galen läkare... fel ordinerar!

Jag fixade med medicinerna som vi ska ha med oss hem. Gick till KS apoteket för att fylla på vårt förråd, där hemma. Gumman hade fått recept på ett antal mediciner bland annat Oxycontin av en läkare, som jag var och hämtade. Vad jag inte upptäckte då var att hon hade doserat fel på receptet. Jag sa till farmacevten på apoteket att det är fel doserat, hon har redan max dosen. Men nu plötsligt var den dubblerad. Farmacevten tyckte också det var konstigt. Och tyckte att jag skulle prata med läkaren. Nu var jag inte glad. Det här är ju allvarligt. När jag upptäckte det, blev jag rädd.  Hur kunde hon göra så? Tänk om jag hade gjort som jag hade blivit ombedd att göra och ge min dotter denna dos.

Tänk om jag inte hade haft kontroll?

Då hade min dotter dött! Det är inte vilka mediciner som helst. Starkt beroende, framkallande mediciner. Och nu skulle hon få dubbel dos. Galen läkare! Är det så svårt, eller? 

Hon kan ju bara se i Jennifers journal om hur mycket hon äter och vilken styrka. Jag blev mycket irriterad. Tur att gumman hade ätit dem tidigare annars hade det kunnat gå väldigt fel. Så av mig fick hon den gamla vanliga dosen. Men jag tyckte att detta skulle påpekas. Så att det inte upprepas. Det är inte meningen att jag som förälder ska ha denna kontroll. Måste kunna lita på läkare och deras ordinationer, tycker jag. Jag gick direkt upp till avd. igen och pratade med vår kära sköterska. Hon skulle ta reda på hur det kunde bli så. För det är allvarligt, sa hon. Men jag sa att jag skiter i vad som står på burken, jag ger min gumma som jag brukar ha gjort. Jag började känna mig frustrerad och sa ett och annat olämpligt ord.

– Jag skiter i "den där läkaren” och hon tar inte i min dotter mer, sa jag. Hon var inte välkommen mer, in i vårt rum. Och inte för att behandla min dotter.   

Det är bland det värsta jag vet, läkare som tror att de är något bara för de har en lång utbildning. Visst, de är viktiga i samhället men de är inte oumbärliga. Det finns andra läkare. Men vissa tror att det bara finns de och inte några andra.
Jag var så arg! När det gäller mitt barn så kan jag gå över lik. Så självklart så fick hon sig en utskällning. Sen kom en sköterska med en lapp som läkaren hade skrivit. Den lappen rev jag i sönder mitt framför ögonen på sköterska, utan att ens ha läst den. Tydligen ska det ha varit en ursäkt. Sen gick jag ut och rökte två ciggaretter.  

Frustrationen var total! Det var liksom något som hände inom mig. Nu får det räcka! Jag orkar inte mer. Det räcker med allt som krånglar med min dotter. Jag vill inte lägga energi på att kontrollera andra saker. Vill ha lugn och ro, nu.

När jag kom tillbaka ut i korridoren så kom en läkare emot mig. En mycket, bra läkare. Han är chef för barnonkologen. Han ville prata med mig. Och det förstår jag. Ryktet hur missnöjd jag var hade väl gått som en löpeld, över sjukhuset.

Oj, vilken läkare! Tänk om flera eller föresten alla läkare var som han, då skulle det inte vara några problem på sjukhuset. Han var rätt läkare på rätt plats. Nu var det så att de flesta, var mycket bra. Men visst hade vi våra favoriter. De flesta var lugna, informativa och konkreta. Ärliga och ödmjuka. Det var bara en, och det var hon.

Ok, punkt! 

Efter allt tjafs kom vi så väl hem. Och trött som vanligt. Men så fort vi var hemma så började denna hemska telefon att ringa. Det var som om alla våra bekanta visste när vi kom hem. Det måste ha varit nyheten på nätet! Men, det finns ju en kontakt att dra ut och den drog jag ut ofta. Men självklart startade mobilen då. Den stängde jag av ljudet på. Svarade bara när jag orkade och såg vem det var. Jag blev tokig! Vi ville bara vara i fred, fattade inte folk det.

Nej, som en bekant uttyckte sig. Jag skulle också förstå, om andra ville höra hur det går. Vadå förstå? Ska jag tänka på alla andra, nu också? Kan ingen förstå mig då också? Försöka åtminstone att tänka tanken hur jag har det.

Eller är jag totalt knäpp nu?  

Vårt liv ändrades inte nämnvärt under våren, vi åkte in och ut på sjukhuset. Det var vårt liv hela våren. Men sakta men säkert började vi räkna ner alla kurer som gumman hade kvar. Oh, vad skönt! Nu har vi bara sex kurer kvar kunde vi säga.

När vi kom hem efter en kur kom min ena syster och hennes familj. Det var trevligt! De tänkte fira min gumma för att hon fyller år. Så min syster gjorde middag och tårta. Det blev en kycklingrätt som Jennifer älskar. Hon fick present av dem. De stannade över helgen. Trevligt med lite ombyte i cancervardagen.  

27 mars -06  

Var och handlade lite presenter till gumman. Städade och fixade lite.

Jag började förbereda tårtorna som vi skulle ha när gumman fyller år. Tänk, hon fyller 15 år min gumma. Hjälp, vad tiden går fort!

Det var ju inte längesedan hon var min ”lilla Jennifer”. Nu är hon en stor tjej som ska börja klara sig själv. Springa ute, springa efter killar och vara med kompisar, sminka sig, shoppa kläder och ha bekymmer som vilka tjej som helst, i tonåren.  

Men så är det inte, med min dotter. Hon har istället cancer, tappat håret, fått tjocka kinder (fr. kortison), gått ner i vikt. Hon har även amputerat höger ben. Trött, vill ligga hemma och sova, vägrar gå ut. Ont i kroppen. Ja, detta är just nu vardagen för min tonårstjej. Inte som en vanlig tjej i 15-års ålder.

Födelsedagen började med att hon fick på frukost på sängen, som alltid på en födelsedag. Det är uppskattat. Sedan fixade jag tårtorna och förberedde middagen. Hon ville ha fläskfilé och pommes med bearnaisesås. På kvällen kom det lite vänner och bekanta. Några har vi kvar. Hon fick presenter, hon blev nöjd. Hon fick ett guldhalsband med ett stort J som berlock av mig och presentkort, som hon gillar.  

På kvällen när alla hade gått så var det dags att fixa i ordning, inför morgon dagen. För då är det dags att återgå, till den för oss ”normala vardagen”.

Vi ska in på kur imorgon. Methotrexate är det som ska in i min dotters kropp denna gång. Ganska enkel kur men lite seg dragen.

Upp vid halv sju, ringa färdtjänsten, packa kläder, mat osv. Mycket brukar vi packa dagen innan så vi bara duschar och klär på oss. Brukar äta frukost där.

 

en av gummans underbara sköterskor

Kom dit som vanligt vid åtta tiden. Vi fick rum 34. Gumma var på ganska gott humör. Tiden gick och vid 17-tiden sattes Methotrexate in. Varför det kommer in så sent på eftermiddagen är för att gumman måste ”vätskas” upp först. Och självklart började gumman må illa. Kräktes lite, ville sen bara sova. Efter 3 timmar togs cytostatikan bort. 

Somnade ganska fort, var så trötta. Imorgon fredag väntar en ny dag.  

Tiden på sjukhuset går ibland sakta, ibland fort. Det beror ofta på vilka andra som är inneliggande eller hur vi mår, jag och Jennifer. Dom familjer vi har lärt känna, är de inne så känns det lite skönare och trevligare. Vi äter ofta middag tillsammans, fikar och pratar om det en och det andra. För mig är det jätteskönt att få ha lärt känna dem. Jag är ju ensam hela tiden med gumman och har inte någon vuxen att prata med. Det har känts så jobbigt många gånger när Jennifer har somnat och jag sitter här ensam, i rummet och funderar på livet. Det är så många tankar som har kommit och gått. Det hade varit skönt att ha någon vid sin sida, med en kram.

Men i detta läge kan jag säga som ordspråket säger:

”ensam är stark”, eller är det inte det? 

Våren kommer och vi håller på med ”våra kurer” och infektioner. Vårsolen får vi ta en annan vår. Men  liten stund fick vi i alla fall.

 

 

Nu är det slutspurten på gummans behandlingar och nu börjar jag se framåt och känna att hon fixar detta. Hon överlever! Jag känner det… men törs ändå inte hoppa glädje hopp. Efter allt så är jag lite försiktig. Men jag tänker, tänker själv. Jag får ha min älskade dotter kvar i livet. Lycka!  

Den 5 april – 06 var vi till Röda Korset. Vi var där för att träffa en läkare som är duktig på proteser och som skulle informera oss om hur det går till osv. Och några andra som ska hjälpa gumman med protes träning. Det bestämdes att hon ska få en ”hylsa” först i en 1v. För att minska lite i omfång kring stumpen, ska hon massera mycket för att härda den. Det blev mycket information men nyttigt och intressant. Stor förväntning! Och lite spännande, faktiskt. Liksom en ny värld.