jag är rädd!

6 juni – 06 (national dagen) 

Klockan var satt på 8, när jag vakande gick jag snabbt ner till Jennifer på Biva.

Jag åkte hem lite snabbt för att hämta mera, rena kläder, mat till mig osv. Körde en maskin med lite tvätt så att man har lite rent, den dagen man kommer hem. Duschade, kollade igenom posten. Såg att idag hade jag fått 8 000 kr från en fond. Lade undan pappret. Pengar orkar jag inte tänka på nu. Packade ihop lite saker och åkte tillbaka.

Denna vistelse hemma var den värsta hemma vistelsen jag varit med om. När jag kom in genom ytterdörren, så gick jag direkt in i Jennifers rum. Jag trodde jag skulle svimma. Kändes som om golvet försvann, hjärtat har aldrig slagit så snabbt som just då. Tankarna snurrade runt i huvudet. Vad händer?

Tankar som om att min Jennifer aldrig mer kommer hem över huvudtaget, tänkt om hon dör nu? Tankarna for iväg, jag stängde dörren till hennes rum, fort. Vill inte gå in där mer utan Jennifer. Usch, det var så hemsk känsla.  

Min syster och Jennifers pappa satt hos gumman medan jag var borta. Jag får så dåligt samvete när jag är bort från gumman. För jag vet hur hon och jag har kontakt med varandra. Jag kan se i hennes ögon om det är något. Och då kommer det dåliga samvetet när jag inte är där för henne, när hon kanske behöver mig. Och just så var det nu. Min syster och hennes pappa hade frågat om hon var kissnödig och det hade de tolkat som att, det var hon. Men hon ville inte kissa. Hon fick då vänta tills jag kom tillbaka och jag var ju bort nästan hela dagen. Tyckte så synd om henne. För vi har vår teknik när jag hjälper henne. Lyfter henne på ett speciellt sätt. Vet ungefär hur hon vill ha det. Det är hon och jag. Litar på varandra i ur och skur. Speciellt!  

Min syster berättade lite om vad de hade gjort idag. Bl.a. hade de gjort ekg och lungröntgen på henne. Det hade gått bra. Borrelia och herpes prover hade tagits. Skönt att de kollar allt som går.

Läkarna har sagt att de kör uteslutningsmetoden nu. Det är så jobbigt när inte läkarna vet vad som är fel. De sitter i möten med andra specialister, från andra länder och funderar ang. min gumma. De säger att symptomen inte stämmer in på vad det tror att det är. Ingen har haft så här förut, säger de. Hoppsan det känns ju inte så tryggt. Då har ju de ingen erfarenhet av detta tillstånd.  

Känslan av maktlöshet infinner sig, och nu börjar tankarna sväva igen. Tänk om hon lämnar mig? Ska jag bli ensam nu, eller? Vad ska jag göra då? Hur blir framtiden? Och tänk om det blir bestående förlamning? Hur ska vi orka?

Senare på kvällen fick vi åka ner till Q80 igen. Läkarna tyckte att hon var för frisk för att vara på Biva. Hon kunde ju andas.

Oj, vad bra de tog hand om oss. Personalen är helt underbar! Skönt att bo där vi bor, dvs. i ett land som Sverige.

Jennifer fick inte vara ensam nu, så skulle jag ut någonstans så fick jag ringa efter en personal. Gumman hade fortfarande lite svårt för att prata men lite gick det. Hon mumlade tyst. Jag lyssnade ihärdigt. Med små tysta, tysta viskningar och med hennes små munrörelser som kom ur munnen kunde jag tolka henne, lite lätt.

Hon hade mycket svårt för att sova också. Jag somnade till lite när gumman blev tyst.

Men vaknade av gråt! Nu blev jag rädd! Vad är det nu då, tänkte jag. Klockan är mitt i natten. Orkar inte mer. Jag är slutkörd, som mamma. Finns det ingen extra mamma? 

– Mamma, jag kan inte andas, det är jobbigt!  

Då bröt jag ihop! Nu orkar jag inget mer! Ringde på sköterskan så hon kom och jag gick ut. Det kom en sköterska till. En tog hand om Jennifer, en tog hand om mig. Hon fick stå och hålla i mig så att jag inte ramlade. Men till slut satte jag mig på golvet i korridoren.

Fy! vilken natt. Bröt ihop totalt. Grät hejdlöst, satt på golvet utanför Jennifers rum och bara skakade. Kände att nu orkar jag inte mer. Varför ska jag utsättas för allt, kan ingen ta mig här ifrån. Vill inte vara här längre. Vill inte vara mamma längre. Till slut började jag vanka fram och tillbaka i korridoren. Gick ut och rökte sjuhundra elva gånger. Jag har aldrig varit så nervös i hela mitt liv. Jag visste ju ingenting. Vad händer med mig?

Det kändes som om hennes kropp bara jävlades med oss. Var det bestämt att hon skulle dö, eller? Eller är min gumma så stark så att hon överlever detta hemska ändå? Vi hade ju sagt från första kvällen när vi fick reda på cancern att vi skulle kämpa tillsammans, hela tiden. Men nu kändes det hopplöst. Kan hennes kropp inte sluta krångla nu? Inser inte hennes kropp nu, att Jennifer är starkare?  

Det kom en sköterska och sa att jag fick sova i rum 9, och att en personal skulle sitta hos Jennifer så att jag fick sova. Jag gick och sa till gumman att jag sover i ett annat rum en stund. Och att en natt personal sitter hos henne.

Det kändes inte ok men nu tog liksom min kropp över. Den behövde sova. Den behövde uppmärksamhet. Min kropp höll på att ta slut.

Och som jag sov! Sov som en stock. De fick komma och väcka mig senare. Jag skulle kunna ha sovit i ett dygn, så trött var jag. Men blev väckt kl. 7, gick in till gumman och somnade om igen. Hon sov hon också. 

Men sova fick vi inte göra så länge. För in dundrar smärtisläkare och läkare från Q84. Vi diskuterade smärtstillande som hon inte hade fått på ett tag.  

Vid 11-12 tiden kommer de och säger att vi ska iväg och göra MR med kontrastvätska. Då kan man se vad som har hänt i huvudet. För några dagar sen var hon helt förlamad, nu börjar hon komma tillbaka. Vad var det då som har hänt? Och då är det bra med en MR. Vi fick gå jättelångt i kulverten under KS. Det är som en stad under sjukhuset. Skulle ha gått vilse för längesen om jag hade gått själv. Gumman var så rädd och nervös för att hon skulle få panik inne i röntgen. Den är ju inte speciellt rolig. Man ligger och åker långt in i en smal tunnel. Men hon fick stesolid innan. Allt gick bra!  

Min syster åkte hem idag, tråkigt. Hon har varit ett stort stöd för mig. Men hon har ett liv hon också. Vi gick tillbaks till Q80 igen. När vi kom fram fick vi reda på att vi skulle få komma till vårt kära Q84. Avdelningen som vi är hemma på. Åh, vad skönt!  

Neurologtester görs fortfarande men inte lika regelbundet, 1/ggr tim. Gumman kan nu röra på både armar och ben lite mer. Det kommer mer och mer rörelser varje dag. Det är så skönt! Helt obeskrivlig känsla. Har man varit med om att ens barn varit förlamat och inte kunnat röra på sig och sen så kommer rörelserna mer och mer, det är så mäktigt att tårarna rinner lite hela tiden. Livet blir så övermäktigt! Känslorna bara kommer och man fattar ingenting. Nu tar man inget för givet längre. Det går fort i livet!  

Nu på dagarna så tar vi det bara lugnt. Gumman ligger mest och vi ser på tv. En vän kom och hälsade på. Hon bjöd på jordgubbar. Efter det fick jag gå och köpa jordgubbar varje dag. Jag köpte även en prinsesstårta för att fira att gumma har kommit tillbaks, till livet. 

När hon orkade sitta i rullstolen, så gjorde vi små utflykter till stora entrén på KS. Där träffade vi några bekanta från sjukhuset. Det var soligt och varmt ute, härligt. Jag njuter i massor.

 

Gumman lutar sitt huvud mot min axel, blundar för solen och säger att, nu orkar jag inte mer mamma. Nej, älskling säger jag. Inte mamma heller. Nu ser vi framåt och ska bara ha det bra, du och jag. Vi köper oss glass och njuter av solen. Vi sitter tysta och jag nästan hör hur hon funderar över livet.

Min Jennifer!