover på sjukan. Sen åkte vi och hämtade en ny peruk. Alltid är det något. Inte undra på att man glömmer.
 
29 sep -06 

Var uppe tidigt i morse, var och tränade igen. Vi var så trötta. När vi kom hem sen så slappade vi en stund.
Kl.. 12.30 så hade vi möte i skolan med skolsyster och Jennifers nya assistent. Hon ska hjälpa Jennifer i skolan med lite praktiska saker. Skönt, jag som trodde att jag skulle vara med där också, hela tiden. Äntligen kanske jag får lite tid för mig själv, medan hon är i skolan. Vill så gärna vara ensam nu för tiden.  

Igår torsdagen var en speciell dag. En kille som heter Anton Berg från P3 Star var och intervjuade Jennifer om sin cancer och amputation.
Vi satt hemma och pratade lite, sen följde han med oss ut till OT-center i Danderyd för Jennifer skulle gjuta ny protes. Det gick bra. Det gick ganska fort. Sen åkte vi hem och Anton följde med oss. Han tittade på kort och intervjuade Jennifer. Han var trevlig.

Jennifer kände sig nöjd efteråt. Hon var så nervös innan han kom men det blev bättre o bättre.  

Idag fredag, har jag så ont i huvudet. Fattar inte vad det är. Det är så varmt ute trots att det snart är oktober. Men det kanske är så att alla mina spänningar börjar släppa nu, när det börjar fixa sig med skolan och allt? Jag vill ju att allt ska bli så bra så möjligt för min gumma. Men jag känner ju att jag inte riktigt räcker till. Vet inte hur jag ska göra?

Har börjat fundera på om jag ska börja motionera lite. Är så skönt att inte röka längre. Känner inget sug alls, skönt. Tycker det luktar mest illa om folk som röker. Fattar inte att jag har luktat så. Usch, vad äckligt! Men det är väl först nu efteråt man inser hur äckligt det är. 
 
Jag och Jennifer satt hemma på kvällen och inte gjorde inte så mycket. Tog det lugnt! Vi dukade fram lite ost och kex, gott. Satt och pratade om livet och myste. Det behövde vi. Somnade vid 23-tiden. Skönt! Vi var så trötta, veckan har varit jobbig.

2 okt -06 

Idag har det varit den jobbig dag. Väckte Jennifer för idag var det hennes första skoldag "på riktigt" sedan cancern kom in i hennes liv. Hon var jättenervös. Hon fixade till sig. Jag fixade frukosten. Hon hade svårt för att äta men det gick ganska bra ändå. Hennes assistent kom vid 8 och hämtade henne. Mysig tjej! Har gått i Bagis skolan för flera år sedan, så hon känner till skolan.  

Jennifer kom hem vid halv tolv tiden. Hon orkade inte mer idag. Hon hade inte sagt att hon går halv dag. Vilket jag inte tyckte var så bra, så hon fick ringa och säga det. Men ingen svarade. Till slut så talade hon om det på assistentens mobil svarare så hon vidarebefordrade det. Jag har väl inte varit på det bästa humöret idag så jag blev lite sur för man gör inte så. Måste tala om att man går.

Men det var jobbigt för Jennifer. Hon var alldeles gråtfärdig när hon kom hem. Det hade varit jättejobbigt, sa hon. Knappt någon hade hälsat på henne i den nya klassen. Läraren hade bara presenterat henne lite, sen inget mer. Hon såg att flera skulle vilja prata och fråga henne om saker, med det gjorde de inte. Jag sa att det har nog mer med rädsla att göra, att de inte vågar fråga.  

Sedan ville hon att jag skulle hjälpa henne med SO läxan som hon hade fått av när han var här första gången. Javisst, sa jag. Vi satte oss ner men det "skar" sig totalt med en gång, mellan oss. Vi började diskutera sen övergick det till att vi spårade ur totalt.
Orsaken var att hon inte våga fråga mig om saker längre. För att hon tycker jag blir så arg, hela tiden. Jag blev så ledsen för jag var verkligen inte arg. Men sen då bli anklagad för att vara det. Det är inget kul.

Vi började prata om hur hennes pappa är/var, hur vi själva är, hur de i V-land är, skolan och kompisarna osv. Det värsta som jag någonsin har hört från min dotter och för första gången i mitt liv var att hon är rädd för mig. Jag blev helt paff! Fattade inte vad hon menade. Att hon känner obehag inför sin pappa förstår jag. Men jag? förstår inte. Fattar inte vad hon menar. Jag blev så rädd och ledsen så jag blev helt paralyserad. Började storgråta, hulkandes med tårarna rinnandes nerför kinderna, kallade jag henne, för första gången i hennes liv för en massa dumma saker. Jag sa till och med att hon var dum i huvudet. Fy, vad man säger dumma saker när man spårar ur. Jag fick ingen luft! Nu är det kaos i mitt huvud. Vet inte vad jag säger eller gör. Jag är rädd, vad händer?  

Jag sprang till slut in i mitt rum, skrek och grät och visste inte vart jag skulle ta vägen. Jag mår så dåligt, vet inte vart jag ska ta vägen. Jag vill ju bara mitt barn det bästa. Men hur ska jag göra, vet inte hur jag ska göra. Nu börjar ju livet så smått gå åt det mer vanliga livet, som det var förr. Men hur gör man det, när min dotter nu för tiden bar har ett ben? Hur går man vidare? Det är jobbigt att vara ensam om allt. Blir så irriterad av att veta att hennes pappa bor bara en liten bit bort och har bara Jennifer när det passar honom. Ringer efter henne när det passar honom.

Tänk om han kunde vara lite mer delaktig i det som händer nu, med Jennifer. Anpassningen tillbaka till det vanliga livet igen, är jobbig. Han vet ju inget om hur "biverkningarna" är efter att ens dotter har haft cancer. Denna förbannade, idiot sjukdom, det är vad den är. 
Om folk runt omkring mig bara visste hur man som ensamstående mamma känner sig, efter att ens dotter har haft cancer och amputerat ett ben.

Ingen, ingen som jag känner har varit i denna situation. Har inte fått träffa eller hört talas om någon. Jennifer har däremot fått träffa andra som har haft det ungefär som hon. Men ingen som jag. Jag vill också träffa andra, som vart i min situation. Bara att få dela den ”dära” känslan. Därför känns det som om ingen fattar vad jag menar när jag säger att jag är trött. Trött på allt! 

Just nu lyssnar min kära dotter på en musik låt från 80-talet. En låt med Sussi Tapper där hon sjunger följande:

"man kan äga, äga guld och silver… men ingen människa.”

Men det är precis vad cancern har gjort, framför allt med min dotter. Den har ägt min dotter! Den har ägt mig, för jag har inte kunna levt som jag har velat. Den har ägt oss i ett år och nu kommer biverkningarna som vi måste leva med i alla år. Det räcker med att se på min kära dotter, så blir man påmind om vad den sjukdomen har ägt. Cancern har ägt oss i 1 år.
Men Jennifer har vunnit första ronden. Hon har 9 ronder kvar! Det låter som en boxnings match och det är vad det är också. Hon ska slå ihjäl honom vart enda år. Hon har mig som coach. Vi ska vinna varje rond och hela denna match! 

Allt känns så jobbigt nu! Men… måste orka, måste vara en duktig mamma, hur blir Jennifer annars?




Inga kommentarer:

Skicka en kommentar