en cancer vardag... bara så där

6 feb -06

Kl. 8 var det dags för hörselkontroll. Cytostatikan påverkar hörseln så den kollar vi med jämna mellanrum. 9.30 upp till mottagningen på Q84 för nålsättning i porth a carthen. Sedan ner till kardiologen kl. 10 för njurfunktionsprov, ultraljud och ekg. Allt detta görs lite då och då för att det är organ som påverkas av cytostatikan.  

Vi var hemma ganska tidigt ändå. Ibland tar det så lång tid men ibland sker det underverk. Bara njurfunktionsprovet tar ca.2-3 tim. Det är det tråkigaste provet gumman gör. Men vi brukar se på en videofilm eller sova. Dom som jobbar där är så trevliga. Annars brukar vi fika och så men gumman får inte dricka sin cola som hon vill. Det är något som påverkar provet när hon dricker cola. Det är väl allt socker, kan jag misstänka.  

Väl hemma så gick jag och bokade tid för tvätt tid i morgon. För snart är det dags för kur igen.

Men, det blir ju aldrig som man har tänkt sig i den här "cancer världen". På eftermiddagen när jag var i tvättstugan så hade de ringt från avd. och sagt till Jennifer att hennes Hb var alldeles för lågt. Hon var lite blek i och för sig men det var hon ju hela tiden nu, tycker jag. I alla fall så var vi tvungna att åka in till kl. 13 imorgon, för att hon skulle få blod.  

Hur var det nu, med den där vardagen som alla tyckte vi skulle försöka leva i?

Lever alla så här i vardagen? Blir så arg… säg inget som du inte vet något om. Punkt!

7 feb -06 

Upp och hoppa kl. 06.30, tvättstugan kl. 7. Väcka gumman vid 8 för att Jennifers hemlärare, kommer vid 9 och ska undervisa Jennifer lite, fram till 11. Hämta kläder, ringde avd. för att höra om vi kunde få komma och sova över på ett rum, för vi ska ju ha kur imorgon. Det var ok, sa de. Så då var det bara att packa kläder också. Fixa lite mat osv. Jag är så trött på pressbyrå mat och restaurangmat. Hann laga liten gratäng med grönsaker och lax, till mig. Jennifer får sin ”önskekost”.

Sen ringde jag taxi och så bar det iväg till sjukhuset. Det visade sig att Hb var nere i 63. Gumman fick 2 enheter blod. En påse innehåller ca 2,5 dl. Det tog sin lilla tid men jag fixade lite för vi skulle ju sova över, för att det ska vara kur imorgon.  

8 feb -06 

Upp vid 05.30, duscha, klä på mig, väcka gumman, fixa frukosten, ge henne medicinen. Morgonen går bra, men Jennifer mår redan illa. En tablett Temesta mot illamående (psykiskt), så blir det lite bättre.

Men, vad händer. Jo, när vi tycker att vi har väntat länge nog och tycker det ska vara dags att starta kuren, så får vi komma in i behandlings rummet. En av alla läkare som Jennifer hade, sa att det inte blir någon kur för att Jennifers ena njure inte är så bra, så de vill inte köra någon kur. En veckas vila, rekommenderade han. Och ingen Panodil, som påverkar njurarna.  

Men hallå! Suck och stön… jag blir så trött av allt detta flackande fram och tillbaka. Aldrig blir det som man tänkt sig. Hatar cancer! 

Vi lever en cancervardag! Bara så ni vet… Frustrerad! 

Vet inte hur många gånger vi åkt denna sträcka Bagarmossen - Astrid Lindgrens Barnsjukhus.

Men det var ju bara att åka hem igen. Tur att vi inte hann packa upp allt. Gumman blir också irriterad, aldrig blir det som det är tänkt. Men det hade vi ju fått lära oss tidigt, att det aldrig blir som vi har tänkt oss. Vi blev snabbt vana. Men man undrar ju om det inte ska bli någon medgång snart. Känns som om allt går emot oss.

Men, gummans njure går före, självklart. Kan ju inte förstöra allt i hennes kropp. Det måste ju vända snart, tycker jag.

9 feb -06 

Denna dag gick, sov mest. Lade in maten i frysen, så kan man ha till kommande kur. Jennifer var lite nervös för att några av hennes klasskompisar ska komma imorgon. Det var så länge sedan hon såg de. Hon frågade mig flera gånger vad hon skulle säga osv. Men jag sa, att vi får hoppas att en av dina bästa kompisar är med, för då kan ju de snacka. Då blir det mer naturligt! Men hon var jättenervös, stackaren.

10 feb -06 

En mycket nervös dag för Jennifer. Klasskamraterna kom vid 14-tiden. Hon satt i soffan och bet på naglarna och visste inte vart hon skulle ta vägen. Till slut kom de och de var ungefär 7 st. Och kompisen var med, vilket var mycket bra. Annars hade det blivit tyst, pinsam tystnad. Nu satt dom och snackade, de andra frågade lite och Jennifer visade stumpen mm. Hon visade lite kort från sjukan osv.

Till slut fick Jennifer presenter. Två stycken! Ett halsband och en jättefin mp3 spelare. Gumman blev jätteglad! Hon har ju självklart saknat dem, det såg jag på henne. Kompis kontakten är ju inte så intensiv längre och ingen hör av sig, så mycket längre. Så, den stora känslostormen kom när de hade gått. Kudde och täcke blev blött av hennes gråt. Hon vill vara som alla andra. Hon vill ”gå” ut och göra saker som alla andra, i hennes ålder.

Jag blir så ledsen. Jag vill också ha ett ”vanligt liv”, en vanlig vardag. Kommer den, eller?

11 feb -06 

Följande dagar flyter ihop, tycker jag. Allt går som i trans. Gjorde inget! Jennifer hade sin engelska lärare här hemma, en stund.

Jennifer tyckte det var kul. Hon skulle översätta några avsnitt ur serien "Vänner", sen skicka det via mail till läraren. Hon fick ganska snabbt svar och det var jättebra skrivet, tyckte läraren. Kul!

Nu gick vi mest och väntade på att få göra nytt njurfunktionsprov. De ringde och sa att vi fick komma och göra det den 14 feb kl. 10. Äntligen! tänkte vi.

Den 15 feb ringde en sköterska, en av Jennifers favoriter. Hon sa att vi kunde komma så fort vi var färdiga, för nu kunde vi starta en kur. Njurfunktionsprovet var bra, sa hon. Hoppsan, det var bara att väcka gumma, packa ner det viktigaste och kasta ner lite mat i en väska och beställa färdtjänsten.

Härligt med vardag, eller hur? 

Jag blir så stressad av sånt här när man inte kan planera nåt. Allt går av bara farten, man hinner inte tänka ibland. Jag skulle kunna göra allt i sömnen. Man behöver inte ens tänka, jag har gjort detta så många gånger redan att allt går på rutin.

Några trosor till gumman, några trosor till mig. Ett par mjukisbyxor till gumman, ett par till mig och ett par jeans. Några t-shirts, strumpor och tjock tröjor. Sen medicin dosetten, maten och några tidningar och denna älskade dator, som har en egen väska. Tja, det såg nästan ut som om vi skulle resa utomlands när vi bara skulle åka till andra sidan stan, för att ligga på sjukan några dagar. Inte klokt! Men det var mycket "ifall att" saker. Jag hade lärt mig efter alla turer att man vet ju inte hur länge man blir på sjukhuset. Är det sagt 3 dagar från början så självklart så ska min älskade gumma vara där längre pga. att koncentrations värde i kroppen inte hade sjunkit, eller så kunde det vara något annat som att t ex vätskebalansen inte var bra. Här fick man absolut inte ta något för givet.  

Jennifer tyckte inte om att jag åkte iväg, för att hämta mer kläder så jag packade ner extra kläder till mig så att jag kunde stanna länge. Ibland så fick jag köpa trosor i KS-boden, för att jag inte skulle vara bort för länge.

Och som jag skrev tidigare, så självklart blev vi tvungna att stanna tills på söndag, just pga. av att koncentrationsvärdet inte hade gått ner till under 0,2, som det ska göra när hon har ”vätskat” ur sig och har fått Methotrexate.

Hon fick sluta med Panodil igen, för att levern börjar ta stryk. Inte den också, tänkte jag. Kan något få vara bra? Ibland krånglar allt!  

Ibland, när sådant här dyker upp så kommer tankarna och frågorna om min älskade dotter kommer att klara sig. Fixar hon detta? Fixar den lilla kroppen allt detta som den får utstå och alla dessa påfrestningar? Giftet som hon får är ju "råttgift", tycker jag. Jag ser ju och har sett hur dålig hon blir av allt. Jag fattar inte hur hon orkar, ibland vill hon ge upp, det har hon sagt. Men då har vi slagit näven i väggen och sagt att nu måste vi kämpa. Vi sa ju första kvällen, när vi fick reda på att hon hade fått cancer, att vi skulle kämpa tillsammans, ”vi” skulle besegra cancern. Vi får inte ge upp, måste kämpa. Man har mer krafter än vi tror. Jag försökte peppa henne till max, det gick för det mesta.  Men ibland så gick det inte alls, då var min gumma helt slut. Och det kan jag mycket väl förstå också. Det tar på krafterna när cellgifterna är så starka att det till och med trycker ner den psykiska hälsan också. Den liksom gräver ner i allt man har i kroppen. Dödar varje cell man har, nästan.

Även på lilla mamma. På anhöriga… den tar allt. Jag vill också ge upp, ibland. Men bara ibland. Är det värt allt kämpande om det ändå inte går. Usch, hatar min värld, just nu. Men älskar min dotter så enormt, det ska mycket till innan jag ger upp. Allt för min dotter! Vad ska jag göra annars… hon är ju mitt allt. Ensam, är känslan. Vill inte. Ja, jag är rädd. Utlämnad och rädd. Vill att någon ska kram om mig hårt och säga att det kommer gå bra. Någon som vet. Någon som bara kan säga; Du kommer att ha kvar din dotter, i livet.

Kan inte någon göra det med mig? Snälla, för jag orkar inte snart mer. Vill vara trygg. Omfamnad!

19 feb -06 

Fick vi då äntligen komma hem, för den här gången. Kom hem vid 15. Oh, vad skönt det är att komma hem! Vår älskade katt kommer ut i hallen och hälsar. Man kan gå runt och göra vad man vill när man vill, här hemma. Gumma brukar lägga sig och vila. Fast hon sover mycket, så är hon så trött så trött. Hon brukar säga:

-Mamma, det är en konstig trötthet. Den tar aldrig slut, liksom.

Det tar så mycket på krafterna. Även fast jag inte får cellgifter och mediciner så är jag helt slut, vad ska då inte Jennifer vara? Så jag brukar packa upp, vattna blommorna, kolla posten och kika in i kylskåpet för att se om man har någon mat. Har vi inte så bär det av ner för lite inköp av diverse saker. Om inte annat så för att hämta mera medicin till gumman. Alltid är det något! 

Jennifer var så trött på allt och speciellt att vara hemma hela tiden. Förr var hon nästan aldrig hemma. Det var skolan på dagarna sen hem, kasta i sig mat och sen ut med kompisar. Läxor gjordes sen, prioritet 2 kan man säga.

Hon ville ut, se folk. Hon längtade efter Mc Donalds mat, som hon älskade. Samtidigt som hon hade ont i munnen och i hela kroppen så skulle hon ut. Jag skiter i om jag har ont, som hon ibland sa. Så jag funderade på vad jag kunde hitta på för att hjälpa henne.

Jag frågade våra grannar om jag fick låna deras bil en liten stund, det fick jag. Först gick färden till Mc Donalds i Sköndal. Samtidigt som jag körde förberedde hon sin mun med lite 5 % Xylocain salva. Det är en bedövnings salva.

– Åh, vad gott mamma! sa hon med hela munnen full med hamburgare. Men det såg inte gott ut, hon gjorde jätte grimaser för hon hade så ont av blåsor. Men hon kämpade på och fick i sig en hamburgare och cola försåts, den får man inte glömma. Undrar hur mycket cola hon har druckit, sen vi hamnade på sjukhuset? Fast ibland får hon inte dricka cola för då får hon tillfällig diabetes. Men det går över! Tur att hon har bra tänder!

Sedan åkte vi runt lite här och var. Vi var kanske bort en timme sen blev det för jobbigt för gumman, hon hade så ont i munnen. Jag tackade så mycket för bilen genom att tanka lite.

Sen gick vi hem och lade oss. Men hon hade så ont så jag fick ringa avd. En av läkarna ordinerade 1 tabl. 10mg morfin, via telefon. Sen somnade min gumma.

 

 

Min fina dotter

älskar dig så