- Mamma, jag vill inte vara här längre!



Det är så kul att se gumman ute, när vi åker iväg. Vi åker färdtjänst men ändå. Hon vill ju absolut inte gå ut och visa sig för att hon har ett ben, peruk och tjocka kinder. ”Jag går inte ut förrän jag har protes”, säger hon. Ok, tänker jag. Jag kan ju inte tvinga henne. Men…

 

I mitten på april kom min bror med familj. Trevligt! De är så aktiva och vill alltid göra en massa saker hela tiden. Jag sa till gumman att vi inte behöver följa med dem på allt de gör. Plötsligt så frågar gumman mig om vi har pengar till att följa med dem till Cosmonova.

Ja, det har vi säger jag. Då säger hon: kan vi följa med då, om det går?

Oh ja, absolut! Säger jag. Jag blev så glad och lycklig. Vi åkte färdtjänst och de andra tog sin bil. Vi såg filmen ”Wild Africa”. Så roligt!

Då upptäckte vi också en helt ny värld. Överallt fanns det ramper och hissar för att vi skulle kunna komma fram med gumman. Och min bror körde henne överallt. Hon tyckte det var så kul. En helt ny värld för min gumma, som både hon och jag inte trodde fanns. Så anpassat det är för funktionshindrade.

Efter denna utflykt åker hon nu färdtjänst med kompisar och med mig lite överallt. Helst för att shoppa, det tycker hon är kul. Vi käkar på Mc Donalds, det älskar hon.

 

Veckan efter att min bror och hans familj var här blev jobbig.

Vi åkte tre gånger till Alb för att kunna starta kur men hennes värden var för dåliga. Blev tokig! Man vill ju att det ska gå framåt så vi blir klara någon gång. Allt dras ut på tiden pga. värdena. Sen har hon så ont av alla blåsor som hon ständigt har. Kan inte äta ibland, svårt för att prata osv. Till påsk så har de flesta blåsor gått över, hoppas jag.

Jag och grannen går och handlar påsk mat, som vi har tänkt äta tillsammans. Brukar göra så även jul middag. Lite tradition har det blivit. Trevligt!

Och, som min kära gumma åt! Hon käkade mest av alla och länge. Kul att se hur mat glad hon är, hon tar väl igen det hon missar.  

 

Lördagen den 15 april – 06

 

Åker vi till sjukan för ett helt annat ärende. Barnkalas!

 

Och fortfarande ingen kur och vi är snart i slutet av april. Men… värdena måste ju vara bra innan giftet ska in i kroppen.

 

Torsdagen den 20 april – 06

 

Idag, idag var en mycket jobbig dag. En av våra cancervänner lämnade oss. En liten underbar kille som fick bli 1½ år. Det kändes, trots att han bara var 1 ½ år så var det som om en stor man lämnade oss och hans familj. Han hade en stor personlighet!

Det var så fruktansvärt och hemskt samtidigt som om det var skönt att han fick somna in. Han hade kämpat så länge med sin cancer. Nu behövde han inte lida mer, han fick åka till ”Nangijala”. Där är allt så fint, där mår alla bra, ingen har ont. Alla lyckliga! Alla kommer vi att träffas i ”Nangijala” någon gång.

 

 

 

 

Astrid Lindgrens Bröderna Lejonhjärtas… Körsbärsdalen.

 

Den dagen åkte till avd. för att träffa hans föräldrar. Vi kramades, grät och bara fanns till.

Jennifer hade skrivit ett brev till killen som hon ville lägga i hans kista. Hon hade också tagit med en bok som påminde om honom. ”Krakel Spektakel köper glass”, hette den. Och i den boken säger han tack många gånger. Det sa den här pojken också.

Han var så fin. Han låg precis som han gjorde när han sov. Han hade nappen i ena handen och snuttisen i den andra. Detta var första gången både jag och min gumma såg ett avlidet barn, hon endast 15 år. I den sjukdom, som hon själv hade.

Hon tog det mycket bra men oj vad jobbigt det var. Vi grät och tittade på honom. Svårt att förstå att ett så litet, oskyldigt barn ska behöva lämna oss i denna fruktansvärda sjukdom. Orättvist! Vi åkte hem, tysta.

Funderande… Jag undrar vad min älskade dotter tänker?  

Så starkt gjort av henne! Dagen var mycket jobbig dag. Tänkte! Jag tänkte mycket. Varför? Jag är så trött på denna sjukdom. Har ingen kontroll, längre. Vad händer? Ska det drabba min dotter också, eller? Nu vill jag inte vara med längre. Nu är jag slut! Rädd!

 

Men…

 

Blir ödmjuk inför livet, inser hur fantastisk livet kan vara. Man gnäller och det måste vi få göra ibland. Men tänk på vad och varför? Klaga och gnälla bara för saken skull, eller? Tänk på vad vi har, istället. Kämpa för det du vill och att göra så bra man kan av sin situation. Jag kämpar varje dag med Jennifer. Trots alla motgångar jag har haft, så bleknar de i jämförelse med det liv jag har nu. Att se sitt barn leva mellan hopp och förtvivlan, är inte roligt. Och min utmattning, totala utmattning är definitivt inte rolig.

 

Men, jag kämpar! Jag vill, jag måste…  

Du är inte ensam och många har det värre. Att tänka på hur vi är mot varandra och mot sig själv. Att våga var sig själv, sin personlighet. Att hjälpa och vårda sina nära och kära, är det värt det? Ja, för vem har du annars. Din familj står dig än dock närmast, oftast. Att vara ensam är stark, som jag skrev om i tidigare är inte sant. Jo, bara ibland. Men, jag vill ha min familj närmare, vill inte vara ensam. Som jag känner mig.

Mina vänner vågar inte, vågar min familj? Inga frågor är dumma, jag vill berätta men ingen vill lyssna, på mig. Jag vill prata, bara ibland. De vänner som frågar, hinner/orkar inte lyssna. Varför fråga då?

Nu är jag väldigt rädd… 3 av 4 avlider! Nej, det får inte var sant. Inte min Jennifer!  

 

24 april -06  

 

Nu var det dags för kur. En Methotrexate! Som vanlig mår gumman illa. Hon tappade humöret flera gånger och ville inte vara kvar. Hon grät hejdlöst! Hulkade! – Mamma, jag vill inte vara här längre! Ta mig här ifrån, skrek hon fler gånger. Hon fick lite Stesolid.

Tror att hon mår så dåligt över att lilla pojken inte är kvar. Hon är trött! Som jag! Saknaden efter honom när vi ligger inne, är obeskrivlig. Vi sa redan är vi kom till avd. att rummet som han somnade i, vill vi absolut inte ha. Det är hans rum.  

 

28 april – 06 

 

Jag och Jennifer skickade blommogram till pojkens minnesstund. Kändes bra! Ödmjukhet. Tankar. Empati.  

En grå och trist dag annars. Jag och gumman var på Alb, ekg och ultraljud gjordes. Sen åkte vi in till city och shoppade loss. Var bara tvungen att göra något med henne, hon hade bara jobbiga tankar. Tack och lov blev hon på lite bättre humör.

Jennifer sover över hos en kompis, är nog bra för henne. Konstigt det känns att sova hemma själv. Jag måste ju ha kontroll på medicinerna och att gumman har det bra. Nu hade jag inte det. Nu ska jag börja släppa lite på det, eller? Men jag får väl börja vänja mig. Men det är så jobbigt, jag är rädd, rädd för att det ska hända min Jennifer något.

 

Som t.ex. när hon ramlade ur rullstolen. Fy, vad rädda både hon och jag blev. Hon slog stumpen rakt ner i golvet.

Hon grät och grät. Det gjorde ju ont samtidigt som jag tror att hon blev mycket rädd. Och det förstår jag. Tänk om det hände något där inne i stumpen? Jag kände och klämde och frågade om det gjorde extra ont. Men det gjorde det inte som tur var.  

Nu var det dags för en Doxorubicin kur. Men först skulle det tas prover. Och som vanligt sista tiden gick det inget bra. Neutrofila låg på 0,6, ska ligga på minst 1.0 för att få börja en kur. Vi åkte in några dagar senare. Då var proverna ok. Men som ett brev på posten så var det något annat fel. Hjärtat! Herre gud, tänkte jag. Vad är det nu då? Kan det aldrig vara bra? Jag så blir rädd.

Var på Röda korset idag! Det gick bra. Hon fick sin hylsa, det gjorde lite ont till att börja med men sen gick det bra. Kul och se att det går framåt där.