tisdag 26 februari 2013

påsar med blod & trombocyter... orkar inte mer


21 feb -06 

Då var det dags för prov igen. Till lab. vid 8, sedan hade vi tid för att träffa sjukgymnasten kl. 9. Hon ska visa oss simbassängen som finns på sjukhuset. Den var jättefin. Då den har 32 grader hela tiden… kan även jag bada.  

Vi gick upp till avd. Q84, tog en fika med en familj. Plötsligt kommer en av gummans läkare. Han ville prata med oss. Och jag tänkte, vad var det nu då? Kan det aldrig få vara någorlunda normalt. Vi hade inte inbokat något möte med läkare så, jag blev lite förvånad. 
Han berättade att åter igen, så var Jennifers njure inte bra. Så det blir ingen kur imorgon som planerat. Däremot ska hon göra crom, igen för att kolla hur det ser ut. Ännu en oplanerad handling, här får man inte planera något i förväg. Andra kan planera sina liv flera dagar och veckor framöver men inte vi. Gör vi det så "grusas" det fort igen. Och man blir så besviken så nu gör vi inte det något mer. Tiden får ha sin stilla gång, vi gör något när vi vet säkert att det går. Inte annars! Man ser ju hur andra har det men vi får aldrig ha det så. Varför ska allt vara så konstigt med oss?

På kvällen den 21 feb, så hade gumma så ont, så ont. Hon fick en tabl. morfin. Den hjälper lite men den sätter sig mest i huvudet, säger hon. Hon känner sig helt slut, hon vill sövas ner, säger hon. Jag orkar inte mer mamma, säger hon flera gånger. Jag misstänker att en infektion är på gång. Så snart kommer väl febern också, tänker jag.

Jaha ja, kur blev det ju ingen och heller inget crom. Hon hade så ont att jag fick ringa återbud. Och självklart kom febern och ännu mera ont. Blåsorna i munnen blev bara mer och mer. Börjar bli van detta nu. Vet precis vad som skall komma. Har lärt mig nu. Vill inte lära mig mer… det räcker nu. Orkar inte!  
 

Till slut blev det så att hon inte kunde prata utan skrev på papper vad hon ville ha sagt. Vi använde Xylocain salvan, flitigt. Den är jättebra! Men det gjorde fortfarande ont. Till slut började hon spy och jag fick ringa in, som vanligt och höra om det fanns plats åt gumman. Och som så många gånger tidigare så låg vi inne ca en vecka för att få bukt med hennes smärta och feber. Ofta fick hon morfin och annat som hon behövde i dropp, för hon kunde inte få in någon mat i munnen pga. alla blåsor.

Hon bara låg där! Så hjälplös man kan vara som mamma. Jag kunde inte göra något, bara vara där. Men många gånger räckte det för gumman. Hon kunde sova och plötsligt sträcka ut en arm och fråga om jag var där. Jag tog hennes hand och pussade henne på kinden, sen somnade hon igen. Då kunde hon säga sen - Jag ville bara känna att du är här mamma, hos mig.
Det var så hon gjorde, många gånger pep hon till, jag svarade med ett ljud och sen var det bra. Då visste hon att jag var där. Om hon sov och jag ville gå ut för att röka eller något, så viskade jag i hennes öra att nu går mamma ut. Sen var det bra, hon visste det. Hon hörde fast hon sov. Och jag lovade alltid att komma tillbaks när jag hade sagt det. Hon var trygg, hon litade på mig.

Ja, den infektionen klarade vi av, som alla andra infektioner. Sen var det bara hem och vila någon dag sen var det dags för kur direkt. Så här höll vi på månad ut och in. Man är konstant trött, trött och åter trött. Inte för att jag var utsliten fysiskt, utan psykiskt. Kände mig ofta irriterad pga. trötthet. Irriterad för att människor runt omkring mig, som inte förstod hur trött jag kunde vara. Jag gjorde allt runt omkring Jennifer. Allt!
Ibland kunde man höra: Ja, jag förstår! Men vadå förstå? Hur kan någon förstå utan att ha varit med om det jag har varit med om? Vill ha sällskap! Behöver inte förstå, för det kan inte någon göra, som inte har varit med om liknande. 

Och vem gör inte allt för sitt barn när de är sjuka. Jag ville inte klaga heller men tänk om många i min närhet hade gjort vad många andras vänner/anhöriga hade gjorde. Ibland eller ofta kan jag säga att jag var avundsjuk på barnen på avd. Varför? Jo, för dem hade alltid åtminstone för det mesta både mamma och pappa där plus någon annan släkting. Men jag var alltid, alltid ensam vuxen. Någon gång kom Jennifers pappa. En gång sov han över. Men oj vilket gnäll det blev dagen efter när jag kom. Fy, vad pumparna låter och det var jättejobbigt när personalen kom in på natten och gjorde kontroller på gumman.
Jag suckade och tänkte, att det tyckte jag och Jennifer också men vi har inget val. Vi måste höra dem där pumparna, men vi blev också vana dom till slut. Det var enda natten han sov där.  

En syster och hennes dotter kom. Jättetrevligt! Men oj vad min älskade gumma blev ledsen när de åkte. Hon ville följa med till Värmland. Hon tycker så mycket om att vara där. Hon och hennes kusiner har så kul ihop.

Mormor och morfar kom också, de kom först efter någon vecka på sjukan. Sen kom de en gång till. Men jag skulle vilja ha dem här alltid. Skulle vilja ha sovit en hel natt någon gång. Men samtidigt så ville jag sköta allt också. Det var så svåra känslor. Jag ville ha lite av min släkt här men ändå, sköta allt själv. Kände både och, liksom. Det var ju många gånger som ibland gumman bara ville att jag skulle sköta allt kring henne. Vill bara ha lite sällskap, av de som känner mig. Att de bara är hos mig. Att bara vara, hos mig. Mig! 

Natten till den 15 mars så fick vi åka in till akuten på Alb. Ringde först till avd. men det tyckte att jag skulle åka direkt in till akuten. Och ev. får ni komma ut till oss senare, sa de.
Jennifer hade nu så ont i huvudet att hon kräktes flera gånger. Hon hade även lite feber. Men det värsta var att hon också kände att hon var stel i nacken. Då blev jag rädd, det var då jag ringde. Nu gick jag på magkänslan och erfarenheterna. Nu var hon inte pigg.
En vän körde in oss. Orkade inte vänta på taxi el. ambulans. Vi kom fram till akuten vid 00.30 på natten. Lilla gumman var helt slut. Hon orkade knappt prata. Var alldeles vit i ansiktet. Det togs prover och självklart var de inte bra. Trombizarna var jätte låga, så det fick hon en påse. Sen var ju Hb lågt också, då fick en påse blod, också. Efter några timmars sömn på det så var hon ganska pigg efteråt. Huvudvärken och stela nacken, sa de berodde på de låga värdena.
Vi vaknade på förmiddagen och packade ihop våra saker och åkte hem. Kom hem vid 14-tiden. Skönt, nu slapp vi vara så länge på sjukan. Nog för att vi trivdes där men hemma är ju alltid bäst. Jennifer kände sig piggare hemma.

Eftermiddagen gick och gumman blev inte bättre, utan snarare sämre igen. Jag tänkte att nu orkar jag inte mer. Vi gör ju inget annat än åker fram och tillbaka mellan hemmet och Alb. Vilket liv vi lever. Inte undra på att man blir trött. Och rädd för allt som händer. Vad kommer här näst? Vad är fel nu då?
Huvud, njurar, levern eller hjärta… snart fel på allt, det viktiga i kroppen.

Men då är vi där igen… på sjukhuset.

Hon började klaga på ont i huvudet igen. Blåsorna har "blossat" upp kraftigt, fick inte i henne något nu. Inte ens någon dricka. Hon fick blod och trombizar igen, trombis värde låg på 14. Ska ligga på några hundra.
Nu började hon få feber också, den som brukar ligga kring 39-40 grader. Gumman fick då antibiotika och medicin mot svamp, som fanns i munnen. Febern ville absolut inte ge med sig och hon hade så ont, så de satt in ett morfin liknande preparat som heter Ketogan. Hon fick nu både Ketogan och Ketanest i dropp. Hon tyckte det var så jobbigt när morfinet bara satte sig i huvudet. Men det gjorde inte dessa preparat. Skönt!

Nu blev hon till största delen också smärtstillad. Och oj vad hon sov.

Hon blev så trött av att ha så ont. Mamma! jag är hungrig, sa hon flera gånger. Ja, vad vill du ha gumman? sa jag. Vet inte, jag kan ju inte äta något. Det gör så ont, sa hon flera gånger. Till slut fick hon TPN, (näring i dropp). Frustrationen var total! Hon ville äta på något, få en smak i munnen.

Då låg vi här några dagar, igen. Det gör så ont i mig att se gumma ha så ont. Och inget kan man göra, som vanligt. Jag var Ensam, igen.

Dagarna gick, jag ringde min mamma, hon fyllde år. Gumman började bli lite bättre. Från kardiologen kom de och gjorde crom på gumman. Det gick bra. Efter några dagar började nedtrappningen av Ketogan och Ketanest. Man kan inte bara stänga av dem för då kan hon få hallucinationer, må illa mm.
Jennifer började må bättre och bättre för varje dag.

Inga kommentarer:

Skicka en kommentar