orsaken till förlamning... och den där känslan

Nu började det kännas som om vi får åka hem snart. Men de var lite osäkra läkarna. Men en läkare kom med ett glädjande besked. Vi fick åka hem på permission, ett dygn. Morfin pumpen kopplades bort, det blev tabletter istället. Vi stack bort till röntgen och gjorde lite rutin bilder på stumpen och lungorna. Sen fick vi åka hem.  

Känslan går inte att beskriva! Tänk själv, ena veckan vet du inte om du får med dig din dotter hem från sjukhuset, nästa vecka har du henne med dig hem. Hon finns hos dig, hon är med hem från sjukhuset och är hemma, hon kan gnälla, tycka saker och ting, kan kommunicera och rulla sin rullstol bl.a. Jag kan ju inget annat än gråta. Jag var så lycklig! Än en gång hade vi kämpat oss igenom ett helvete. Kroppen skrek av utmattning, den var så trött så trött men så lycklig och glad. När vi skulle somna den här kvällen låg jag bara och tittade och njöt av att min dotter låg bredvid mig. Hon fick ligga bredvid mig i min dubbelsäng.

Och som vi sov, vaknade vid 13 dagen efter. Det regnade hela dagen, så vi tog det lugnt. Jennifer blev lite ledsen under dagen. Jag tröstade och frågade hur det var. Hon kände sig ledsen och deprimerad. Och det var ju absolut inget konstigt efter det hon har varit med om. Stackare! Jag tycker hon är stark ändå, min Jennifer.  

15 juni – 06 

Jaha, nu var permissionen slut. Var inne kl. 9, för kl. 10 var det dags för ekg och ultraljud på hjärtat. Det såg bra ut! Sedan satt vi på balkongen på Q84 och njöt av solen.

Lite olika människor ur personalen kom ut och pratade med oss. Bl.a. kom kuratorn. Vi snackade om att vi behövde förlänga färdtjänsten. Sen blev vi inkallade till vårt rum, som stod kvar som vi lämnade i tisdags. Då berättar läkaren att Jennifer blir utskriven. Jag säger bara, känslan var obeskrivlig!  

De har inte bestämt än om det blir fler kurer eller inte. En specialist neurolog kom och gjorde ett stort neurologtest på gumman. Då berättar han vad som hade hänt. Denna förlamning hade troligtvis orsakats av cellgiftet Methotrexate. Det hade kommit in i hjärnan och dödat några hjärnceller. Hjärnan hade svullnat upp och tryckt på nerverna. Oj, mycket man inte vill och kan förstå ibland. Krångligt allt är men ok, skönt att få en förklaring, jobbigt när man inte vet vad som har orsakat detta.  

De ska nu höra av sig om det blir fler cytostatika kurer. Eventuellt blir det en kur som heter Doxorubicin. En av de enklaste kurerna, tack och lov. Vi åkte hem och käkade jordgubbar, gott. Tog det lugnt! Känslan var lite tom. Livet blir plötsligt så påtagligt. Min gumma lever och jag är så innerligt tacksam. Men, det går så fort mellan livet och det okända. Jag hinner inte med. Vad händer nu?

Plötsligt ringer telefonen. Det är mamma till ett barn, som vi har lärt känna. Hon berättar att det inte går att göra mer för deras son. Han är så dålig och läkarna kan inte rädda hans liv. Det får bara inte vara sant. Ska ett barn till som vi lärt känna, lämna oss. Varför blir det så här? Pojken har ju hela livet framför sig. Varför ska barn dö? Det är så orättvist! Hatar den jävla cancern! Och självklart bröt både jag och gumman ihop. Vi bestämde att åka och hälsa på dem på söndag. Men nu visste vi ju inte hur länge han orkade. 

Ja, tiden framför oss är allt annat än rolig. Tänkte bara på den lilla pojken. Jennifer bröt ihop flera gånger. Helgen som kom gjorde vi inte så mycket. Vi grillade lite ute. Umgicks med grannen lite. På söndagen var vi och hälsade på pojken på avd. det var jätte jobbigt. Jennifer visste inte om hon skulle orka gå in till honom eller inte. Men det gjorde hon. Fattar inte hur hon orkar? Här ligger ett barn, en kompis med samma sjukdom som hon, men som ska lämna oss. Och hon går in och klappar om honom och säger hej då, ger honom en nalle. Ibland hittar man inte ord för saker som händer.

19 juni – 06 

Usch, vilken dag. Både jag och Jennifer mår dåligt. Har varit en jobbig helg. Vi ligger i sängen fram till 14 på eftermiddagen. Ont i huvudet och less på allt runt omkring oss.

En läkare ringde och sa att de hade bestämt att det skulle bli en kur till. Och då blir det Doxorubicin kuren. Det är en 2 dagars kur som är lätt för gumman. Jaha, dags att packa igen då.  

20 juni – 06 

Kom till Q84 vid 7.30 och vi var så trötta. Tur att det inte är krånglig väg till avd. Man kan nästan gå den vägen i sömnen snart. Har gått den så mycket nu så. Väl där så får vi som vanligt ett rum, tror det var rum 34 som vi brukar ha. Jag går in till köket för att lämna maten som vi har med oss. Då kommer mamman till pojken. Jag såg på henne, kramade om henne och frågade: är det sant, har det hänt? Och hon svarar ja, nu tidigare i morse vid 7 tiden, sa hon.  

Jag kramade om henne en gång till. Jennifer kom och hon förstod på en gång. Hon började gråta och kramade om. Vi gick bort och såg pojken, han var så fin. De hade gjort i ordning honom med hans fina nya byxor och tröja. Det såg så fridfullt ut. Kanske var det skönt för honom att ligga där? Nu slapp han ha ont, behövde inte kämpa mer. Men det är ändå orättvist, tycker jag. Livet är så skört, ibland. Varför ska sådant här få hända? Ja, frågorna blir bara fler och fler. Och inga svar får man.

Jennifers kur startades och det gick bra. Det flöt på liksom. På kvällen hade vi det ganska mysigt men jobbigt. Tankarna är ju på pojken och hans familj som han lämnade. Svårt att ha det roligt när det har hänt något sådant här.  

22 juni – 06 

Idag avslutades kuren! En läkare kom in och berättade att detta var sista kuren för Jennifer. Åh, så glada vi blev! Man trodde inte det var sant. Konstig känsla man fick. Ska man inte åka hit mer nu, är det färdigt nu, är cancern borta? Det blev många frågor. Men som vanligt vid cancer så är det många års kontroller som ska göras. Gumman ska gå på kontroller i 10 år nu. Tänk 10 år, helt otroligt. Jag som trodde 5 år. Men det är olika för olika cancer typer tydligen. Men ok, det är ju skönt ändå att det görs kontroller.

För detta vill vi absolut inte vara med om igen. Värsta tiden i mitt liv! Hade jag vetat innan, vad jag skulle vara med om hade jag backat för länge sedan. Jag hade inte trott att jag skulle klara av detta, om jag visste.

Men tänk ändå vad stark man ändå är, när det gäller. Vi människor har nog lite mer resurser inom oss, som vi inte vet om. Vi är starkare än vad vi själva tror.

Det vet jag nu!