nya kurer och nya vänner

13 jan -06 

SABH kom, som vanligt. De är så trevliga. Och vad skönt att de kan komma hem, då vi får vara hemma och gumman kan få hjälp och jag får fråga om det är något. Mycket bra tjänst, tycker jag.  

Vaknade vid 12. Vi är så trötta, känns som om vi kan sova i all evighet. Man kunde ju inte sova så mycket på sjukhuset. Hela tiden var det ju något. Det var så svårt att sova när man hörde gumma ligga och gny. Jag får väl ta igen det sen. Och när det gäller gumman så lär hon vara trött länge. För oj, vad hon har det jobbigt. Hon gråter mycket. Dels för att det gör ont men också för att hon har förlorat sitt ben. Själen gråter.

Vi sitter och pratar mycket om hur vårt/hennes liv kommer att se ut framöver. Vi vet ju ingenting om framtiden just nu. Bara att ta en dag i sänder och vara glad över att vi har varandra.

En sak är då säker, och det är att jag är väldigt glad och tacksam över att ha min dotter hos mig. Jag vet inte vad jag hade gjort om det hade hänt henne något.

Tankar som att jag inte hade fått med mig henne hem, har funnits. Men har avfärdat de fler gånger. Vill inte ha de tankarna, men så svårt sjuk som hon har varit nu, så har det  varit oundvikligt.

Vad skulle jag ha gjort? Jag har ju bara min älskade gumma. 

Människor runt omkring mig har sagt flera gånger när jag tagit upp dessa funderingar att; Så ska du inte tänka! Men, jag tror min och mångas andras hjärnor som har varit med om svåra kriser, ställer in sig på det värsta och så bli det inte så. Då tycker vi nog att, det blev bra ändå. Är nog en försvarsmekanism, som kroppen har. I kris situationer blir det nog just så. Just för att kunna klara av allt som händer, runt omkring oss. Det blir liksom lite mera positivt då. Många tankar har man haft. Många ensamma stunder, för min själv. Hjärnan har ändå gott på högvarv.

16 jan -06

Ja, och som vanligt sedan amputationen, fick jag väcka gumman vid 8 för att ge henne mediciner. Hennes medicin tider är kl. 8, 16, 23. (Var 8:e timma.)

Sen somnade vi om och sov till 14, oh vad skönt och sova. Senare på kvällen hade jag tvättstugan. Fy, vad jobbigt det är med denna tvättstuga. Jag måste gå ca 150 meter med stora säckar och det värsta just nu är att jag måste lämna gumman när hon har ont och behöver hjälp med det ena och det andra. Jag får skynda hela tiden, får ont i magen. Men det är bara att strunta i det, för vad ska jag göra då? Vi måste ju ha rena kläder och tvätta måste jag göra innan vi åker in på kur igen.

Pysslade lite hemma, gillar att ha ordning och reda. Vill göra det mysigt för min gumma. Hon ska ha det så bra det går.

17 jan -06 

Usch! vilken dag. Nu börjar allt igen.

Upp vid 06.30 för att åka till Alb, igen. Hörsel, hjärta och njurar ska kollas och ett besök hos läkaren. Det tog hela dagen. Trodde vi skulle komma hem före 16 med det gjorde vi inte. Så Jennifer fick jätteont, för vi hade nämligen inte med oss medicinerna som hon ska ta vid 16. Ok, första misstaget vi gjorde i denna värld. Men, man lär sig hela tiden.

Ringde färdtjänsten, vi skulle få vänta i 1½ tim. Det var kö och trafikkaos i stan. Aldrig i livet, tänkte jag. Min kära dotter har så ont, så jag ringde min granne. Hon kom och hämtade oss. Mycket uppskattat!

Gumman skrek av smärta, hon skrek när vi kom hem så jag blev nästan rädd. Hon vred sig i smärtor. Hon fick lite "moffe" (morfin) och Panodil. Det är så hemskt och se henne så här. Det gör så ont i mig också. Och som vanligt kan jag inget göra mer än att vara hos henne, trösta, krama, pussa, klappa henne på kinden och säga att jag älskar henne och att jag finns här för henne. Men ibland känns det så otillräckligt! Men hon säger att det är skönt, för hon vet att jag finns där för henne.

Hon somnade redan vid 19.30. Jag varskodde min granne, för jag var tvungen och lämna gumma en liten stund för att sticka och handla inför morgon dagen, för då var det dags för kur, igen. D.v.s. gumman ska få ytterligare cellgiftskurer.

Jag somnade vid 22, helt slut.  

Jag känner mig som en robot.

Jag har slutat tänka, allt görs automatiskt, bara saker som måste göras, görs. Inget annat!

18 jan -06

Tillbaks till Q 84 för kur! Första kuren sen amputationen. Ingen vila här inte. Nu ska vi hålla på med dessa kurer igen. Och min kära dotter undrar då varför, då de nu har tagit bort benet, då borde ju cancer vara borta?

Men svaret fick hon fort av hennes läkare. Han säger att det kan finnas en eller några celler ute i kroppen. Vi vill inte riskera att de får chansen att sprida sig, säger han. Och därför ska nu hon få 12 kurer till, som han visar enligt ett schema som hon går efter. Men usch o fy för dessa kurer. Hatar att se gumman så sjuk. Blek och skallig, blåsor i munnen osv. Har hon inte varit med om nog, snart? Jag blir så trött. Men, man får ju lita på dessa läkare. De är så duktiga. Både jag och Jennifer gillar dem. Man får alltid svar på sina frågor. Det är skönt! 

Jaha, nu för tiden då… eftersom gumman har rullstol så får vi rum 34. Det är bland de största rummen, de har. Och här är allt som vanligt, här känner vi oss verkligen trygga. Här känner vi igen personalen och de känner oss.

Som Jennifer uttryckte sig när vi klev ur taxin. – Åh, vad skönt att vara tillbaka på Alb mamma, sa hon. Och jag förstod henne precis, vad hon menade. Det är stor, mycket stor skillnad. I allt!

Jennifer har knappt mått illa idag. Bara lite ont i huvudet. Hon satt mest och lyssnade på musik. Det gillade hon!

Idag träffade jag flera bekanta, som låg inne med sina barn. Som jag hade lärt känna innan Jennifer åkte in på vuxen sjukhuset. 

Det är några bekanta som vi har lärt känna här. Skönt när vi är ett par föräldrar som stöttar och hjälper varandra. En familj har vi lärt känna bra. De har en liten son som har Neuroblastom, en nervvävnadstumör.

Hans mamma var den första personen jag lärde känna när jag och Jennifer kom hit. Hon började prata med mig när vi stod ute på balkongen och rökte. Och det var så skönt när hon började fråga mig, om mitt barn. Sen lärde jag känna några andra föräldrar. Deras son var 4 eller 5 år, tror jag. Vi hade alla lite kontakt med varandra, när vi låg inne. Det var så skönt, för alla hjälptes åt. Och jag, jag uppskattade det enormt. Jag var ju ensam. Ok, mitt barn var lite större än de flesta, men var jag ute och handlade eller så, så var det ändå skönt att någon gick in och tittade till henne. Och det gjorde de.