jag, skuggan...

Torsdagen den 4 maj – 06

Var på ultraljud och ekg för att kolla hjärtat. Nu såg det bra ut, skönt! Så då blev det dags för kur igen. Oh, vad trött man är på alla dessa kurer. Samma sak varenda gång. 10 dagar efter på börjad kul kommer de där hemska blåsorna, febern och illamåendet. Och sen alltid en infektion efter det. In på Q80 och ligga där en vecka. In med antibiotika, TPN och div. provtagningar. Och sen hem och vända, typ. Det är neutrofila, trombizar, urin och det ena och det andra som det ska tas prover på. Jätteskönt att de har full koll på min gumma. Men det är så fruktansvärt tröttsamt. All denna väntan och åter väntan. Tycker att man till slut ska bli van. Men någonstans så tar ju tålamodet slut, känns det som i alla fall. Men… som jag sagt tidigare så klarar jag mer än vad jag tror. Det gör vi alla. Det är bara det okända som vi är rädda för. Och det som vi inte har kontroll över. Speciellt när vi blir sjuka. Att lägga sina barns liv i andras händer… är inte lätt. Och att då begära att man ska ha tålamod, är inte lätt. Det liksom rinner ut i fingertopparna.  

Men nu var det då dags för en Doxorubicin kur. Förut har hon haft den ihop med Cisplatin och då har det varit hemska upplevelser. Då har hon spytt som en gris och varit grön i ansiktet. Spytt galla och hulkat. Nu var det den lättaste kur vi varit med om. Hon var pigg hela tiden.

När vi kom hem efter alla dessa kurer så var vi ofta väldigt trötta. Men också vid denna tid så känner jag en stress eftersom jag vill ha fint på balkongen och ha blommor mm. Jennifer somnade när vi kom hem. Hon käkade lite sen slocknade hon. Jag gick ut till grannarna som satt och grillade. Det var trevligt men jobbigt. Alla bara snackar och snackar. Tänk om de visste vad som rörde sig i mitt huvud? Tiden står liksom still ibland, i huvudet. Vad gör jag här? Vad är det för mening med allt egentligen? Allt känns så ytligt! Eller är jag bara överkänslig mot saker och ting nu för tiden? Känns som om jag lever i en bubbla som inte går att sticka hål på.  

Gick ner för att boka tid till tvättstugan. Allt går som i slowmotion, bara gör saker som måste göras. Allt för att man ska vara beredd för att åka in till sjukan. Fixa lite mat så att man har i frysen, tvätta så att det finns kläder, städa, ge gumman medicin, boka färdtjänsten när vi ska iväg, prata med grannen så hon kan passa katten. Gå och handla så jag får lite mjölk, ost och smör med mig. Träffar människor i centrum, som frågar hur Jennifer mår. Jag försöker vara så trevlig jag kan, hela tiden. Men egentligen har jag bara lust att be folk dra åt helvete, tyvärr. Jag är så less på folk. Tror de att Jennifer mår bra, eller? Fråga inte något så dumt då! Klart att man inte mår bra när man har cancer, eller hur? Sen får jag den idiotiska frågan: - Hur orkar du? Den frågan är lika dum som om jag frågar hur du orkar vara förälder. Ska jag ge upp, eller? Vad händer med Jennifer då? Fattar inte hur man kan fråga något så dumt. Måste orka, vare sig jag vill eller inte.

Ska jag sätta ut min Jennifer i Nacka skogen eller, för att jag inte orkar ta hand om mitt barn längre?

Ok, det är säkert av omtanke men vadå orkar. Orkar jag inte vara förälder längre heller, eller? Skaffar man barn så får man räkna med att de kan bli sjuka, väldigt sjuka. Man kan inte tro att barn bara blir förkylda, magsjuka osv. Det finns barn som blir riktigt sjuka. Ja, ok i min värld är det så. Just nu!

De enda som förstår är de som har varit i samma situation. Men vem har varit ensamstående mamma till en tonårs tjej med cancer och verkligen varit ensam om att ta alla beslut? Jag känner ingen! Det finns säkert någon, säkert. 

Jag har sovit varje natt hos sin dotter på sjukhus, (utom två) hört allt klagande på att det gör ont. Gå upp 10-12 gånger per natt för att dotter måste kissa. Kontakten med familjen, släkten, vänner och bekanta. Skolan som vill ha info ang. gumman. Och alla tider som måste passas för alla undersökningar som måste göras. Kontroll på mediciner, div. sår, springa och hämta saker som gumman vill ha osv. Jag gör det så gärna för min älskade dotter. Men jag blir trött! Punkt…

Och för att inte tala om alla kräk påsar man har sprungit med. Försöka få i gumman mat, bara det var en ceremoni utan dess like. Då pratar vi inte om tonårs kräsenhet utan om smakförändringar p.g.a. cellgifter. Och självklart vill man vara till lags och ge henne det hon vill ha. Har väl aldrig handlat så mycket mat uti fall att… 

Avundas alla som har ett s.k. vanligt liv 

Den 8 maj -06

Idag åkte jag iväg med en granne och för att köpa en tvättmaskin. Äntligen! Fick pengar från en fond som kuratorn hjälpte mig med. Skönt, slippa springa till tvättstugan när gumma ligger hemma och har ont. Nu kan jag vara hos henne hela tiden.

I mitten av maj kom min mamma, pappa och min bror. De lämnade av mamma här sen åkte de andra till Italien. Oj, vilket ståhej det blir när de kommer. Jag och Jennifer går här hemma, då är det lugn och ro, sen brakar det loss när de kommer. Men, det är ju inte så ofta de kommer så det går. Men det känns lite mycket. Kan man inte visa lite hänsyn och ta seden dit man kommer, undrar bara. Sen är det ju alltid min bror som får stå i centrum hela tiden. Det är ju min brors förtjänst att jag har tvättmaskin, tydligen. Fast jag fick den tidigare och pengar från en fond. Innan de visste något om tvättmaskinen. Han har inte alls med det att göra. Men enligt min far så har han det. Jämfört med mig så har min kära bror alltid sått i centrum, redan när han var liten fick han mycket uppmärksamhet. Det var som min ena syster sa, att jag har nog alltid fått stå tillbaka för att han tar plats. På det viset är det skönt att bo längre bort än min familj. Att få slippa höra hela tiden att andra är bättre. Jaha, dåligt självförtroende? Ja verkligen! Vart skulle jag ha fått ett bra självförtroende ifrån? Får man aldrig höra att man är duktig på något så tror man ju på det till slut, eller hur? Det gör väl alla? Eller? Människor påverkas av sin omgivning. Som jag ser det hela nu idag, med vuxna ögon så är jag glad att jag har bott så långt borta från min familj. Har gjort mig stark. Den inre kärleken har ändå funnits i min familj. De finns ändå där, när jag har behövt deras stöd. Blandade känslor, det där. 

Jag har fått klara mig själv, blivit stark utan att de vet om hur. Både på gott och ont så har det här med min dotters sjukdom förändrat hela min syn på hur vi människor behandlar varandra, även inom familj och släkt. Man tar så mycket för givet.

Man har även varit en skugga bakom familjen. Det har känts så fruktansvärt jobbigt att höra att ”alla var här och åt middag”, när jag och Jennifer fattades. Vi satt hemma när man fick sådana telefonsamtal. Man undrar vad de tänker, när de säger så. Och ringer de så vill de inte höra hur vi har det utan de vill berätta hur bra dom har det. Det skiter jag i! När jag ringer, vill jag höra hur andra har det, inte tvärtom.

Detta är upplevelser och känslor, är det något att bry sig om? Livet präglas ju av hur man har växt upp. Och man ska väl respektera vad andra känner och tänker, eller?  

Jag älskar min familj men jag tycker inte alltid om dem 

Som sagt, mamma kom och stannade några dagar. Medens de andra var i Italien och såg på fotboll. Gumman börjar klaga på att hon har ont i öronen. Oh nej, tänker jag. Inte öron inflammation! Jag är själv öron barn och det är fruktansvärt att ha ont i öronen. Det bara dunkar hela tiden, känns som om huvudet ramlar av.

Jag kollar febern och frågar hur det känns. Det dunkar, säger hon. Senare under kvällen och nästa dag så får hon ondare.  

Jag ringer avd. (Q84) och frågar vad jag ska göra. Pratar med en läkare, han vill att vi ska komma in så han får titta. När vi åker så får jag lämna min kära mor ensam kvar här hemma. Väl på sjukhuset så tittar de i gummans öron men det är så mycket vax och rött inne i örat så han skickar ner oss till vuxen akuten. Jaha, då får vi se den också. Säg det ställe vi inte har sett snart?

Tack och lov behöver vi inte vänta allt för länge. Läkaren på öron/näsa hals konstaterar att hon har en katarr på höger öra och början till öroninflammation på vänster. Skit också, tänker jag. Är det något mer skit hon ska behöva gå igenom innan allt är klart? Blir tokig på alla biverkningar. Hatar det ordet! Hon får antibiotika och sen får vi åka hem, skönt! Min mor blir jätteglad när vi kommer tillbaka. Vi tar lite kvälls fika med te och macka sen går vi och lägger oss.

Och följande natt var ju inte som man hade tänkt sig. Gumman spydde hela natten. Hur mycket ska hon och jag orka? Är det inte det ena så är det andra. Det tar liksom aldrig slut.

Alltid är det något som händer. Får aldrig vara bra mellan kurerna.

Mamma och jag tröstar henne så gott det går. Oh, vad skönt det var att ha mamma här. Jennifer och hennes mormor går så bra ihop. Min mamma är så bra på att prata strunt, så min gumma glömmer bort allt det där som är så jobbigt. Plötsligt börjar hon spy igen och igen och igen. Tar det aldrig slut?

Ringde avd. igen och sa som det var. Nu tyckte de att vi skulle komma in igen. Jaha, då var det bara att packa igen.

Dessa ritualer som man gör varje gång man ska in sitter i ryggmärgen. Skulle kunna sova och göra d ändå. Men allt åker ner som vanligt. Mamma blir lite orolig för gumma men jag tröstar och säger att allt är som det ska. Inget är konstigt här inte! Så här brukar det vara mellan kurerna mamma, säger jag. Men, min lilla mamma är orolig. Hon är inte van. Men nu har hon sett, hur det är. Önskar att fler kunde se, oss nu. I detta nu.  

Väl inne på avd. så kopplas det in dropp med Ketogan (smärtstillande), TPN (näring). Hon har ju inte ätit något utan spytt upp allt hon hade i magen. Sedan är hon förstoppad också. Morfin gruppen med morfin, Ketogan, Ketanest osv. är riktiga ”bajs packare”. Hon har så ont i magen, stackaren. Tänk om man kunde göra något för att hjälpa henne. Nästa dag trodde vi av någon anledning att vi skulle få åka hem men icke. Gummans värden var på tok för dåliga. Trombizarna låg på 7, de ska ligga från 300 och uppåt. Hb, blodvärdet var på 62. Det var inte sant, hur kunde detta ske? Men ok, här sattes det in två påsar blod och en påse med trombizar. Sedan satte de in en kontakt som fungerar som så att när Jennifer trycker så får hon en laddnings dos av Ketogan. Detta är för att få henne så smärtstillad det går, kan styra lite själv över det.

Under tiden vi låg inne nu, så hann min bror och pappa hämta mamma. Så när vi kom hem, så hade de åkt till Värmland igen.

Men Jennifer hade som vanligt fortfarande dropp med sig hem så SABH kom hem till oss och fyllde på och checkade av hur gumman mådde.